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Auteur Fil de discussion: atrésie de l'oesophage détectée sur l'un des jumeaux  (Lu 2838 fois)
natachalek
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« le: 07 Juillet 2009 à 18:56:45 »

Bonjour
je suis la future maman des deux filles jumelles (grossesse mono bi, DPA prévue pour le 18/09/2009) et à 29 SA à l'écho on a détecté l'atrésie de l'oesophage sur l'une des filles (la plus petite des deux). de plus, dans la poche de la plus petite il y avait trop de liquide amniotique, donc opération faite à 29 SA pour le drainage de 2 litres 300.
je cherche des parents des jumeaux qui ont eu dans le meme cas de figure que nous.

merci d'avance
Natacha
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Maman d'Alexandre (3 ans) et en attente de deux filles jumelles prévues pour le 18/09/2009 (grossesse mono-bi). 27SA.
Manoune 77350
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Maman, je veux être une vraie maman...


« Répondre #1 le: 07 Juillet 2009 à 19:53:43 »

Bonjour,
Je peux pas te répondre pour ton pb d'oesophage !!! Par contre pour le liquide, je suis également en pleine grossesse mono-bi et j'ai eu une différence de liquide en faveur de la plus petite mais rien n'a été fait car apparement c'est quand il y en a plus pour la plus grosse qu'il faut s'inquiéter (STT)
Enfin c'est ce qu'on m'a dit dans MON hôpital et effectivement depuis l'écart s'est réduit, il y a tjs une petite différence mais moins flagrante !!! Voilà désolée de ne pas t'aider pour le reste. Bon courage
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"Ce qu'un père peut faire de plus important pour ses enfants, c'est d'aimer leur mère"
natachalek
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« Répondre #2 le: 07 Juillet 2009 à 20:16:05 »

Merci Manoune
oui, au début on suspectait le STT, mais comme c'est la plus petite qui a l'excès du liquide, alors a priori ce n'est pas le cas. qu'il y ait une petite différence, c'est pas grave, mais dans mon cas, la différence est vraiment énorme, le double pour la petite, et cela continue d'augmenter. de plus, il ya  deux semaines on m'a enlevé bcp de LA sur la plus petite, mais elle continue d'en produire '(il y aura un autre drainage à faire bientot)
Natacha
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natachalek
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« Répondre #3 le: 08 Juillet 2009 à 13:32:02 »

Bonjour
je suis la future maman des deux filles jumelles (grossesse mono bi, DPA prévue pour le 18/09/2009) et à 29 SA à l'écho on a détecté l'atrésie de l'oesophage sur l'une des filles (la plus petite des deux). de plus, dans la poche de la plus petite il y avait trop de liquide amniotique, donc opération faite à 29 SA pour le drainage de 2 litres 300.
je cherche des parents des jumeaux qui ont eu dans le meme cas de figure que nous.

merci d'avance
Natacha
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Petit _ Pimousse
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marraine: sept 10 , août 11-12-13 ! fév et juil.14


« Répondre #4 le: 08 Juillet 2009 à 14:00:06 »

je n'ai pas connu ce souci mais plein de +++++ pour la suite  Bisou Bisou Bisou
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Nathalie, Maman de T (28.11.06 - 36SA-1j ) , L et G (06.06.08 - 36SA+3j) et M (05.09.10 - 39SA+3j)
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« Répondre #5 le: 08 Juillet 2009 à 14:17:01 »

je ne peux pas t'aider mais te souhaite du courage! Bisou Bisou Bisou
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Isazou
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heureuse maman de trois princesses...


« Répondre #6 le: 08 Juillet 2009 à 14:20:45 »

Bienvenue ici Natacha.

Je fusionne tes deux fils : il y en a un de trop !! Clin d'oeil

Et je suis sûre que tu trouveras ici des personnes pour discuter.

Bisou
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Leelou, 23 mai 2005 
Calie et Maéline, 18 mai 2007

"Le bonheur est un drôle d'animal : il se débat, griffe, mord, tout lui est bon pour nous faire ouvrir nos mains. Mais si on les ouvre : tout est fini.
Serrez le vôtre bien fort, même si ça vous fait mal."
caroline85
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« Répondre #7 le: 08 Juillet 2009 à 15:50:51 »

bonjour Nataleck,

concernant l'atrésie d'oesophage, je ne peux t'aider...

mais j'ai connu le STT...
en effet, lorsqu'il y a STT, le liquide amniotique est constaté en excès dans la poche de l'enfant le plus gros mais je ne sais si c'est une vérité pour tout les cas de STT???

cela me laisse perplexe, pourquoi cela ne serait pas possible???

est-ce que Sabine peut éclairer notre lanterne???
c'est peut-être une question a posé à l'équipe du Pr Ville...

j'ai une question Nataleck :
est-ce que tu as une écho avec doppler des vaisseaux sanguins ombilicaux, cérébraux et abdominaux pour voir si tes bébés ont un bon débit sanguin ? l'écho doppler est un examen indiqué pour détecter un STT.

En tout cas, à 29 SA, les drainages de liquide amniotique sont très bien et doivent bien te soulager!!!

Bon courage pour la suite et plein d'ondes positives...
Caroline


« Dernière édition: 08 Juillet 2009 à 15:52:54 par caroline85 » Journalisée

Mon parcours de Maman :
- Laura, née le 28/10/2000   
- Evan, né le 24/08/2005
- Grossesse arrêtée à 11 SA = un ange parti le 31/07/2007
- Vincent, né à 33 SA + 5 J, le 05/06/08 & Thomas, né sans vie le 05/06/08 (DCD le 11/03/08 à cause du STT)
- Noémie, née le 15/02/10 = 3450g pour 51 cm
caroline85
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« Répondre #8 le: 08 Juillet 2009 à 17:22:38 »

natalek, je viens de remettre sur le main le dossier que remet l'équipe du Pr Ville lorsqu'il y a un STT détecté, diagnostiqué et confirmé.

je l'ai reparcouru car cela me travaille et je vais t'écrire ce qui est écrit...
je ne cherche pas à t'inquiéter mais à t'informer...

1. dans la page où l'équipe explique ce qu'est le STT, il est écrit :

"... Le jumeau receveur présentera une surcharge volumique qu'il tentera de compenser en augmentant sa production d'urine, ce qui crée un excès de liquide amniotique (hydramnios) et il sera souvent plus gros que son co-jumeau (le donneur)...."

voilà, ce qui m'interpelle c'est que le receveur est souvent plus gros que son co-jumeau...
donc, cela ne veut pas dire que dans tous les cas, celui qui a un hydramnios n'est pas tout le temps celui qui est le plus gros des bébés!!!

2. dans la page donne les critères de diagnostic d'un STT, il est écrit :

"- différence de quantité de liquide amniotique avec un hydramnios (trop de liquide) chez le receveur et un oligoamnios (très peu de liquide) chez le donneur.
- différence de taille de vessies foetales : vessie du receveur bien visible et vessie du donneur peu ou non visible
- discordance de poids entre les foetus est classique mais elle est absente dans la moitié des cas
- signes cliniques avec prise de poids excessive pour la femme enceinte et un utérus trop grand pour le terme, tendu et parfois douloureux."

ce qui m'interpelle c'est que la discordance de poids entre les foetus est classique mais elle est absente dans la moitié des cas
donc d'après moi, le poids de ta plus petite fille qui présente un hydramnios n'est pas un critère qui écarte l'idée d'un STT tardif...
ces critères de diagnostic sont fait par écho doppler.

mais bon, je sais qu'un hydramnios peut survenir dans d'autres cas que le STT, mais je ne sais plus lesquels...

j'espère que SABINE pourra t'aider davantage que moi sur la question!!!

Caroline
« Dernière édition: 08 Juillet 2009 à 17:27:07 par caroline85 » Journalisée

Mon parcours de Maman :
- Laura, née le 28/10/2000   
- Evan, né le 24/08/2005
- Grossesse arrêtée à 11 SA = un ange parti le 31/07/2007
- Vincent, né à 33 SA + 5 J, le 05/06/08 & Thomas, né sans vie le 05/06/08 (DCD le 11/03/08 à cause du STT)
- Noémie, née le 15/02/10 = 3450g pour 51 cm
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« Répondre #9 le: 10 Juillet 2009 à 11:16:43 »

Bonjour,
merci à tous pour vos réponses.  oui, au début on suspectait le STT et j'ai failli etre opérée au laser, mais lors de l'opération, les médecins n'étaient pas surs que ce soit STT et ont préféré juste faire le drainage du LA. de ce fait, je suis suivie à l'hopital necker deux fois par semaines (IRM prévue également dans 10 jours). les dopplers sont normaux tout le temps. les vessies ont l'air d'etre correct aussi.
en fait, le danger de STT tardif ne sera pas écarté jusqu'à la naissance, mais opur l'instant la suspision porte surtout sur l'atrésie de l'oesophage (de plus dans un article j'ai lu que l'atrésie de l'oesophage  a plus de "chance" d'apparaitre chez les vrais jumeaux).
en tout cas, ce qui est sur, c'est que j'ai trop de LA sur le plus petit des jumeaux (exemple: sur J1 - 5 L, sur J2 - 12l) et cela augmente, lundi prochain, j'ai de nouvaux le drainage.
c'set pour cela que je cherche les parents des jumueax qui ont connu ca (ou bien qui on eu l'excès important du LA sur l'un des jumeaux mono)
Natacha
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« Répondre #10 le: 10 Juillet 2009 à 12:32:27 »

Je ne peux pas te renseigner non plus (je crois que Sabine doit se connecter ce soir), mais ce qui est sûr, c'est que l'essentiel soit ce suivi rapproché ; au moins, quoiqu'il arrive, l'équipe de Necker est sur le pied de guerre !

(vous avez vu, ça rime !  Tire la langue Tire la langue Tire la langue ouais, bof moyen mon humour ....  Roulement des yeux Roulement des yeux Roulement des yeux Roulement des yeux)

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Les jumeaux identiques sont aussi fraternels que les autres. Quant à l'adjectif faux, il sonne de manière désobligeante. Les faux jumeaux sont de vrais enfants, mais aussi de vrais jumeaux, puisque engendrés et nés en même temps ! Zazzo
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Garatefess


« Répondre #11 le: 10 Juillet 2009 à 15:15:16 »

Ont-ils évoqué le terme de laryngomalacie ??
Est-ce la même chose ??

Pour l'aspect du drainage, quand le STT est détecté tard dans la grossesse, le seul traitement proposé est le drainage.
Tu as l'air d'avoir une bonne prise en charge  Clin d'oeil

Plein de bonnes ondes pour la fin de cette grossesse  Bisou
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Ils ne savaient pas que c'était impossible, alors ils l'ont fait.  Mark Twain
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« Répondre #12 le: 10 Juillet 2009 à 21:11:23 »

Bonjour,
non le terme laryngomalacie n'a jamais été évoqué
Natacha
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« Répondre #13 le: 11 Juillet 2009 à 02:18:55 »

Après visite sur un site fiable:
- l'hydramnios est une conséquence classique d'une atrésie de l'oesophage: ton bébé ne pouvant avaler sa salive, elle la recrache;
- L'IRM est à ce stade le meilleur examen pour visualiser la configuration de l'atrésie (et préparer la suite);
- c'est une malformation qui s'opère obligatoirement.

Votre prise en charge, entre l'atrésie (difficile à détecter in utero, apparemment, donc chapeau au médecin) et le risque non écarté de STT, apparait donc optimale.

Je t'envoie des  Bisou et des ondes +++++++++ pour une grossesse la plus longue possible.
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Léna
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