coucou les filles,
vraiment trop top d'avoir un mail pour me prévenir que vous avez posté !!!
merci les filles pour votre soutien, en effet louise avait un souci cardiaque, une petite oreillette gauche il me semble qui fait que le rythme n'était pas le même entre l'oreillette et le ventricule, le cardio pensait à un souci d'anticorps nucléaire de la part de ma belle soeur qui en gros attaquaient louise d'ou la malformation mais en fait ce n'était pas ça donc ça peut vouloir dire que c'est génétique, elle avait du coup du liquide dans le ventre et donc avait un gros ventre et en effet elle avait un gros à la naissance, du fait elle risquait l'arrêt cardiaque in utérun et au mieux nettre un pacemacker pour réguler les flux éléctriques du fait de cette différence de rythme sachant que l'entrée du sang dans le coeur débute par l'oreillette.
Mon frère avait déjà fait des tests car il a un coeur de sportif mais bon il a su clairement que ce qu'il avait c'était en fait un petit difonctionnement càd que nous avons 2 espèces de filaments qui régulent les flux au niveau du coeur et lui il en a 1 qui ne fonctionne plus et comme le droit est + costaud c'est lui qui prend le relais mais le jour ou ça ne fonctionne plus c'est le pacemacker , donc est - il né comme cela ou pas
ils devront peut être passer chacun une écho et mon neveu aussi pour être sur....
Ensuite il y avait un souci de corps calleux càd le tronc qui sépare les 2 cerveaux et c'est là que toutes les neurones passent, il était un peu + petit que la normal d'après ce que j'ai lu c'est ce qu'on appelle une hypoplasie du corps calleux ce qui abouti à un retard mental et psychomoteur, vraiment pas de chance ma petite louise donc il a fallu 2 mois 1/2 d'écho, de traitement ...de pleures pour en arriver à faire un IMG mais bon c'était la meilleure décision de toute façon maintenant ils ont RDV le 25 aout pour leur test génétique, heureusement qu'ils vont là je suis allée car sinon ils devaient attendre novembre / décembre, pour ma part trop long !!! il faut encore vivre dans la peur, je dis plus vite fait plus vite il pourra y avoir une relation ou non avec les résultats de l'autopsie... maintenant je ne suis pas généticienne donc je ne sais pas ce qui peut être fait d'autres ce que moi j'ai fait mais je sais que je suis clean donc mon frère certainement aussi , mais les tests ne révèlent pas tout la preuve ma BS avait fait une biopsie du trophoblaste et la petite était clean, en effet les tests ne révèlent pas les soucis neurologiques, musculaires, cardiaques...
Bon là ils ont arrivés en Ardèche pour se reposer, ils l'ont supers bien mérités, j'espère qu'ils arriveront à se détacher un peu de tout ça, ils ont forts mais j'espère surtout de la part de ma BS qu'il n'y aura pas de déprime à retarderment car je l'ai trouvé forte comparé à d'habitude, maintenant peut être parce qu'elle sait que nous sommes là donc ça la rassure et qu'elle parle naturellment de louise et tout ce qu'il y a autour donc comme je lui dis ça sert de thérapie ...enfin avec ma mère , on surveille cela de près au cas ou mais sans le montrer évidemment..;
Voilà j'espère aussi que ce n'est qu'une erreur de parcours, si je peux dire ça comme ça car franchement c'est horrible à vivre quand je vois déjà l'impact qu ça a sur moi, je n'ose imaginer la leur et ça me serait arrivée directement je l'aurais super mal vécu en + tu sais que tu as un BB sans vie inscrit sur ton livret de famille c'est dur...
Allez les filles changeons de sujet mais si vous voulez d'autres réponses il n'y a pas de souci je répond...
Moi les filles prennent du lait PICOT gourant le matin et soir à raison de 180 mL et du normal en 150mL le reste de la journée.
Relia, tu peux lui donner de la 1ère Blédine dans du lait normal pour épaissir sinon fait comme moi la formule épaissi c'est top pour qu'ils fassent leurs nuits, moi je n'aipas eu de souci justement comme ça et j'ai toujours fait comme ça et rassures toi ce n'est pas pour ça que ta fifille va + grossir...
Steph, on va justement se connaitre alors dès que tu peux tu me diras si tu as eu filles ou garçons , quand tu as accouché ....j'adore aussi la bretagne et je me doute que c'est le jour et la nuit avec paris, nous n'habitons donc pas très loin l'une de l'autre comme j'habite près de Lille, alors profites bien de tes vacances
Bon il faut que je me remue, j'ai de la paprasse à faire, du repassage, la maison à laver ....cette semaine va être hard vu que je vais déjà rajouter les 2 blocs de cuisine...mais au final top le rangement
à toute à l'heure les filles, big bisous