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Auteur Fil de discussion: Fibromyalgie  (Lu 4649 fois)
PAV
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« Répondre #15 le: 16 Juillet 2010 à 08:01:31 »

Tu peux en parler à ton médecin; il te renseignera, t'orientera et pourra aussi t'écrire un courrier pour tout expliquer. Dans la région nantaise, je connais des unités de prise en charge et de traitement de la douleur, mais tu es d'où ? Il faut savoir que dans ce genre d'unités, la prise en charge est globale, normalement : médicale (médecins, kiné, sophro..) et aussi psychologique.  Bisou
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« Répondre #16 le: 18 Septembre 2016 à 20:36:19 »

Je déterre ce vieux fil.

Je ne sais pas par où commencer  

Je suis quelqu'un de très actif. J'ai une activité professionnelle stressante et 3 heures de transport par jour.
Ce qui me permet de tenir, c'est le sport (pour le physique et le mental), ma petite vie de famille et mes hobbies (tous deux pour le mental).
Par période, je tombe dans un état douloureux très intense dont je me relève à coup d'anti-inflammatoires, de myorelaxants et d'antalgiques jusqu'à ce que je puisse reprendre le sport ... Je sors alors de cet état jusqu'à la "crise" suivante.
Les crises sont de plus en plus violentes mais je me relève généralement plus rapidement grâce à ma condition physique (pas de vantardise   et dixit les différents médecins que j'ai consultés sur les 2 dernières crises - mai et ... mercredi dernier).

Venons en à mercredi dernier : état de stress intense, des douleurs diffuses depuis quelques jours, je fais un mouvement banal ...
Une douleur violente telle un coup de poignard au niveau du bassin.
La douleur est telle que j'ai juste le temps de demander à mon fils de m'avancer une chaise sur laquelle je sais pertinemment que je ne pourrai pas m'asseoir mais qui me servira d'appui.
Je parle aux enfants en espérant éloigner le malaise lié à la douleur ... Ça ne suffit pas mais je me raidis suffisamment pour "rester debout". Lorsque je me réveille quelques secondes plus tard, je parviens à pousser la chaise pour aller jusqu'au canapé m'y laisser tomber.

J'appelle mon père qui se déplace. Il prend en charge les enfants. Je ne peux plus bouger. On hésite entre le 15 et SOS médecins.
Finalement, SOS médecins peut nous recevoir quand je veux (ils ne se déplacent plus depuis février ; je n'ai pas osé appeler le 15).
Je vais mettre un temps infini pour aller jusqu'à la voiture mais on y arrive.
Je fais un nouveau malaise chez SOS médecins  
Je reçois une injection d'anti-inflammatoires. Je récupère mon ordonnance (la même que les fois précédentes).
Le parcours des jours qui suivent est le même à chaque fois : je réapprends à marcher avec une chaise puis sans, je dors avec un coussin qui me protège le dos. Je peux à nouveau être assise de plus en plus longtemps, etc ...

Je ne supporte plus de vivre avec une épée de Damoclès au dessus des épaules. Personne n'a jamais pû mettre un diagnostic sur ces maux. Un coup, on traite une lombalgie aigüe, la fois suivante une tendinite. Cette fois-ci, ce sont les deux.

Aucune mauvaise volonté des médecins mais pas de diagnostic réel qui permette d'en sortir.

Je farfouille sur internet à chaque fois (j'ai le temps sur mon canapé !)

Et aujourd'hui, je tombe sur des témoignages de personnes atteintes de fibromyalgie.
Et j'ai juste l'impression qu'elles parlent de ... moi !!  

J'ai lu ce qui a été publié sur ce fil mais les derniers témoignages sont "anciens".

Est ce que certaines d'entre vous en êtes atteintes ? Des proches ?
Ou alors, êtes vous médecins ou de professions paramédicales en contact avec des patients atteints de cette pathologie ?

Je vois mon médecin demain ; je compte aborder le sujet avec lui.

Merci  Clin d'oeil  Bisou

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« Répondre #17 le: 18 Septembre 2016 à 22:49:36 »

Salut chouss,
Tu as l'air de bien te connaitre alors si ton instinct te guide vers ca, c'est qu'il y a une raison.
Je ne m'y connais pas du tout en fibromhalgie, mais as tu ecarté tous les problemes de dos possibles à savoir hernier, lumbago, canal lom aire etroit, bec de perroquet et autres ? Avant de me faire operer, je faisais de tres tres violentes crises de lumbagos qui correspondent tout a fait a ta description, impossible de marcher se relever, douleurs atroces, inimaginables, rien que d'y repenser j'en ai les larmes aux yeux, ca durait quelques jours avec meme ttt que toi, meme jusquà hospitalisations pour morphone et derivés morphinique en iv.
A chaque fois ils etaient declenchés par un banal mouvement, comme toi.
Ta vie est tres stressante apparement, tu as l'air d'affronter sans arret, tenir encore et encore. Je me souviens d'un post ou tu ecrivais un mal etre passager. Je ne sais pas  comment tu vas depuis...
As tu pris le temps ces dernieres années de te recentrer sur toi et toi seule ? Ton parcours de perte de poids est aussi admirable, mais c'est toutde meme une sacrée secousse psychologique.

Je me permets de t'ecrire car je souhaite vraiment t'apporter tout mon soutien. En parallele de tes recherches sur la fibromyalgie, si tu es tentée et si tu en ressens l'envie, moi ce que je te conseille c'est de te recentrer sur toi meme, en passant par diverses methodes douces, yoga, sophrologie, hypnose, psychiatre, psychanalyse, et bien d'autres encore. Se jeter corps et ames dnas son boulot, sa famille, le sport, peu peut etre etre le moyen d'esquiver quelqje choses de plus profond que toi seule decouvrira.
Peut etre qu'il faut maintenant prendre le temps d'ecouter ce que ton corps essaie de te dire, car j'ai l'impression de loin qu'il te lance des signes.

Bon courage pour tout !  Bisou Sourire prend bien soin de toi  Clin d'oeil
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« Répondre #18 le: 18 Septembre 2016 à 23:28:32 »


Merci pour ton message, Katti  Bisou

Plusieurs point qui me parlent beaucoup dans ton message ... quasiment tous même.

Se recentrer, oui, il FAUT que je le fasse et que je l'impose à ceux qui, sans mauvaise intention aucune, ont pris l'habitude que je passe en dernier  Clin d'oeil

Si ce n'est pas indiscret, en quoi a constitué ton opération ? Hernie discale ?

Je repasse demain  Clin d'oeil
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« Répondre #19 le: 20 Septembre 2016 à 09:04:13 »

Coucou chouss  Sourire
Je ne suis pas passée hier dslée. Alors oui la premiere operation en effet c'etait hernie et canal lombaire etroit, assez classquie. Et la deuxième, prothese de disque. Finalement autant la premiere a ete tres benefique, autant la deuxieme je pense que j'aurai pu l'eviter si je m'etais mieux prise en main. Elle a aussi ete benefique, mon dos n'etais pas en tres bon etat mais pas plus catastrophique que beaucoup beaucoup de monde.
Apres'j'ai découvert l'ecole du dos mail14 qui m'a tout appris sur vivre au qotidien avec mon dos, une revelation, j'ai trouvé bien plus efficace que les centres ou autre. Je n'ai repris le travail qu'à mi temps, c'etait un travail assez penible que je n'aurais pas pu supporter plus lgtps autant sur le,plan psy que physique. A mi temps nikel. Beaucoup de mes collegues ont fait des burn out, moi je pense que mon dos a ete mon burn out.
Je ne me suis plus jamais refait un'lumbago depuis tout ca !! alors qu'avant cetait 3 a 4 fois par an.
J'ai pris un recul hallucinant sur mon boulot, ca m'a fait beaucoup de bien. Et ca m'a permis d'attaquer la pma beaucoup plus sereine  Clin d'oeil
Bien sur je suis la,premiere à dire que ce qui est valable pour l'une ne l'est pas forcement pour lautre. C'est juste un temognage pour apporter une pierre à tes recherches  Sourire
3 h de transports en commun  roh c'est enorme ! Tu dois mener une vie de dingue !
Puis si ton boulot est stressant en plus ! Tu n'as pas une petite envie de te mettre au vert par hasard ? Clin d'oeil

Ouai tu as raison, je pense que deja ne plus'passer en dernier est une sacrée etape !du temps pour toi et toi seule, peut etre en plus du sport ?
Et comment ca va alors auj ? Et les recherches sur la fibromyalgie que donnent elles ?
Bonne journee  Bisou
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« Répondre #20 le: 20 Septembre 2016 à 23:32:28 »

Bonsoir,

Juste pour apporter mon témoignage...je ne sais trop si il sera utile.
Suite à la naissance de mes jumeaux qui a failli tourner à la catastrophe (œdème aigu des poumons pour moi, césarienne en urgence sous AG, coma de 7h, hémorragie, BB transférés dans un hôpital à 15 km...) je me suis retrouvée avec des sensations particulières. Cela a commencé par une sensation d'eau tiède versée sur le pied, puis cela est monté au niveau de la hanche, Talon d'Achille, fourmillement dans les mains avec les doigts qui gonflent, genou, dos. Un soir, je me suis retrouvée avecl'impossibilite de bouger l'épaule gauche, quelques semaines plus tard ce fut le coude droit.j'ai vu un rhumato, il m'a parlé de cure de magnésium et d ecuivr, que j'ai fait, sans succès.
Aujourd'hui, mon doc a diagnostiqué une fibromyalgie après avoir éliminé le reste. Elle est plus prononcée côté droit. Je vis en permanence avec la douleur, diffuse. Je ne peux plus toucher mes talons d'Achille (un simple effleurement déclenche des décharges), et j'ai une vraie problématique au niveau de la cuisse droite, des mains et des tempes. Pour le moment, j'ai juste droit à des antidouleurs....c'est peu connu, sans vraiment de solution.
Étant suivie par une psychologue pour essayer de mieux gérer le traumatisme vécu, je vais essayer de mettre en place avec elle un protocole antidouleurs.
Bon courage. Je plus soie Katti, il faut prendre du temps pour soi et prendre soin de soi...
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Le 07/11, Nos deux mini lutins A (2.050kg) & A (1.690kg) sont arrivés en urgence à 33SA+2 pour "sauvetage maternel". Après 4 semaines en réa puis néonat, nous voici réunis
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« Répondre #21 le: 20 Septembre 2016 à 23:49:34 »


Olotte, merci pour ce partage d'expérience.  Bisou
Je suis abasourdie de voir à quel point les choses peuvent basculer et, clairement, mon cas n'est pas comparable au tien.
De toutes les informations que j'ai pu recueillir, il y a très souvent un traumatisme, une expérience douloureuse, un vécu difficile comme origine.
Je pense que le fait de subir ces douleurs fait entrer dans un cercle vicieux et c'est ce cercle qu'il faudrait pouvoir briser.
Je te souhaite sincèrement que tu puisses trouver de quoi rendre le quotidien plus léger.
Comment ça se passe au quotidien ? As tu pu trouver de l'aide pour te soulager ?
 Bisou

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« Répondre #22 le: 21 Septembre 2016 à 09:02:22 »

Et bien olotte  , j'avais entendu par'differents temoignages que c'etait vraiment tres dur... en effet tu n'es pas epargnée. A part t'envoyer beaucoup de courage et de force pour trouver la solution et casser ce cercle vicieux... je ne peux rien apporter.  Continue de t'accrocher malgré tout, dans les moments difficiles surtout, tu y arriveras, tu peux t'en sortir.  Bisou Bisou Bisou
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