23-10-2024
Bienvenue, Invité. Veuillez vous connecter ou vous inscrire.
Avez-vous perdu votre courriel d'activation?

Connexion avec identifiant, mot de passe et durée de la session

 
avancée
2.944.434 Messages
21.651 Fils de discussion
22.543 Membres
Dernier membre: galibaabtara

23 Octobre 2024 à 12:28:39
Pages: [1]
Imprimer
Partager :
0 Membres et 1 Invité sur ce fil de discussion.
Auteur Fil de discussion: Nouveau test trisomie 21  (Lu 2226 fois)
Herbener Sabine
Pilier du Forum
*****
Hors ligne Hors ligne

Messages: 3.291



WWW
« le: 04 Août 2012 à 15:43:04 »

Je vous en parle ici, car il va probablement être disponible d'ici peu en Suisse. Un seul laboratoire privé, non pris en charge par la caisse maladie,.... fiabilité/efficacité....
Aussi en Allemegne ,en Autriche et au Lichtenstein, d'après certains articles de presse.

Pas besoin de vous entousiasmer trop vite: le test n'est pas valable pour les grossesses gémellaires et multiples. Pas valable non plus pour les formes mosaïques de trisomie 21.
Il y a eu hier une petite information à la radio française avec une Professeure de la maternité A.Béclère  qui a très bien parlé. Ne sera pas disponible en France dans l'immédiat ,et si je me réfère à un livre assez récent et assez épais , il y a Monsieur le Professeur Yves Ville qui y a écrit qu'avant 2015 ,il ne fallait même pas y songer en dépistage pour les grossesse d'enfants uniques.  Donc ,c'est de la musique d'avenir et une annonce prématurée à mon goût.

Je vous le donne ici pour information : en dehors d'une étude pour laquelle vous devriez signer un consentement éclairé !, ne pas accepter de prélèvement à cet effet--> A votre charge pécuniare et non valable pour les jujux et plus.

Je ne donne pas de nom de marque, pas de nom de test et pas le nom de la boîte qui le propose. Le but n'est pas de faire de publicité pour la firme; ici ,le but c'est de signaler que ce n'est pas pour les grossesses gémaillaires et multiples


Petit avis perso: la manière dont c'est annoncé ,en plein été , avec aussi peu d'informations pour différencier le diagnostic du dépistage , c'est de la précipitation. avec les associations d'handicapés qui montent au créneau de suite pour exprimer des craintes justifiées mais irréalistes au vu des informations disponibles (1exemple: test obligatoire,imposé à toutes les femmes enceintes, avec par la suite non prise en charge par l'assurance invalidité si le couple décide de garder la grossesse...forme d'eugénisme). On n'en est pas là....
Journalisée

Sabine
encore et toujours - la chorionicité des jujux, un suivi de grossesse correct, vaincre le syndrome transfuseur transfusé - mes chevaux de bataille
  Merci à la Fédération pour le travail ! Clin d'oeil
Jumelle,transfuseur de S.T.T.
La Doudou Brestoise
une fanfaronne au sax bar
Modérateur
*****
Hors ligne Hors ligne

Messages: 15.955


Un peu bohème...


« Répondre #1 le: 04 Août 2012 à 19:05:42 »

Coucou,

Merci pour l'info Bisou.

A +
Journalisée

Heureuse maman de 2 zouaves (Garou et Basou, 12ans) et d'un loustic (Taton, 6ans)

» Il faut imaginer Sisyphe heureux »
Albert Camus
Bergeronnette
Marraine des Septembrettes 2012 (septtes et janvttes 2011)
Pilier du Forum
*****
Hors ligne Hors ligne

Messages: 9.377


oiseaux migrateurs


« Répondre #2 le: 04 Août 2012 à 20:15:04 »

C'est un test qu'on peut faire chez soi si j'ai bien compris ??

merci pour l'info Sabine. Clin d'oeil
Journalisée

A.  6 ans (01/2006), E&J 3 ans (07/2009). L.  (elle aurait eu 4 ans, déc 2007).
Notre petite Shams est parmi nous depuis le 28.08 !
Herbener Sabine
Pilier du Forum
*****
Hors ligne Hors ligne

Messages: 3.291



WWW
« Répondre #3 le: 05 Août 2012 à 13:54:34 »

Ah, non , justement pas ,ce n'est pas à faire chez soi....Ce n'est même pas du dépistage en fait...

J'ai été lire la brochure d'information en anglais pour les patientes: c'est....comment dire .... choisir le mot a peu près juste .... "dégueulasse " de présenter la chose ainsi dans la presse quotidienne de notre pays.

En fait ,ce sont  des femmes enceintes qui sont très clairement sélectionnées pour bénéficier d'un test ( non encore approuvé ! je souligne bien !) qu'elles vont payer de leur poche.  En lisant entre les lignes,on peut très bien penser que c'est pour participer à une étude puisque même les femmes dont le test sera négatif se verront proposé un  "suivi approprié" . Et qu'il faudra fournir les résultats des autres tests effectués au préalable et dans ce suivi. Bonjour le dépistage. Si ça ressemble pas à une étude ..... Moi ,j'appelle ça se moquer des couples - futures mamans qui vont signer le consentement éclairé du test génétique.  Et je ne vous parle pas du % de tests inexacts ou incertains : faut payer pour ça..... Tire la langue
Vraiment ,Mesdames les femmes de Suisse, Allemagne,  Autriche et Lichtenstein, on se moque de vous. Dans l'état actuel des informations transmises ,il faut refuser. C'est la création d'une banque de données privées que vous aller financer...

Journalisée

Sabine
encore et toujours - la chorionicité des jujux, un suivi de grossesse correct, vaincre le syndrome transfuseur transfusé - mes chevaux de bataille
  Merci à la Fédération pour le travail ! Clin d'oeil
Jumelle,transfuseur de S.T.T.
Herbener Sabine
Pilier du Forum
*****
Hors ligne Hors ligne

Messages: 3.291



WWW
« Répondre #4 le: 28 Août 2012 à 16:05:05 »

1500 CHF que ça va coûter...
Avec un délai qui sera un peu plus long que les 10 jours ouvrables annoncés dans un premier temps.
Une boîte aux lettre dans noptre pays, et des analyses réalisées en Allemagne....
Pas de documentation en français et ...
Journalisée

Sabine
encore et toujours - la chorionicité des jujux, un suivi de grossesse correct, vaincre le syndrome transfuseur transfusé - mes chevaux de bataille
  Merci à la Fédération pour le travail ! Clin d'oeil
Jumelle,transfuseur de S.T.T.
Herbener Sabine
Pilier du Forum
*****
Hors ligne Hors ligne

Messages: 3.291



WWW
« Répondre #5 le: 04 Juin 2013 à 19:30:31 »

Des petites nouvelles ....
En France ,depuis mars ou avril 2013, une étude est en cours pour valider ce genre de tests. Durée : 12 à 18 mois.

Il y a à ce jour 4 firmes qui commercialisent ce genre de tests. Certains ont l'air mieux que celui pour lequel la promotion a été faite en Suisse... Et moins cher  aussi !

Donc on peut espérer avoir des nouvelles pour le France en Novembre 2014. Mais ça ne sera toujours pas valable pour les grossesses gémellaires et multiples. Et c'est pour les trisomies 13 et 18  aussi,ainsi que pour certains problèmes liés aux chromosomes X et Y, suivant les méthodes employées par les tests développés par ces 4 firmes.
Journalisée

Sabine
encore et toujours - la chorionicité des jujux, un suivi de grossesse correct, vaincre le syndrome transfuseur transfusé - mes chevaux de bataille
  Merci à la Fédération pour le travail ! Clin d'oeil
Jumelle,transfuseur de S.T.T.
Pages: [1]
Imprimer
Partager :

Aller à: