Assez de désinformation sur les grossesses multiples!
Elodie et Erwan:
Bonsoir,
Je viens déverser ici ma colère contre le manque d'information lorsque nous attendons des multiples (heureusement que des associations comme celles-ci existent tout de même...!).
J'étais enceinte de jumelles, leur venue au monde était prévue pour mai 2009. Tout se passait à merveille, aucun problème détecté avec un col encore très haut. J'étais en arrêt de travail car mon "gros bidon" commençait à peser. Je me ménageais en m'asseyant le plus possible, je ne portais pas de charges lourdes. N'étant pas plus fatiguée que cela (je dirai même que la maternité me donnait une certaine pêche!) je ne me consacrais pas tellement de siestes, et la position allongée ne me convenait pas puisqu'elle me tirait sur le ventre (je me reposais et dormais donc tout le temps en position semi-assise). On me disait bien qu'il fallait que je me repose, que la grossesse géméllaire est "à risque", mais vu que tout allait bien, que je n'étais pas du tout fatiguée, que surtout mon col était encore très haut et que je n'avais pas de contractions (qqs maux de ventre si je forçais trop), je me figurais que je ne n'avais pas besoin de m'allonger obligatoirement un certain nombre d'heures par jour! Je me consacrais davantage à tout préparer et me renseigner pour le quotidien à gérer lorsque mes chéries seraient là!
Et puis tout bascule ce vendredi 16 janvier 2009.... en quelques heures je ressens des contractions de plus en plus fortes (au début je ne m'alarmais pas puisque tout allait bien jusque là...). Arrivée aux urgences tout s'écroule : contractions+col ouvert, les petites allaient naître dans la soirée..... :o :'(
Pourquoi? La prématurité?!? jamais je n'avais envisagé que nous la connaîtrions puisque mon col n'était même pas encore raccourci! Mais alors pourquoi? Que s'est-il passé!!??!!
Nos petites chéries sont nées vivantes, mais à 24SA... Nous les laissons partir....
Après résultats des analyses, échanges avec gynécos la conclusion est que c'était mécanique: l'utérus s'est déclenché automatiquement car il était similaire à celui d'un à terme pour une grossesse unique! Et que si je m'étais allongée, voir même allitée plus souvent cela aurait évité très certainement ce drame!!! Et là je m'insurge, j'en veux à ce manque d'information et d'explications: IL FAUT DU REPOS CAR SINON NOS BEBES RISQUENT D'ARRIVER BEAUCOUP BEAUCOUP TROP TÔT!!! Pourquoi est-ce que nous ne sommes pas plus informées? Certes, nous connaissons tous ces histoires de prématurés de 7mois, dans des couveuses, mais nous ne savons pas (en tous cas je ne le savais pas.... ) que nos chéris peuvent malheureusement arriver beaucoup plus tôt... et que là la médecine ne peut rien faire...
Maintenant il est trop tard, je ne pourrai plus jamais revenir en arrière et je pleure chaque jour l' absence de mes filles, mes amours, mes princesses devenues étoiles.... Si je m'étais écoutée, reposée, elles seraient certainement encore avec moi et non loin de mon corps, beaucoup trop loin pour une maman...
Voilà, je voulais lancer ce post pour déverser ma colère (qui est aussi douleur et tristesse) contre le manque d'information sur toutes les précautions à prendre lorsque l'on attend des jumeaux (ou plus).
J'aimerais aussi avoir des témoignages de mamans à qui cela est arrivé ou qui sont en colère contre cette désinformation.
Je sais que cette colère et culpabilisation ne changera rien et ne fera pas revenir mes filles, mais je ne crois pas trop au destin, au "si cela est arrivé c'est que ça devait se passer ainsi..." et je pense sincèrement qu'en étant bien informée nous pouvons changer beaucoup de choses. A toutes les mamans qui attendent ce double, triple... heureux évènement, attention: ménagez-vous et surtout allongez- vous le plus possible! Je ne souhaite pas alarmer, je ne suis pas jalouse, au contraire je veux que ma triste expérience serve. Je me dis que ce que j'ai vécu n'a pas été en vain et que je me dois maintenant d'informer. Ceci reste trop dur à vivre pour que d'autres subissent ça!
Elodie
mamange d'un petit amour et d'un petit coeur, Manon et Lou-Ann.... Je ne pourrai jamais me remettre de votre départ mes trésors, vous me manquez cruellement, c'est une souffrance indescriptible...
Sandra et Romain:
Bonjour,
Je viens te soutenir Elodie.
Ca ne ramènera pas nos petits anges, certes...
Mais il y a un réel manque d'information. Même dans les bouquins donnés par la gynéco, ou la caf ou la pharmacie...etc : on ne parle que des grossesses simples!
On ne nous dit pas assez de faire attention ! Résultat : le col lâche... (moi je n'étais pas arrêtée et je suis infirmière, je fais beaucoup de pas dans la journée. J'étais à 21 SA).
Je t'apporte tout mon soutient et suis entièrement d'accord avec toi.
Sandra
gwenn91:
je te comprends. moi mon col a lacher a 19sa et 4jours. en quelques heures contraction puis accouchement. en effet on nous parle de repos mais pas de rester allonger;
mais pour une grossesse simple le probleme est le meme car actuellement enceinte de 21semaine le medecin m'a poser un cerclage et m'a dit rposer vous le plus possible mais vous n'etes pas obliger d'etre alliter. CONCLUSION, mon cerclage a laché mardi et a ce jour on ne sais toujours pas ce qui va se passer
chris81:
Elodie : je trouve ton histoire bouleversante et j'espère que ton témoignage fera comprendre aux mamans qui sont enceintes de jumeaux ou plus de se reposer.
Mon gynéco au contraire m'a bien expliqué qu'il me fallait me reposer le plus possible; il m'avait arrêté à 4 mois de grossesse alors que j'étais en pleine forme. Il m'avait bien expliqué que le repos ne se limitait pas à s'asseoir sur une chaise mais à s'allonger le plus possible dans la journée. Je l'ai écouté j'ai suivi son conseil et mes loulous sont nés à terme.
Vos témoignages à toutes les 3 sont très tristes et j'espère que vous pourrez de nouveau avoir le bonheur de tomber enceinte et bien sûr vos loulous resteront à jamais dans vos coeurs.
Le maître mot que l'on répète souvent : REPOS REPOS
caroline85:
Bonjour...
Je suis comme vous, en colère contre le manque d'information par les pouvoirs publics sanitaires, la ministère de la santé, les gynécologues et obstétriciens qui nous ne permettent pas à nous les futures mamans enceintes de grossesse multiple, d'avoir des renseignements concrets en tant voulu sur la prévention, les conduites à tenir dans le but de mener nos grossesses à risque dans les meilleures conditions....
Il y a certes, un manque d'information du grand public sur les grossesses multiples mais il y a aussi, un manque certain de formation des gynécologues et obstétriciens qui exercent en cabinet libéral, pour diagnostiquer les formes rares et compliquées de grossesses multiples... Je ne dis pas que c'est la majorité des médecins mais il y a encore beaucoup!!!
Mais bon, je ne vais pas leur jeter la pierre car qui dit grossesse multiple très rare, dit très rare d'y être confronté plus deux fois dans une carrière professionnelle exercant en cabinet libéral, et donc très difficile pour eux de diagnostiquer le problème!!!
Néanmoins, je crois qu'ils devraient réagir plus rapidement, en se remettant en question, en acceptant qu'ils sont incompétents face à une situation peu commune et de passer la main plus rapidement à un confrère hospitalier plus compétent car plus confronté à des grossesses hors normes : je crois que ce serai tout à leur honneur de reconnaitre en temps voulu, leur incompétence dans ces cas là et cela éviterai à beaucoup de futures mamans présentant des cas de grossesses multiples très rares de ne pas compliquer davantage leur grossesse!!!
J'ai connu le STT (syndrome transfusé transfuseur) et j'ai été confronté à la même situation : la désinformation et l'incompétence!!!
Il y a un an, mon gygy libéral m'a posé un diagnostic de chronicité à 12 SA : grossesse gémellaire spontanée monochoriale et monoamniotique (une grossesse très rare car moins d'1% de toutes les grossesses gémellaires confondues!!!). Il me dit que je serai bientôt suivie sur l'hôpital, me donne un RDV pour les 16 SA.
J'AVAIS CONFIANCE EN MON GYGY CENSE ETRE COMPETENT !!!
Entre 12 et 16 SA, une fatigue intense, une incapacité partielle à faire mes tâches quotidiennes et m'occuper de mes enfants, des contractions s'installent petit à petit...
Ces signes, je les ai mis sur le compte de la grossesse gémellaire car en cas de grossesse mono-mono, pas de STT. Je me suis donc réorganisée dans mon quotidien et je me suis allitée.
Au RDV des 16 SA, mon gygy me trouve un col fermé et fait juste une écho pour voir si les coeurs battaient (je remarque que l'un de mes jumeaux est moins vigoureux que l'autre et plaqué contre ma paroi utérine mais je ne m'inquiète pas car j'ai confiance en mon gygy qui ne me dit rien à ce moment là!!!).
A la fin du RDV, il me dit qu'il va prendre RDV pour moi avec un confrère hospitalier pour mon suivi de grossesse et qu'il m'appelle...
Les jours passent... Pas de coup de fil... Et je vais de plus en plus mal... J'ai mal au ventre... J'ai pris 3 kg en 2-3 jours... C'est pas normal...
J'appelle l'hôpital pour un RDV avec un gygy hospitalier : le RDV sera à 17 SA + 4 jours!!!
Ce jour là a été atroce car l'épée d'amoclès est tombée sur nos têtes : grossesse gémellaire monochoriale biamniotique compliquée du STT...
Voilà pour la petite histoire, j'en ai d'autres mais je ne vais pas m'étaler...
Tout çà pour dire que si j'avais eu un gygy compétent dès le départ, peut-être que cela aurait changé beaucoup de choses dans la prise en charge de ma grossesse rare et à haut risque!!! Mais bon...
Et puis ce que j'ai ressenti, par mon expérience et toutes les histoires racontées par les futures cotoyées lors de mon hospitalisation de 2 mois en service de grossesse à haut risque, c'est qu'il y a aussi des médecins qui banalisent beaucoup trop les signes et symptomes que les futures mamans décrivent quand elles sentent qu'il y a quelques chose qui ne va pas : on est souvent pas pris au sérieux et après, ils arrivent souvent des incidents malheureux!!! QUE FAUT-IL FAIRE POUR CHANGER CA ???
Elodie, Sandra et Gwenn, je comprends votre colère et votre désarroi...
Très peu de médecins ne préviennent pas assez les futures mamans qui vivent les premiers mois d'une grossesse gémellaire sans encombre, que tout peut basculer en 1 jour sans qui que ce soit sans rende compte...
Il est vrai que le repos +++ est essentiel et primordial pour mener une grossesse à risque le plus loin possible dans son terme mais parfois la Nature est cruelle et injuste même si l'allitement est pratiqué...
Elodie et Sandra, vous avez tout mon soutien dans cette épreuve douloureuse...
Douces pensées à vos anges...
Doux bisous et tendres câlins qui s'envolent vers toi, mon petit Thomas, ma belle étoile...
Gwenn, je t'envoies plein d'ondes positives et je souhaite plein de courage pour la suite de ta grossesse... Je croise les doigts pour que ton bébé continue de grandir malgré la menace qui pèse sur ta grossesse.
Sache que j'ai mené ma grossesse de 22 SA à 33 SA + 5 jours en ayant fait une rupture prématurée des membranes et en perdant du liquide amniotique irrégulièrement : menace d'infection maternelle, mencace de décollement placentaire, menace d'accouchement...
Les miracles existent et les espoirs nous permettent de tenir!!!
Félicitations à toi Chry81, même si tes loulous ont plusieurs mois!!! Enfin un bon gygy conscencieux que tu as!!!
Cela nous réconforte toujours un peu d'avoir des témoignages heureux et qui nous donne de l'espoir pour la suite de nos vies...
Bon courage à toutes,
caroline
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