torticoli congénital : que faire ? opération ?
Val (J.Y.R.P.):
bonjour
Pour faire simple
R est un de mes jumeaux né avec un torticoli congénital et une plagiocéphalie positionnelle.
Il a eu le port du casque , des séances de kiné 2 fois par semaine ainsi que de l'osthéopathie pendant plus d'un an (le tout).
Bref, un long parcours qui a permis de corriger sa plagio et son torticoli (pas à 100 %). J'avais ouvert un fil sur le casque.
Au niveau de la plagio, il n'y a plus rien à faire et je reste satisfaite de l'évolution : il sufffit de comparer les photos bébé et de le voir aujourd'hui. Bon, il n'a pas la tête bien ronde mais des non initiés n'y voit rien du tout.
Donc je me pose des questions pour son torticoli.
Nous savons qu'il est musculaire. Il a passé scanner et radio.
A ce jour, il tourne la tête des 2 côtés, chose qu'il ne pouvait faire bébé. Cependant, sur un côté, il ne peut tourner sa tête complètement, il ne peut pas aller chercher très loin.
Il penche aussi la tête et cela est flagrant quand il est fatigué ou quand il se met en "pause".
Quand, il court, on dirait qu'il est de "biais", il court avec une épaule plus en avant : c'est pas facile à décrire , il court , selon, mes mots, à la crabe, il a comme un décalage.
En même temps rien de très catastrophique mais quand même.
A l'époque, un pédiatre m'avait parlé d'une opération pour aider à l'amélioration du torticoli . En fait, il s'agit de "rectifier" le muscle. Ce médecin m'avait dit que tout façon, cette opération n'était pas envisageable avant ses 3 ans. J'ai mis cette info dans un coin de ma tête.
Et devinez quoi, il approche des 3 ans.
Je ne dit pas que je veux qu'il soit opérer pour ses 3 ans, je recherche plus des témoignages de personnes ayant un bon torticoli congénital et comment ils le vivent au quotidien, est ce que cela les gêne ?
Et j'aimerais aussi avoir des témoignages ou info de personnes ayant fait cette opération : est elle vraiement un plus ?
Dans un premier temps, je vais prendre rendez vous avec ce pédiatre puisqu'il est à l'hoptital vers chez moi (enfin, si elle y pratique encore ) pour avoir son avis et des infos.
merci
Val (J.Y.R.P.):
nous avons vu le pédiatre de l'hopital
Nous l'avions consulté au départ lors de nos 1eres démarches pour le casque et c'était la seule à nous écouter et nous aider dans nos démarches (elle a fiat les scannes t^te pour nos rendez vous )
Elle a fait un bilan complet de R.
Comme elle l'a vu avant, elle a remarqué que le casque a bien aidé à la réduction de la plagio.
De plus, dans le dossier de R, il y avait tout les courriers que je lui ai envoyé (copie de celui de Lyon avec photos).
Elle a bien vu que R avait un torticli prononcé et qu'il penchait bien la tête quand il était concentré sur une activité (faire un puzzle).
eLLE note pas de rigidité.
Pas de déviance de la colonne
et au toucher , elle ne sent pas le muscle court.
Elle ne voit pas "l'intéret" pour l'instant de prescrir des séances de kiné. Elle veut l'avis du chirurgien.
Elle nous prend rendez vous avec un chirurgien de Tours spécialisé en ??????? (me rappelle plus du mot).
Et comme ce médecin consulte 1 fois tous les 15 jours dans notre ville, elle se charge de prendre le rendez vous. On aurait pu aussi aller à Tours avec une entente préalable pour les frais de déplacments mais je préfère sur place.
P'tite Lilli:
Tu remontes ton fil au moment où nous prenons en charge dans le cabinet, une petite fille de 6 ans qui vient de se faire opérer. Demain soir je rencontre la famille. Je poserai qq questions.
Val (J.Y.R.P.):
Citation de: P'tite Lilli le 05 Mars 2009 à 23:21:46
Demain soir je rencontre la famille. Je poserai qq questions.
PLeins de question ;)
merci
P'tite Lilli:
Des réponses :D
L'intervention en elle même est relativement de courte durée. Entre le moment où la petite fille est partie au bloc opératoire et le moment où le chirurgien a téléphoné à la maman pour lui dire "tout s'est bien passé", il s'est écoulé 2 heures. Si on prend en compte le trajet jusqu'au bloc, la petite attente en salle de pré-anesthésie, l'installation, l'endormissement, le temps d'intervention est quand même court.
La petite fille a 2 incisions, une à la base du cou et une 2° sous l'oreille. Les cicatrices font 2cm de long, sont très fines. Elle a des pansements à refaire tous les 2 jours pendant 10 jours.
En fait, le chirurgien a incisé "une corde" (tendon ?) qui grossièrement part de la clavicule (partie du côté du cou) jusqu'à l'angle de la mandibule.
Par contre, elle a une minerve qui lui tient la tête droite, pour lui apprendre à redresser sa tête. La minerve monte derrière le crâne, emboite le menton et descend jusqu'aux épaules. Elle doit la garder durant 6 semaines, jour et nuit. Elle peut l'ôter pour la douche, système de vis et velcro.
J'ai expliqué à la maman que je posais plein de questions pour une amie. Elle m'a répondu "qu'elle ne s'inquiète pas, c'est vraiment une petite intervention, on s'angoisse car ce sont nos enfants, il y a une anesthésie générale, mais c'est rapide et simple".
J'ai demandé pourquoi elle était opérée si âgée. Et la maman m'a raconté son histoire... affligeant !!
La petite fille est née avec donc un torticolis congénital. Séances de kiné pendant xxx mois. Le kiné annonce "maintenant, je ne peux plus rien". La maman se dit pas possible de rester ainsi. Elle va voir un ostéo (je précise car j'y tiens un kiné-ostéo). 5 ou 6 séances et le même "maintenant, je ne peux plus rien".
La maman se fait une raison.
Eté 2008, la famille déménagent dans le Sud. La petite fille est malade, va consulter le généraliste. "Madame, votre fille a la tête tordue", et la maman raconte. Et le médecin lui dit "mais si on peut opérer". Jamais personne n'avait émis l'idée auparavant. C'est honteux !!!
Elle a une plagiocéphalie importante. Quand la maman lui fait une queue de cheval centrée vue de l'arrière, la queue est latérale vue de face.
Et le plus fort, cette famille habitait Lyon :-X
Ma question: penses-tu que cette petite fille soit trop grande pour être casquée ?
J'édite et rajoute:
la petite fille tombe très souvent, plusieurs fois par jour dans la cours de l'école, chez elle, etc.. Le chirurgien a dit à la maman que cela pouvait être dû au torticolis. Le torticolis et la plagio peuvent donner des troubles de l'équilibre.
Navigation
[#] Page suivante