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louloute
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« Répondre #30 le: 06 Février 2009 à 19:16:14 » |
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Bonsoir,
je vois que tu vas de l'avant, bravo.
Plein de soutien (en plus!)
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Journalisée
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deux garçons de 4 ans, et un petit nouveau arrivé cet été
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sand36
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« Répondre #31 le: 07 Février 2009 à 00:15:07 » |
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Bravo pour ton moral.
Tu as raison de voir les choses comme cela mais c'est vrai que ce n'est pas toujours facile quand on a des problèmes de santé.
Ondes ++++++++++
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Journalisée
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Maman de deux garçons
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Jujus 2006
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« Répondre #32 le: 28 Février 2009 à 15:24:54 » |
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Marie-Yvonne ... ++++++++++++++++++ et du courage pour la suite.
Je n'ai pas de solution à te proposer mais ton histoire m'interpelle car je viens d'apprendre que l'une de mes meilleures amies qui est aussi la marraine d'Alex est enceinte d'1 mois, elle est handicapée, elle a eu un accident il y a maintenant 4 ans et est donc en fauteuil donc c'est vrai que je me pose aussi pas mal de questions par rapport à tt ça et comment va-t-elle gérée ?
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Journalisée
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Maman de Sabrina 20 ans. 23 mai 1991
et de 2 petits Amours Alex et Théo 5 ans ! 09 mai 2006
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" L'amour est à la portée de tous, mais l'amitié est l'épreuve du coeur. "
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✿~Surfgirl~✿
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« Répondre #33 le: 28 Février 2009 à 17:14:49 » |
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Marie-Yvonne, courage  et pleins d'ondes ++++++ |
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Journalisée
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Lenagcn
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« Répondre #34 le: 03 Mars 2009 à 13:21:35 » |
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Journalisée
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Léna 3 enfants en 2 fois  Je suis Charlie. |
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corine 65
Nouveau Membre
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Messages: 16
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« Répondre #35 le: 27 Mai 2009 à 21:16:35 » |
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Marie-Yvonne....
chez nous ce ne sont pas les parents qui ont un handicap mais nos garçons. Ce n'est pas évident tous les jours.
En tout cas je vous remercie pour votre témoignage c'est une belle leçon de vie!!!!! Vous êtes vraiment une battante!!!!
Bon courage pour la suite!!!!!
Corine
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Journalisée
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jumeaux 2007 et leur soeurette ;-)
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« Répondre #36 le: 20 Juin 2009 à 22:56:50 » |
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Des news...
Je suis dans une phase où ça va à certaines heures, et à d'autres non : ça dépend si c'est l'heure d'un repas ou d'une collation... J'ai vu (enfin) une spécialiste cette semaine, elle n'a pas d'idée de ce que peut être ma maladie, elle ne sait pas quel est le lien entre mes symptômes et les repas, elle ne sait pas pourquoi ça fluctue handicap / "normale" etc. alors maintenant, je nomme ma maladie "maladie orpheline" puisqu'aucun diagnostic ne correspond à mes symptômes ! Prochaine étape où on aura peut-être des informations, un examen mi-septembre...
Sans quoi, avec des garçons qui sont bien sages et gentils, un déambulateur peut être utilisé en poussette double - certes pas tout terrain, mais si l'un, l'autre ou les 2 demandent à s'assoir c'est faisable (dans les phases où je vais suffisamment bien pour ne pas avoir besoin de m'assoir moi aussi) - et maintenant ils marchent bien, dans les ballades courantes j'ai rarement besoin d'assoir les 2.
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Journalisée
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Maryvonne - 2 avril journée bleue !
conseil : si PREMATURITE / si un parent porte des LUNETTES (lentilles) faites contrôler la vue de vos enfants dès 6 mois. Pour les autres vers 9 mois : Contrôle vue + sous GOUTTES par un OPHTALMO
"Le contraire d'égal n'est pas inégal mais différent" Jacquard
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Bambinette
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« Répondre #37 le: 20 Juin 2009 à 23:06:55 » |
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J'imagine que ça doit être vraiment pénible de ne pas savoir exactement ce qu'on a ; et pas de diagnostic signifie pas de traitement je suppose ?  Courage en tout cas, ondes +++++ pour toi ! |
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Journalisée
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Roxane / Axel, 7 ans (03/04/06)
Les jumeaux identiques sont aussi fraternels que les autres. Quant à l'adjectif faux, il sonne de manière désobligeante. Les faux jumeaux sont de vrais enfants, mais aussi de vrais jumeaux, puisque engendrés et nés en même temps ! Zazzo
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sand36
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« Répondre #38 le: 21 Juin 2009 à 13:25:38 » |
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J'espère que tu en sauras plus avec ton rendez vous de septembre.
Bon courage
Bises
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Journalisée
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Maman de deux garçons
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jumeaux 2007 et leur soeurette ;-)
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« Répondre #39 le: 21 Juin 2009 à 14:14:17 » |
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effectivement, pas de traitement, pas de possibilité de prise en charge à 100%... On gère juste les conséquences. J'ai des semelles orthopédiques, j'aimerai avoir des chaussures qui me conviennent mieux que mes chaussures actuelles mais je ne sais pas où en trouver (celles qui me semblent pas mal ne sont pas à ma taille, je chausse un 42 large) etc...
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Journalisée
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Maryvonne - 2 avril journée bleue !
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P'tite Lilli
et sa zen attitude
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Messages: 32.970
Garatefess
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« Répondre #40 le: 22 Juin 2009 à 21:51:11 » |
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Pour le 100% faut-il encore rentrer dans les critères de leur liste exhaustive  Y a-t-il eu une recherche génétique ?? |
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Journalisée
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JE SUIS MOI
Un garçon 17 ans et deux garçons 13 ans
Ils ne savaient pas que c'était impossible, alors ils l'ont fait. Mark Twain
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jumeaux 2007 et leur soeurette ;-)
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« Répondre #41 le: 23 Juin 2009 à 07:35:41 » |
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Dans la famille de mon compagnon, il y a eu une recherche génétique : ils savaient exactement quel gène chercher. Mais là On ne sait pas ce que j'ai, on ne connaît personne d'autre qui a les mêmes symptômes.  On sait uniquement ce que je n'ai pas : je n'ai pas la sclérose en plaque, ni ceci ni cela, puisque l'IRM et l'électro encéphalogramme sont normaux. Il y a une maladie qui ressemble à la mienne, où les examens sont aussi normaux, mais dont les symptômes ne fluctuent pas comme chez moi, et qui ne donne que très rarement un handicap aussi grave des jambes... et pour cette maladie, connue comme étant familiale, on ne connaît pas encore bien les gènes responsables, plusieurs gènes sont "candidats", le mécanisme de cette maladie n'est pas connue, les chercheurs en sont au stade des hypothèses, et il n'y a pas grand chose côté traitement / le peu qui existe ne peut m'être proposé. |
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Maryvonne - 2 avril journée bleue !
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Saralila
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« Répondre #42 le: 30 Juin 2009 à 22:52:10 » |
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effectivement, pas de traitement, pas de possibilité de prise en charge à 100%... On gère juste les conséquences. J'ai des semelles orthopédiques, j'aimerai avoir des chaussures qui me conviennent mieux que mes chaussures actuelles mais je ne sais pas où en trouver (celles qui me semblent pas mal ne sont pas à ma taille, je chausse un 42 large) etc...
Je porte moi aussi des semelles orthopédiques.  Mon podologue m'en a fait des fines pour l'été que je peux mettre dans des chaussures normales, mais sinon tu as 2 boutiques à Paris (quartier St Lazare) qui proposent des modèles spécialement adaptés au port des semelles orthopédiques : http://www.emeric-chaussure.fr/http://www.jeanthiot.com/modules/movie/scenes/home/ (collection femme jusqu'au 45) Leurs modèles ne sont pas à la pointe de la mode, mais très bien conçus. Bon courage ! |
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Journalisée
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3 petites fées à la maison (8 ans, 8 ans, 5 ans)
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jumeaux 2007 et leur soeurette ;-)
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« Répondre #43 le: 30 Juin 2009 à 23:07:02 » |
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côté chaussures, je ne cherche pas à être à la mode, juste à avoir des chaussures qui m'aillent et qui compensent ma mauvaise position du pied... les chaussures que je trouve les plus confortables tout en ayant un look pas trop ridicule avec une robe, ce sont des chaussures de type boxe, noires, très montantes, mais beaucoup trop chaudes et trop souples au niveau de la cheville. j'aimerais trouver l'équivalent en cuir, avec une tige maintenant mieux la cheville...
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Maryvonne - 2 avril journée bleue !
conseil : si PREMATURITE / si un parent porte des LUNETTES (lentilles) faites contrôler la vue de vos enfants dès 6 mois. Pour les autres vers 9 mois : Contrôle vue + sous GOUTTES par un OPHTALMO
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Saralila
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« Répondre #44 le: 01 Juillet 2009 à 15:05:37 » |
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Si tu le peux, fais un tour dans ces boutiques, les vendeuses sont de très conseil, je suis sûre que tu y trouverais ton bonheur... |
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Journalisée
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3 petites fées à la maison (8 ans, 8 ans, 5 ans)
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