Handicap d'un parent
P'tite Lilli:
Pour le 100% faut-il encore rentrer dans les critères de leur liste exhaustive :(
Y a-t-il eu une recherche génétique ??
jumeaux 2007 et leur soeurette ;-):
Dans la famille de mon compagnon, il y a eu une recherche génétique : ils savaient exactement quel gène chercher. Mais là ??? On ne sait pas ce que j'ai, on ne connaît personne d'autre qui a les mêmes symptômes. ;D
On sait uniquement ce que je n'ai pas : je n'ai pas la sclérose en plaque, ni ceci ni cela, puisque l'IRM et l'électro encéphalogramme sont normaux. Il y a une maladie qui ressemble à la mienne, où les examens sont aussi normaux, mais dont les symptômes ne fluctuent pas comme chez moi, et qui ne donne que très rarement un handicap aussi grave des jambes... et pour cette maladie, connue comme étant familiale, on ne connaît pas encore bien les gènes responsables, plusieurs gènes sont "candidats", le mécanisme de cette maladie n'est pas connue, les chercheurs en sont au stade des hypothèses, et il n'y a pas grand chose côté traitement / le peu qui existe ne peut m'être proposé.
Saralila:
Citation de: jumeaux2007 le 21 Juin 2009 à 14:14:17
effectivement, pas de traitement, pas de possibilité de prise en charge à 100%... On gère juste les conséquences. J'ai des semelles orthopédiques, j'aimerai avoir des chaussures qui me conviennent mieux que mes chaussures actuelles mais je ne sais pas où en trouver (celles qui me semblent pas mal ne sont pas à ma taille, je chausse un 42 large) etc...
Je porte moi aussi des semelles orthopédiques. ;) Mon podologue m'en a fait des fines pour l'été que je peux mettre dans des chaussures normales, mais sinon tu as 2 boutiques à Paris (quartier St Lazare) qui proposent des modèles spécialement adaptés au port des semelles orthopédiques :
http://www.emeric-chaussure.fr/
http://www.jeanthiot.com/modules/movie/scenes/home/ (collection femme jusqu'au 45)
Leurs modèles ne sont pas à la pointe de la mode, mais très bien conçus.
Bon courage ! :-*
jumeaux 2007 et leur soeurette ;-):
côté chaussures, je ne cherche pas à être à la mode, juste à avoir des chaussures qui m'aillent et qui compensent ma mauvaise position du pied... les chaussures que je trouve les plus confortables tout en ayant un look pas trop ridicule avec une robe, ce sont des chaussures de type boxe, noires, très montantes, mais beaucoup trop chaudes et trop souples au niveau de la cheville. j'aimerais trouver l'équivalent en cuir, avec une tige maintenant mieux la cheville...
Saralila:
Si tu le peux, fais un tour dans ces boutiques, les vendeuses sont de très conseil, je suis sûre que tu y trouverais ton bonheur... ;) :-*
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