enterocolite et prematurité
elodie 13:
bonsoir tout le monde!!!
j'ai accouché de mes 2 bébés a 29 + 4j et kelyan est à la maison mais ethan est a l hopital robert debré depuis le 5 mai car il a eu une enterocolite necrosante et j ai bien failli le perdre!!
aujourd hui il a les intestins a l air avec une poche (stomie) et on attend la deuxieme operation!
les medecins ne nous renseigne pas et j aimerais en savoir plus et avoir des temoignages de parents qui ont vecu ce que je vis malheureusement!!
merci d avance!!!
P'tite Lilli:
Rude épreuve Nasser. Je suis de tout coeur avec toi.
Pas d'expérience particulière à partager si ce n'est celles de mon activité professionnelle.
Des interventions sur le colon avec stomie de décharge, c'est fréquent. Les interventions pour rétablissement de continuité se passent bien. Les personnes opérées retrouvent par la suite une qualité de vie presque égale à celle d'avant. Je dis presque car il arrive parfois à certains patients de ne plus tolérer/digérer quelques aliments bien précis.
C'est sûr que ce sont des interventions lourdes et pour un petit bout de quelques semaines, pas évidentes à traverser.
L'hôpital a-t-il envisagé une période/date pour la 2° intervention ? Comment se porte Ethan ? Tête-t-il bien ? Elimine-t-il bien ? Comment vit-il tout ce système médical autour de lui ?
Courage. Ce ne sera bientôt plus qu'un mauvais souvenir.
Et bienvenue à Kelyan et Ethan (j'allais oublié :-[ ).
Isazou:
Bienvenue à tes deux petits bouts...
J'ai connu cette expérience aussi dans le cadre de ma vie professionnelle : un petit garçon qui était suivi pour le même problème, mais lui était à un stade beaucoup plus grave car n'avait que très très peu d'intestins après l'estomac en avant la poche de stomie...
Quand je l'ai connu, il était "comme ça" depuis 2 ans déjà, et honnêtement, il le vivait très bien. SOn organisme de bébés s'était adapté à la situation bcp mieux que l'aurait fait un adulte, et il digérait très bien des aliments pourtant déconseillés à un adulte avec la même pathologie...
Voilà. Chaque être humain est différent, mais vu l'état pathologique de ce petit garçon, je pense que ton petit Ethan a quand même un bon avenir devant lui ...
ourage malgré tout pour cette épreuve, car on n'y est jamais préparé... :-\
:-* :-*
Bambinette:
Pas d'expérience, mais juste une pensée pour t'aider !
mumu:
Bonjour,
Notre petit clément a vécu la même chose en 2001. Il a subi 3 opérations. Nous aussi nous avons failli le perdre.
Entre la deuxième et troisième opération nous avons pu le reprendre à la maison. J'ai donc appris à faire les soins et une infirmière passé à la maison tous les jours.
C'étais dur à gérer car Baptiste et Léa avaient également besoin de soins.
Mais rest positive aujourd'hui (6ans 1/2), il va bien. Il a très souvent la diarrhée mais c'est celui des 3 qui mange le mieux.
Il devra encore subir une intervention car il a une éventration.
Je te souhaite beaucoup de courage et n'hésite pas à me demander des renseignements.
Navigation
[#] Page suivante