Une de mes puces a une leucémie

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claire72:
Isa,
je viens de tel à ton mari comme tu m'avais donné ton n° quand j'allais mal.
Il te redira la conversation
Tout ce que les médecins vous ont dit est vrai, ça se soigne très bien, surtout cette forme sur les très jeunes enfants.
Mais je comprend la GRANDE CLAQUE DANS LA GUEULE
Je le connais le service d'onco du Mans , au bout du couloir, j'en ai vu des petits schtroumpfs habillés en pyjama bleu avec sur chaussures, masques etc....
Tiens bon !!
J'ai dis à ton mari de ne pas hésiter à me contacter si vous avez des questions, des stress, des peurs etc dans les semaines à venir, tu sais que je pourrai " entendre " tout ce que vous aurez à dire ou à pleurer; j'ai bossé 18 ans là bas , et puis j'ai un Syndrome MyéloProlifératif aussi, meme si ça n'est pas une leucémie.
Je ne connais pas Angers, mais les gens qui bossent dans les services d'onco pédiatrie sont souvent super, car c'est le plus dur je pense, alors on y rencontre rarement des sales cons inhumains....
voilà, c'est tout ce que je trouve à te dire à chaud :-[


claire72:
et puis aussi que les enfants " comprennent " qu'il se passe qq chose de sérieux, pour eux ou pour l'autre.
j'ai souvent vu les enfants malades " soutenir " ou protéger leurs parents
par exemple, ils nous disaient des choses à nous personnel médical, mais en précisant : " je ne le dis pas à maman, ça lui ferait de la peine etc..."
Ton autre fille comprendra, ne t'inquiete pas pour ça.
Vous trouverez aussi à vous organiser.
Si vous avez besoin, pour limiter la fatigue de la route, j'habite plus près d'Angers que vous, j'ai chambre d'amis, ton mari peut venir dormir chez nous le soir pour pouvoir partir sur Angers le lendemain vous retrouver etc...
tout ça va se mettre en place. essayez de dormir un peu et manger, préservez vous le plus possible
  :-[

Lenagcn:
Je vous envoie un flot d'ondes +++++++++++++++++++++++++++++++++

Pour ce qui est de votre autre fille, je ne peux que vous conseiller de lui expliquer en mots simples la situation (ce qui se passe dans le corps de sa soeur, le principe du traitement, la vie familiale pendant l'hospitalisation de sa soeur ... une fois que vous-même savez à peu près comment elle va se monter) . C'est plus le ton que vous mettrez que le contenu qui finalement la marquera.

Gabrielle à son retour à la maison n'avait que des traitements à heure fixe (sur 2 ans a priori) , et un état à surveiller comme le lait sur le feu mais à la maison (plusieurs mois)  . La 1ère fois où elle a été hospitalisée au CHU, sa soeur a été terrible (elle d'habitude si tranquille) . Celle-ci a entendu les explications données au téléphone à son oncle. Elle a été apaisée. Elle avait 3 mois. Depuis, on a toujours pris un soin particulier à son information.
G. bébé n'est jamais restée longtemps au CHU. Je ne suis jamais restée avec elle non stop à cette époque-là. Ni auprès de son petit frère (10j , à 3 semaines de vie)... parce que j'avais un autre bébé, puis 2 petites filles.  Je suis restée auprès d'elle lorsqu'elle a été opérée, par contre. Son frère et sa soeur étaient plus âgés; avec leur papa, on a demandé à ma mère de venir pour assurer une présence "spéciale" auprès d'eux (elle habite loin). Mais nous savions pour quelle durée d'entrée de jeu.

Les personnels que nous avons croisés dans les services étaient à 3 exceptions près toujours très bien, techniquement et en terme relationnel. Les exceptions = 2 internes et 1 "consultant ponctuel". Parfois, même, certaines paroles "bizarres" ont trouvé leur intérêt, leur profondeur, avec quelques mois de recul.

 :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* à chacun d'entre vous.

PAV:
Isa, je vous apporte tout mon soutien. C'est une maladie que j'ai malheureusement "cotoyée" il y a plusieurs années, puisque ma petite cousine l'a eue à 10 ans... Et sous une forme beaucoup plus dure à soigner... C'est pénible, éprouvant pour tout le monde, mais dans ce genre de service il y a des gens formidables qui vont bien s'occuper de Karine et de vous. N'hésites pas à leur demander conseil pour sa soeur, pour votre organisation, ... pour tout ce qui vous pose question.

Courage !  :-*

Jujus 2006:
Pas de réponses non plus à te donner.
Je souhaite simplement t'apporter mon soutien et envoyer des ondes ++++++++ à ta pucette.
Bon courage à vs pour cette épreuve.

           :-* :-* :-* :-* :-*

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