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Auteur Fil de discussion: Questions sur le STT.  (Lu 217572 fois)
Impacienza
Marraine des juinettes 2014
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et ses 3 pépettes


« Répondre #1815 le: 13 Juillet 2010 à 11:23:55 »

au rdv de 34 +2 les bébés étaient en forme aux niveaux des dopplers etc... mais cette semaine l'équipe médicale se réunit, en discute et fixe une date d'acouchement visiblement la semaine prochaine.
donc les bébés devraient naître vers 35 SA, j'espère qu'ils iront bien!
super  Sourire
mes filles sont nées à 35 SA et allaient très bien  Sourire
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Maman de 3 jumelles nées le 27/10/09 à 35 SA.
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TOU
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« Répondre #1816 le: 14 Juillet 2010 à 20:19:28 »

bonjour à toutes,
me voilà de retour aprés une trés longue absence, hospitalisation de plus de mois à la matérnité avant et aprés l'accouchement ( césarienne à 34 smne + 2 ).
mes jumelles sont nées enfin, leur cris m'avaient arraché des larmes de joie indescriptible, ce n'est qu'au moment où j'ai entendi leur cris que j'ai cru à la victoire contre le STT, croyez moi et je suis sûr que vs me comprennez .
merci à toutes celles qui m'ont soutenue et orientée , courage à toutes celles qui se retrouvent face à ce drame mais faut y croire et s'accrocher , lorsuqe je vois mes deux beautés j'oublie la peine, la douleur et le combat que nous vaons mené mon mari et moi

djo maman   
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« Répondre #1817 le: 15 Juillet 2010 à 13:15:04 »

Félicitations Djo et le papa !
Bienvenue à tes princesses ! Comment s'appellent-elles ?
Comment allez-vous maintenant, les parents, les bébés ?
C'est vrai qu'on a du mal à y croire tant qu'on ne les voit pas, qu'on ne les entend pas ! Comme toi, j'ai pleuré tout mon saoul à la naissance des bébés, tous les doutes, les incertitudes se sont envolés avec les pleurs des nouveaux-nés. La vie et la joie sont devant vous !
 Bisou
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Romain & Tristan sont nés le 28 janvier 201O, deux fois 2kg200 de bonheur !!
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TOU
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« Répondre #1818 le: 15 Juillet 2010 à 20:11:51 »

mes filles s'appellent maya et jade et c'est ma raison d'être aujourd'hui, par contre je suis un peu inquiète elles font une anémie, déjà traité à la naissance mais là rechute, je ne sais pas si c'est le cas de vous toutes mais j'ai en moi une part d'angoisse que j'espère l'avenir m'en libérera
djo
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« Répondre #1819 le: 16 Juillet 2010 à 13:07:51 »

Très jolis les prénoms de tes princesses !!!
Les loulous ont été aussi en anémie. Romain a même reçu une transfusion à la naissance. Ensuite, ils ont eu du fer en sirop pendant 4 mois. La pédiatre qui les suit a dit qu'on allait voir à la visite des 6 mois pour voir si il y a besoin de reprendre le traitement ou non. Sache que STT ou pas, beaucoup de bébés manquent de fer, ne stresse pas trop, vous avez eu assez de soucis comme ça ! Profite de ces instants magiques avec tes puces !
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MAIDA01
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« Répondre #1820 le: 16 Juillet 2010 à 13:34:15 »

au rdv de 34 +2 les bébés étaient en forme aux niveaux des dopplers etc... mais cette semaine l'équipe médicale se réunit, en discute et fixe une date d'acouchement visiblement la semaine prochaine.
donc les bébés devraient naître vers 35 SA, j'espère qu'ils iront bien!
Bonjour, moi mes petites ont été opérées à 20SA et la césar a eu lieu à 35SA+2. Les gygy qui me suivaient avaient décidé de les laisser un peu plus au chaud, par contre sans prendre de risque, j'étais hospitalisée à partir de 34SA et surveillée par monito+écho plusieurs fois par jour. Et dans notre cas heureusement qu'elles ne sont pas nées plus tôt car déjà à 35SA, elles ont eu de grosses difficultés respiratoires (Laure a eu la Maladie des Membranes Hyalines) et je pense qu'une semaine plus tôt les complications auraient été pires... Après il est vrai que les risques de récidive après 34SA sont élevés. Dans tous les cas il faut avoir confiance dans les médecins qui te suivent et si tu as un doute n'hésite pas à leur en parler (moi je les tannais tous les jours en leur demandant, "mais vous êtes sûrs, on dépasse les 34SA!!") Sourire
Bon courage pour la césar, et bonne rencontre avec tes bambins..
Bisous Maïda
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Maïda, maman d'un petit Luc né le 10/06/2006 et de Laure et Léa arrivées le 2/05/2009 à 35SA+4. Rescapées d'un STT grâce à une intervention laser à 20SA.
Impacienza
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et ses 3 pépettes


« Répondre #1821 le: 16 Juillet 2010 à 14:21:32 »

Très jolis les prénoms de tes princesses !!!
Les loulous ont été aussi en anémie. Romain a même reçu une transfusion à la naissance. Ensuite, ils ont eu du fer en sirop pendant 4 mois. La pédiatre qui les suit a dit qu'on allait voir à la visite des 6 mois pour voir si il y a besoin de reprendre le traitement ou non. Sache que STT ou pas, beaucoup de bébés manquent de fer, ne stresse pas trop, vous avez eu assez de soucis comme ça ! Profite de ces instants magiques avec tes puces !
exact, mes 3 filles ont eu de l'anemie et donc du sirop au fer pendant 5 mois.
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erigae
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« Répondre #1822 le: 16 Juillet 2010 à 21:15:59 »

Djo,

Félicitations à toi et au papa et bienvenue à Maya et Jade. plein de bonheur à tous le quatre !!

Nous aussi, nos loulous ont eu le droit au sirop pour cause d'une anémie en fer. Ca semble être un passage presque incontournable.
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Gaele et Eric parents de Mathieu (9/10/2006) et naissance le 21 /10/2009 (34s +3j) de Julien et Titouan, jumeaux victimes d'un STT , arrivés à la maison le 20/11/2009
STT détecté à 23 s (5/08/2009) intervention au laser à Necker (06/08/2009)
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« Répondre #1823 le: 17 Juillet 2010 à 12:46:51 »

merci à vous toutes pour votre éternel soutien, mes petites prennent du poids et on un bon appétit, malgré cette anémie. On doit faire à la fin du mois des prélévement sanguin, c'est trop dur de devoir supporter encore et encore cette attente , de voir ses petits bouts prélevés de leurs sang.
pour leur part elles ont été transfusé à la naissance aussi, elles prennent du fer toutes les deux aussi ( jusq'à 3 mois le doc a dit)  , j'ai peur qu'on les retransfuse encore une fois , c injuste , on a tellement souffert avec l'stt que l'on se dit qu'on n'a plus la force de surmonter encore des épreuves.
djo

"je tiens à soutenir toutes les mamans et les papas qui sont confrontés à l'STT, une épreuve unique et dur dnas la vie d'un couple, dans l'attente de ces bouts de nous, soyez fort, ayez la foi de croire que les anges ont un protecteur pour les sauver. Sachez aussi que c'est une épreuve à partager à deux, que des moments trés forts et uniques seront vécus"
 
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« Répondre #1824 le: 17 Juillet 2010 à 13:55:21 »

Tes pucettes prennent du poids et ont bon appétit, c'est le principal ! Ne t'en fais pas trop pour cette anémie. Romain n'a pas eu besoin d'une seconde transfusion, le sirop était suffisant pour couvrir ses besoins.

Tu penses ne plus avoir la force de surmonter d'autres épreuves, je pense le contraire... Le STT a été une terrible épreuve pour nous tous ici, épreuve qui a été traversée avec plus ou moins de chance et de réussite (je pense à tous les parents qui n'ont pas eu notre chance et qui ont perdu leur(s) bébé(s)). Mais je vois cette épreuve comme quelque chose qui nous a rendu plus forts, plus unis et aussi plus confiants en la vie ! Et je me dis que si nos loustics ont eu la force de surmonter cette menace de mort, nous devons avoir le même courage pour l'avenir. Ce sont tes filles qui te donneront la force et la foi !

 Bisou
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Romain & Tristan sont nés le 28 janvier 201O, deux fois 2kg200 de bonheur !!
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Mangore
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« Répondre #1825 le: 17 Juillet 2010 à 19:46:57 »

Bonjour,

Je débarque sur le post excusez moi je n'ai pas lu les 122 pages Clin d'oeil

Voilà ma question : je suis enceinte de 11 semaines sans souci pour l'instant, ma grossesse est mono bi.
J'ai décidé de faire confiance aux filles du forums en choisissant un échographe "spécialisé" dont je savait qu'il allait me proposer un suivi tout les 15 jours.
Quand je l'ai dit à ma SF elle a été un peu agacée et m'a dit que ça n'apportait rien surtout à mon stade de grossesse je lui ai dit que je suivait les recos officielles elle m'a répondu que j'avais du mal lire bref.
Effectivement je ne trouve rien "d'officiel" dans ce sens sur le net donc ma question toute bête est : est ce que ces recommandations existent et si oui où est ce que je peux me les procurer??? (c'est pour fournir à ma SF dans tout les cas je ne souhaite pas renoncer à ce suivi)

Désolée encore si la réponse a été donnée plus haut !!
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La Doudou Brestoise
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Un peu bohème...


« Répondre #1826 le: 17 Juillet 2010 à 20:32:14 »

Coucou,

J'ai cela à te proposer :
Le syndrome transfuseur/transfusé (STT) par le professeur Yves Ville

Tu imprimes et tu le diffuses pour information Clin d'oeil. Même si évidemment, ce texte, ce n'est qu'une recommandation que de faire une écho tous les 15 jours.

A +
« Dernière édition: 17 Juillet 2010 à 20:35:42 par La Doudou Brestoise » Journalisée

Heureuse maman de 2 zouaves (Garou et Basou, 12ans) et d'un loustic (Taton, 6ans)

» Il faut imaginer Sisyphe heureux »
Albert Camus
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« Répondre #1827 le: 17 Juillet 2010 à 20:41:47 »

Tu peux aussi conseiller à ta SF de se procurer les Recommandations pour la Pratique Clinique.
(elle saura de quoi il s'agit, du moins je l'espère !!!!).
Elle y trouvera ces fameuses recommandations, qui émanent effectivement du Professeur Ville à l'origine.
Et si la madame ne connait pas le nom de Ville, qu'elle se renseigne .....  Roulement des yeux Roulement des yeux Roulement des yeux Roulement des yeux

Il te reste aussi la solution de changer de SF .... de demander à ton gynéco de lui faire un mot ......


Si tu veux plus d'arguments :

- un STT peut se déclarer à tout moment
- une intervention au laser n'est pas possible avant 17/18 SA (c'est trop petit), c'est vrai
- un STT qui se déclare peut évoluer très vite, d'où l'importance des échos tous les 15 jours pour intervenir à temps
- pour un STT qui se déclarerait à partir de 32 SA, les spécialistes optent bien souvent pour l'accouchement (les risques liés à la prématurité étant moindres que ceux de l'intervention)

Et ZEN !!!!!
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Roxane / Axel, 7 ans (03/04/06)
Les jumeaux identiques sont aussi fraternels que les autres. Quant à l'adjectif faux, il sonne de manière désobligeante. Les faux jumeaux sont de vrais enfants, mais aussi de vrais jumeaux, puisque engendrés et nés en même temps ! Zazzo
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Muguette 2010


« Répondre #1828 le: 18 Juillet 2010 à 09:21:52 »

J'ai eu une grossesse mono-bi également et au départ on me proposait un suivi très léger, seulement une deuxième écho à 22 sa et ensuite seulement un suivi tous les 15 j, j'ai rappelé le secrétariat de l'hôpital, pris un rdv avec mon gynéco (ce n'est pas lui qui fait la première écho) et j'avais imprimé le doc du prof ville indiqué ci-dessus et bien j'ai (sans avoir à sortir le doc juste en disant selon les recommandations il serait mieux d'avoir une écho tous les 15 j...) et bien mon gynéco m'a tout de suite dit que j'avais entièrement raison et j'ai eu une écho tous les 15 jours jusqu'à 28 sa puis une toutes les semaines jusqu'à l'accouchement. Si je n'étais pas venue sur le forum je n'aurais pas su les recommandations et j'aurais été TRES STRESSEE, grâce à la fédération et au forum j'ai pu demander et obtenir un suivi merveilleux. Mille MERCIS
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MAIDA01
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« Répondre #1829 le: 19 Juillet 2010 à 16:31:09 »

Bonjour Mangore, je suis tout à fait d'accord avec Bambinette, change de SF si elle veut pas prendre au sérieux les recommandations du Pr Ville.... De mon côté le manque de connaissance de ces recommandations aurait pu être fatal à mes puces... je ne le savais pas à l'époque et ma gynéco l'ignorait aussi..  heureusement pour moi elle a bien réagi en voyant l'anomalie à l'écho en m'envoyant de suite vers une autre gynéco spécialisée dans les grossesses gémellaires qui connaissait bien ces recommandations et qui nous a dirigé direct vers Necker.... Tire la langue Mais bon, cela s'est fait dans le stress, et j'aurais de loin préféré être bien suivie dès le début!!
Bon courage à toi, bisous
Maïda
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Maïda, maman d'un petit Luc né le 10/06/2006 et de Laure et Léa arrivées le 2/05/2009 à 35SA+4. Rescapées d'un STT grâce à une intervention laser à 20SA.
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