Bonjour tout le monde

Je reviens vers vous pour vous dire merci pour vos messages, le moral n est pas au beau fixe car j'ai du mal a surmonter ce qui nous ai arrivé (il y a 1 semaine deja).

Mon mari m'aide enormement mais je n'arrive pas a remettre la tete hors de l eau alors que j'ai ma fille chalrotte de 2 ans et demi qui me donne l envie de surmonter;
Je suis en pleine confusion je me dit que je dois m en sortir et en meme temps je n'ai peur d oublier ce qui met arriver (je sais que je n'oublierai pas) mais j ai peur de m'en vouloir de continuer a sourire alors que mes 2 bebes sont parti au ciel.
J ai aussi une enorme envie de retomber enceinte mais j ai peur que cela soit trop tot moralement.

Quand je vous relis dans le forum j 'ai plein d espoir pour celles qui vivent ce syndrome car je voit qu'il se guerrit mais moi je n'ai pas eu cette chance. (a evoluer trop vite);

Toutes mes felicitaitons pour les naissances (lilibrown, grosbidou) profites en je rater rien de ces moments

Je reviendrai vous lire de temps en temps mais il est pour moi difficile en ce moment de revenir sur le site et de voir que sa fonctionne (désolé mais je ne veux pas vous gacher votre joie avec mon experience). Je suis peut etre maladroite dans mes mots mais ne cessez pas d'y croire la science a fait d enorme progres ne pensez qu a vos bebes et meme si vous aimez votre boulot vous n etes qu un numero alors que vos enfants sont bien la

gros bisous sandy

Des bonnes nouvelles d'Angélique 
ma grossesse

bonjour, je suis une nouvelle adhérente, je m'appelle djo et je vis en ce moment une rude et douloureuse épreuve, que j'aimerais tant partagé avec ceux qui ont vécu la même chose car j'ai tant besoin de conseils, d'orientations, car nous sommes perdus.
voilà, j'ai 34ans et je suis enceinte ( 1ère grossesse) de jumelles : une grossesse mochorial biamniotique comme on la nomme.
malgré un 1er trimestre pénible sur tous les plans, grosse fatigue, vomissements perpétuels, maux de tête , insomnie et perte de poids qui m'obligeaient à garder presque le lit pendant cette période, je faisait le stricte minimum chez moi, enfin, me voilà bien sortie de cette période:pas de fausse couche , les symptômes fracassants disparaissaient presque je me sentais enfin bien,  les bébés sont bien là. Voilà que je me prépare à ma 2ème écho ( à 18 SA) et là, grande nouvelle, grande déception, c'est le cauchemard, les bébés n'évoluent pas de la même façon , mais surtout le plus inquiétant, une asymétrie de la quantité du liquide amniotique dans les deux poches, une vessie plus grande que l'autre, un décollement de la membrane du côté du plus petit bébé, le STT trace sa route tout doucement. depuis je ne dors plus, je ne sais plus comment vivre ma grossesse, suis- je encore enceinte, pourrais- je tenir mes filles entre les bras? .
je dois faire des contrôles toutes les semaines pour tenter de capter cette instants où des anastomoses se créeront pour tenter une intervention par laser, c ce qu'à dit le médecin;

les questions que l'on se posent sont très dures à vivre (tant d?incertitude),  du fait que dans tous les cas , il n'y à pas de garantie de survie des bébés ou même de l'un des jumeaux, en plus, le cas de grande prématurité n'est pas à négliger, serait- il juste de donner la vie à un enfant qui se battera dés sa venue au monde, cet acharnement clinique qui se réalisera sur l'un ou les deux des jumeaux, j'espère que vous comprenait mon chagrin, mon malheur car ma vie a changé aujourd'hui , faut - il intervenir dans tout, faut- il aller déranger la nature dans son ?uvre, et si je refuse cette intervention au laser que va-t- il se passer ? est ce que les jumeaux peuvent trouver un équilibre entre eux? est ce que si je perd l'un, l'autre pourra naître tout simplement ?
Je suis perdue, que toutes celles qui ont vécu cette même douloureuse expérience me fassent part de leurs avis
merci à vous tous

Si ça peut te rassurer, j'ai vécu la même chose dans les semaines qui ont suivi l'opération : plus d'achats, plus de projets... Nous parlions des bébés avec mon mari, sans trop y croire. A tel point que les prénoms n'ont été vraiment choisi qu'une semaine avant la naissance des bébés et que la chambre n'est toujours pas finie !

COURAGE ! Ce n'est pas facile, mais il faut s'accrocher !! 

merci ptite lili,
les risque d'une STT on t été diagnostiqué vers le 25 janvier, et depuis c'est la course, toutes les semaines échographie de contrôle à la matérnité régionale de Nancy ( matérnité de niveau 3), qui bien sur, selon le médecin qui me suit m'orientera vers strasbourg au moment opportun, quand ?? personne ne le sait.
on vit au gré de ces surveillance, je suis à 4 mois de grossesse et je ne sais plus comment vivre cette grossesse, et si le jour vient pour enfin prendre la décision d'une intervention par laser, je ne sais  pas quoi faire, y à til des risques ? cela est-il douleureux ? cela peut- il causé des problèmes plus tard pour la conception d'un autre enfant ?.
tous les témoignages seront les bien venus pour nous éclairer moi et mon mari car nous sommes perdus.
merci à vous toutes.

Vanessa je te rassure je crois que nous sommes tous passé par là, pour ma part même si je croyais en mes filles je n'ai soufflé que qd je suis rentrés à la maison avec mes filles, je rêve maintenant d'une grossesse sans stress mais bon c pas pour tout de suite. tu vas y croire de plus en plus au fur et à mesure du tps qui passe, dés l'annonce du stt g arrété d'aller ds les magasins de puericulture, je n'ai evidemment pas fait d'achat et g demandé à ma famille de ne rien acheté avant la naissance des filles...mon mari qd à lui n'a pas voulu touché mon ventre ou parlé à ses filles avant la naissance, il avait trop peur de les perdre...les noms on les avait car on en pouvait plus d'entendre tout le monde les appelé donneur et receveur.... quand à la chambre, on l'a faites une semaine avant leur sorti de l'hôpital et finit la veille....
Alors oui c dur de se projetter, de s'impliquer ds une grossesse dont on ne connait pas le dénouement, mais après qd on le fait pas et bien on regrette... profites de chaque coup de pied, de chaque moment de complicité que vous pouvez avoir toutes les trois, respire, repose toi, c tout ce que tu peux faire.

bon courage pour la suite, tiens nous au courant
 

Bonjour TOU !

Désolée de voir que le STT a encore frappé une famille. Mais comme je l'écrivais hier soir : il faut garder l'espoir et mettre toutes les chances du côté de tes loulous !!!

Je vais te parler de mon expérience :
STT confirmé à 17sa et quelques jours, opération laser à Strasbourg 5 jours plus tard, avec pour ordre d'aller aux urgences à la moindre alerte entre temps (contractions, pertes ...).
Dans notre cas, le laser, c'était la SEULE chance de survie de nos bébés : le gynéco du CHU leur donnait 3 semaines d'espérance de vie, le choix n'a pas été difficile à faire. soit on laissait la nature faire les choses et nous perdions les deux bébés, soit on tentait l'opération avec les risques qu'elle comporte, mais aussi avec les CHANCES de réussite !!! et c'est ce côté positif que nous avons voulu voir.

L'opération en soi n'est pas douloureuse. Ca se passe sous anesthésie locale (une piqure dans le ventre, juste avant l'intervention). Un peu avant de descendre, j'ai dû avaler un tranquillisant : j'étais super détendue et comme ça les bébés ne risquent pas de trop bouger pendant l'intervention.
Le médecin introduit une mini caméra et le laser par une aiguille de qq millimètres de diamètres sous contrôle échographique. Tu ne sens qu'une petite sensation au moment où il perce la peau de ton ventre, mais rien de douloureux. Ensuite, les anastomoses sont détruites par le laser : moi, je sentais comme un picotement à chaque fois qu'il le déclenchait, mais rien de douloureux, encore une fois. A la fin, j'ai pu voir un de mes bébés en vrai : son petit visage était tourné vers la caméra et il faisait comme un coucou avec sa main ... cette image sera à jamais gravée dans ma mémoire !
L'opération a duré une vingtaine de minutes environ, pour 13 anastomoses (dont 5 sur de gros vaisseaux). Ils ont retiré plus de 2 litres de liquide amniotique : quel soulagement !
Retour dans la chambre, puis contrôle écho pendant 3 jours avant d'avoir le billet de sortie.

L'opération comporte des risques, personne ne te le cachera et le médecin t'en parlera mieux que moi.
En dehors des risques, d'anesthésie, d'infection ou d'allergie à un médicament, (valabes pour toute intervention, ne l'oublions pas !!), le principal risque est la rupture de la poche des eaux soit pendant l'opération, soit juste après. C'est malheureusement ce qui s'est passé pour Sandy. Selon le terme, il est alors possible de mettre les bébés au monde, mais pas toujours ...
Les autres risques sont l'échec du laser : anastomoses trop nombreuses, ou cachées que le médecin ne peut pas traiter ; placenta mal partagé entre les deux bébés, ce qui fait que l'un risque d'être moins bien nourri ... On ne nous a pas parlé de risques par rapport à une grossesse future : ils le traitent que le placenta qui est éliminé à la naissance des bébés, c'est tout.

Voilà les infos que je peux te donner par rapport à mon expérience. L'équipe de Strasbourg est vraiment géniale : attentionnée, très à l'écoute... Le Dr F**** qui a opéré les loulous est vraiment bien, il nous a tout expliqué calmement, simplement... Je garde un très bon souvenir de mon séjour là-bas, malgré les circonstances ! Mon mari a pu rester les 5 jours d'hospitalisation avec moi, il avait un lit de camp dans la chambre. Ca fait du bien de l'avoir avec moi pour vivre tout ça.

Si tu as d'autres questions, n'hésite pas !

Gardez espoir, malgré tout ! Vos loulous se sont battus pour arriver jusque là, mettez toutes les chances de leur côté !!! COURAGE !

Grosbidou très contente de te lire à nouveau!!!! tu as l'air en forme ça fait plaisir, repose toi un maximum avant le retour de tes bout'chou!!!! et rdv sur l'autre fils,