Herbener Sabine
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« Répondre #210 le: 29 Mars 2009 à 21:55:24 » |
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Pour globulette06: c'est bien tous les 15 jours ,jusqu'au bout de la grossesse ( on ne rduis pas la voilure après 27-28 S.A., même si le risque est moindre parce que c'est la forme moins sévère) Et si une fois il y a des jours en moins entre 2 contrôles, c'est pas grave. Par contre ,il faut refuser des intervalles allongés entre 2 contrôles.
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Journalisée
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Sabine encore et toujours - la chorionicité des jujux, un suivi de grossesse correct, vaincre le syndrome transfuseur transfusé - mes chevaux de bataille Merci à la Fédération pour le travail ! Jumelle,transfuseur de S.T.T.
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Herbener Sabine
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« Répondre #211 le: 29 Mars 2009 à 22:02:56 » |
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Je suis un peu dégoûtée pour nous les mamans subissant le STT et accouchant en province, qu'elles n'aient pas accés à leur compte-rendu d'analyse placentaire qui peut nous apporter quelques réponses...
Si la naissance a lieu en province, il faut insister auprès de l'équipe avant l'accouchement pour obtenir cet examen du placenta, et demander qu'il soit fait par l'équipe d'anatomo-pathologie qui travaille avec l'équipe ayant traité au laser si possible. L'accès au compte-rendu de résultat: demander à vos obstétriciens une explication avec remise de copie. Ce n'est probablement pas la partie la plus intéressante à expliquer.
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Herbener Sabine
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« Répondre #212 le: 29 Mars 2009 à 22:08:05 » |
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L'autre question posée, c'est : qui va suivre les petites maintenant, est-ce Poissy ou Necker puisque tous les ans pédiatre et parents doivent répondre à un questionnaire concernant le ou les enfants victimes de STT et ce durant 6 années. Reste encore à savoir quand il y a un problème si c'est dû au STT ou à la prématurité. Les questions sont posées ...
Je pense que le suivi sera fait par Necker ,puisque c'est le centre de référence... Autre info : vous saviez que l'ex " site internet STT de Poissy" est maintenant dispo à Necker ,avec le Forum, dans son intégralité ? http://sttnecker.no-ip.org/Si je comprends bien ,depuis le 24 mars 2009
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Herbener Sabine
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« Répondre #213 le: 29 Mars 2009 à 22:16:28 » |
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une amniocentèse après l'intervention (ils la font systématiquement), je voulais savoir, vous avez eu les résultats vous? Moi ils m'ont simplement dit qu'il n'y avait pas de souci de trisomie, mais qu'il y aurait une analyse chromosomique poussée qui me serait envoyée
C'est un amniodrainage, pour enlever du liquide qui est pratiqueé systématiquement. Une analyse chromosomique poussée en plus??? Pour une étude? si oui ,vous ne recevez pas les résultats... Pas entendu parlé de cela.... C'est nouveau dans la procédure ?
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caroline85
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« Répondre #214 le: 30 Mars 2009 à 11:29:12 » |
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en effet, je ne me suis pas encore posée la question concernant le suivi et le questionnaire annuel de mon fils par l'équipe du Pr Ville, puisque mon fils n'a pas encore 1 an!! comme Bambinette et Sabine, je pense que c'est Necker qui prendra le relai : nous verrons bien quand nous revevrons le courrier!!!
Astrid ?? le premier questionnaire crée tant d'angoisse que çà ?? et oui, comment faire la différence entre retard psychomoteur du aux conséquences du STT et celles dues à la grande prématurité ??
mon fils vient d'avoir 8 mois en âge corrigé et va sur ses 10 mois en âge réel (le 5/04). j'ai l'expérience de deux plus grands enfants (8 et 3 ans) et j'ai peux dire que chaque enfant évolue de façon subjective et individuelle. je crois qu'il faut que l'on relativise avec ces fameux questionnaires !!
moi, je ne m'inquiète pas trop : en tout cas, je ne m'inquiète pas plus que mes deux grands nés à terme et sans soucis réels. je laisse le temps à Vincent de grandir à son rythme : tant qu'il sourit, joue, discute, mange et dort bien ---) pour moi tout va bien... certes il ne sait pas s'asseoir ; allongé, il ne se retourne pas de la position dos à ventre ; ne joue pas avec ses pieds... ---) il fera tout çà plus tard quans il voudra!!!
- mon premier enfant tenait assise à 5 mois et demi, et n'a jamais fait de 4 pattes : avant de marcher, elle se déplacait sur les fesses!! Elle appris le 4 pattes à 2 ans 1/2, lorsqu'elle découvert l'escalier!!! - mon fils est devenu propre jour et nuit à tout juste 2 ans 1/2, lorsque j'ai été hospitalisée à 80 km de la maison, l'année dernière pendant 2 mois et demi, pour ma grossesse gémellaire compliquée du STT !!! - mon petit dernier est toujours allaité car il ne veut pas le biberon et refuse tout ce qui est mixé : il picore dans mon assiette à l'heure des repas pour aller vers la diversification (conseils de la Leache ligue)... ---) ceux sont des exemples qui démontrent que ces questionnaires auxquels nous devront répondre, se basent sur des généralités mais chaque enfant est unique!!! certes je suis d'accord, tout enfant doit passer par tous les stades psychomoteurs décris par les pédiatres et pédopsy (car s'ils ne les passent pas, là il y a certainement un soucis), mais je crois que s'ils passent ces stades plus tôt ou plus tard que la période d'âge indiquée, il ne faut pas trop s'inquiéter... enfin je vois çà comme çà...
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Journalisée
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Mon parcours de Maman : - Laura, née le 28/10/2000 - Evan, né le 24/08/2005 - Grossesse arrêtée à 11 SA = un ange parti le 31/07/2007 - Vincent, né à 33 SA + 5 J, le 05/06/08 & Thomas, né sans vie le 05/06/08 (DCD le 11/03/08 à cause du STT) - Noémie, née le 15/02/10 = 3450g pour 51 cm
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caroline85
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« Répondre #215 le: 30 Mars 2009 à 11:34:23 » |
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Je suis un peu dégoûtée pour nous les mamans subissant le STT et accouchant en province, qu'elles n'aient pas accés à leur compte-rendu d'analyse placentaire qui peut nous apporter quelques réponses...
Si la naissance a lieu en province, il faut insister auprès de l'équipe avant l'accouchement pour obtenir cet examen du placenta, et demander qu'il soit fait par l'équipe d'anatomo-pathologie qui travaille avec l'équipe ayant traité au laser si possible. L'accès au compte-rendu de résultat: demander à vos obstétriciens une explication avec remise de copie. Ce n'est probablement pas la partie la plus intéressante à expliquer. dans mes souvenirs, je crois l'avoir signalé plusieurs fois avant mon accouchement!!! en tout cas Poissy n'a rien concernant mon placenta je vais rappeler l'hôpital où j'ai accouché : directement le service concerné --) anapathologie je vais demander aussi un compte-rendu opératoire de ma césarienne MERCI SABINE POUR TON INFO concernant le site de nouveau accessible de STTNecker (anciennement STTPoissy)!!!
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Journalisée
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caroline85
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« Répondre #216 le: 30 Mars 2009 à 11:48:27 » |
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une amniocentèse après l'intervention (ils la font systématiquement), je voulais savoir, vous avez eu les résultats vous? Moi ils m'ont simplement dit qu'il n'y avait pas de souci de trisomie, mais qu'il y aurait une analyse chromosomique poussée qui me serait envoyée
C'est un amniodrainage, pour enlever du liquide qui est pratiqueé systématiquement. Une analyse chromosomique poussée en plus??? Pour une étude? si oui ,vous ne recevez pas les résultats... Pas entendu parlé de cela.... C'est nouveau dans la procédure ? alors pour l'avoir vécu, je peux répondre à cette question... lors de mon intervention au laser pour coagulation d'anastomoses à 18 SA + 6 J, il m'a été automatiquement pratiqué un amniodrainage pour me soulager de l'excés de liquide amniotique produit avant l'intervention, l'équipe du Pr Ville nous (futurs parents) a proposé de profiter de cet amniodrainage pour faire un petit prélévement de liquide amniotique distinct dans le but de faire une recherche chrosomique (caryotype) et peut-être de détecter d'éventuelles anomalies. nous avons accepté de faire ce prélévement qui n'est pas obligatoire : nous pouvons refuser ce prélèvement. d'après le site STTNecker réouvert depuis peu, le prélevement de liquide amniotique pour recherche chrosomique (caryotype) est proposé systématiquement à tous les parents mais pour qu'ilsoit réalisé, il faut que les parents aient donné leur accord préalable avant l'intervention. si les parents n'ont pas donné leur consentement, la recherche chrosomique ne sera pas faite. les résultats sont disponibles 3 semaines après le prélevement : il faut demander à votre gygy le compte-rendu.
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« Dernière édition: 30 Mars 2009 à 11:57:45 par caroline85 »
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Journalisée
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Astrid
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« Répondre #217 le: 30 Mars 2009 à 17:51:01 » |
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En fait je ne m'attendais pas à un questionnaire aussi précis que cela et même s'il est rédigé de façon à ce qu'on ne s'inquiète pas dans les tournures : l'enfant fait ci ou ça oui, non ou pas encore, il n'en demeure pas moins qu'il s'agit d'un point à un jour J. Chez moi aussi les enfants ont fait les choses à certains âges mais je ne l'ai jamais noté pour savoir que tel jour il avait su par exemple se tenir debout et chercher un objet au sol en s'accroupissant tout en se tenant toujours. Les puces n'ont pas du tout l'air en retard il n'empêche que je m'inquiète car elles ne parlent toujours pas comme je le disais précédemment, même Papa/Maman sort sans raison précise. Je me dis que contrairement aux deux autres elles ne sont pas en structure collective donc moins stimulées et qu'elles se comprennent entre elles. En tous cas elles ont l'air bien dans leurs pompes et rigolent tout le temps surtout quand elles font des choses nouvelles, on voit qu'elles adorent les découvertes.
Pour répondre à ta réponse, moi aussi je me demande comment ils peuvent attribuer un problème au STT ou à la prématurité.
Enfin pour le caryotype, j'ai signé l'autorisation juste avant l'intervention, dans le gaz puisque prémédiquée et j'ai du faire confiance car je n'avais pas mes lunettes et ils auraient aussi bien pu me faire signer un virement !!! Comme là n'était pas mes inquiétudes je m'en suis désintéressée par la suite me disant que s'il y avait qqchose on me le dirait bien.
Sur ce...
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Maman de Xavier 6 ans, de Marion 4,5 ans et de Claire et Valentine 2 ans. BB5 a rejoint les Anges à 7SG.
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globulette06
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« Répondre #218 le: 30 Mars 2009 à 21:41:33 » |
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Merci pour vos réponses Ce qui m'inquiète un peu c'est que maintenant je suis alitée et je risque d'être hospitalisée à plus ou moins brève échéance pour MAP , or les échos intermédiaires je les fais en "sous marin" chez mon gynéco de ville, alors qu'à l'hopital les 2 gynécos qui me suivent (consultations + échographies) me proposent le rythme suivant : 1 rdv classique/mois et 1 écho poussée/mois, en alternance tous les 15 j, sachant que j'ai encore remis le problème sur le tapis aujourd'hui, on me rajoute un monito à chaque rdv (soit 1 tous les 15j), tant que je suis dehors je fais ce que je veux en plus, mais si on m'hospitalise... ps: je ne suis qu'à 26+3
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P'tite Lilli
et sa zen attitude
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Garatefess
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« Répondre #219 le: 30 Mars 2009 à 21:52:05 » |
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Pour répondre à ta réponse, moi aussi je me demande comment ils peuvent attribuer un problème au STT ou à la prématurité.
Par recoupement entre toutes les réponses des différents enfants. Sur du long terme, ils doivent pouvoir éclaircir ce point.
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JE SUIS MOI Un garçon 17 ans et deux garçons 13 ans
Ils ne savaient pas que c'était impossible, alors ils l'ont fait. Mark Twain
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Herbener Sabine
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« Répondre #220 le: 31 Mars 2009 à 00:17:13 » |
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Pour répondre à ta réponse, moi aussi je me demande comment ils peuvent attribuer un problème au STT ou à la prématurité.
Et il y a aussi compilations à l'échelon européen et international, pour compléter la réponse de P'titeLilli.
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Herbener Sabine
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« Répondre #221 le: 31 Mars 2009 à 00:25:01 » |
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Ah...on propose systématiquement une amniocentèse ( avec consentement éclairé signé si accepté), en plus de l'amniodrainage systématiquement réalisé. Pour l'amniocentèse , l'analyse poussée dont parle Maida 01, c'est la procédure normale , avec un compte-rendu que vous pouvez demandé à votre gynécologue, l'analyse rapide de trisomie ( dans les 24-48 heures) ,c'est une technique particulière ,qui est en principe toujours suivie d'une confirmation, par la procédure normale ( longue: de 2 à 5 semaines ;parfois,si les cellules poussent lentement et en quantité réduite , ça peut prendre 5 semaines pour obtenir le résultat. Surtout si il faut encore l'acheminer par voie postale ailleurs.)
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Herbener Sabine
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« Répondre #222 le: 31 Mars 2009 à 00:39:36 » |
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le rythme suivant : 1 rdv classique/mois et 1 écho poussée/mois, en alternance tous les 15 j, sachant que j'ai encore remis le problème sur le tapis aujourd'hui, on me rajoute un monito à chaque rdv (soit 1 tous les 15j),
Là le rythme est bon ; ça fait une tous les 14 jours.Dans le rendez-vous classique mensuel ,il y a une écho normale.... Si il y a une hospitalisation ,pour MAP ,il y aura probablement plus ( +) d'échographies. Le moyen de t'en assurer sur place : lors de l'écho ,tu demandes avant de quitter l'échographiste la date du prochain contrôle qui est programmer. Et si c'est plus de 14 jours, tu dis " placenta monochorial !"* * =Tu vas dans l'épinglé en haut de la page 1 du forum grossesse, concernant les différents types de grossesse ;en page 3 de cette discussion ,il a les références en rouge et gras, (message du 06 août 2008) de l'article pour les praticiens,--> tu imprimes l'info, et tu lui montres .Tu gardes la feuille imprimée à portée de main.
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« Dernière édition: 31 Mars 2009 à 00:42:46 par Herbener Sabine »
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Journalisée
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MAIDA01
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« Répondre #223 le: 31 Mars 2009 à 08:43:01 » |
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Pour l'amniocentèse , l'analyse poussée dont parle Maida 01, c'est la procédure normale , avec un compte-rendu que vous pouvez demandé à votre gynécologue, l'analyse rapide de trisomie ( dans les 24-48 heures) ,c'est une technique particulière ,qui est en principe toujours suivie d'une confirmation, par la procédure normale ( longue: de 2 à 5 semaines ;parfois,si les cellules poussent lentement et en quantité réduite , ça peut prendre 5 semaines pour obtenir le résultat. Surtout si il faut encore l'acheminer par voie postale ailleurs.) Merci pour toutes vos réponses.... Alors en effet ils ont fait ce qu'ils appellent un "caryotype de principe"... Par contre je ne me souviens pas avoir signé une quelconque autorisation, mais je crois maintenant me souvenir vaguement qu'ils ont demandé à mon mari de signer un papier en entrant dans le bloc opératoire...il faudra que je lui redemande.....Enfin dans le stress je crois que ce n'était pas notre principale préoccupation; De toute façon pour nous il avait été demandé par la gynéco qui nous avait envoyé à Necker étant donné que la prise de sang pour la trisomie avait un résultat pas top (1/110). Sinon on a attendu les résultats environ 5 semaines et on ne nous les a communiqués que par téléphone ("pas de trisomie") mais vous avez raison je vais demander à ma gynéco si elle a eu les résultats de l'analyse chromosomique poussée dont ils m'ont parlé...
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Journalisée
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Maïda, maman d'un petit Luc né le 10/06/2006 et de Laure et Léa arrivées le 2/05/2009 à 35SA+4. Rescapées d'un STT grâce à une intervention laser à 20SA.
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globulette06
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« Répondre #224 le: 31 Mars 2009 à 09:06:08 » |
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sABINE le hic c'est que justement le rdv "classique" ne comporte pas d'écho des bb, seulement écoute des coeurs+ mesure du col. Est ce qu'une écho qui regarde juste la qté de LA suffit (ça elle doit pouvoir le faire au cabinet), ou est ce qu'il faut nécéssairement les biometries pour évaluer la croissance?
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Journalisée
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