bonjour
je passe rapidement, le mot STT m'a interpelé. J'ai vécu une grossesse mono-bi avec complication STT, opérée à necker par le professeur Ville, mort d'une jumelle in utéro, fisure poche, accouchement en urgence. Irm normal à 31 SA, maissance de ma fille à 33 SA. j'ai eu les fameuses complications dont parle le professeur V (ville n'est-ce pas ?). A 15 jours de vie, l'IRM de ma fille n'était hélas plus normal du tout. Aujourd'hui, à 3 ans et demie, ma fille est "infirme moteur cérébrale", elle ne marche pas, présente un retard psychomoteur et intègre à la rentrée prochaine une école spécialisée pour enfants handicapés moteurs, car les soins médicaux sont importants (en plus de l'école). Voilà ce que sont les complications sévères. De toi à moi, je ferais entièrement confiance au professeur Ville, il connait mieux les conséquences du STT que les autres professeurs de france. trop tôt, c'est galère, mais trop tard aussi, du même type que ce que eu ma fille (qui hormis son handicap se porte comme un charme d'ailleurs )

Moi je penses que les 2 cures de corticoïdes ont permis à Méline et Noélie de respirer toute seule comme des grandes à 31 sa ce qui est assez exceptionnel même les deux grands spécialistes pédiatre et gynécologues étaient eux même surpris....donc je penses que c'est important, à ne pas négliger ! Nous le grand spécialistes gynécologues une grande ponte dans le domaine nous avait dit à 31 sa on les sort et nous avec le papa on lui disait qu'on pourrait peut-être gagner encore quelques jours et pour lui c'était hors de questions il ne voulait pas prendre de risque pour les bébés. Si tu n'est pas sure de leur diagnostic change de maternité pour accoucher....c'est une maternité de niveau 3 où tu es suivie
Nous on a pu lui faire confiance les yeux fermés ! Moi j'avais le même problème que toi sur le dos je tombait dans les pommes même pour les échos....y a que sur le côté gauche que je tenais !

la cure de célestène a bien aidé ici aussi mais malheureusement le STT a compliqué les choses à la naissance de mon petit Hugo (mais tant mieux il va bien malgré tout)

Pascale, ton histoire est terrible  Et effectivement ça fait encore plus réfléchir.

Moumou, oui je suis suivie ds un CHU niveau 3 avec une gynéco attitrée à tous ceux qui passent par la case STT et qui est connue de Necker. Ce qui nous rassure quand même.

Lili, moi aussi je suis terrifiée par ce STT et merci encore de venir répondre à mes questions.

La Doudou Brestoise, je me suis renseignée et et j'ai trouvé les mêmes sources que toi concernant les corticoïdes.

Nous allons discuter de tout ça avec ma gynéco mercredi. Peut-être même au téléphone lundi parce que je compte bien demander les résultats de l'IRM dès lundi.

Eugénie n'a pas respiré à la naissance, on était dans un contexte infectieux avec un risque de choc septique. Il y a eu détresse respiratoire à 2h de vie, et anoxie cérébrale. Ce n'est pas le STT (opéré à 18 SA), ni les toxines libérées par sa soeur décédée qui ont provoqué les lésions, mais plutôt une accumulation d'éléments défavorables : infection, anoxie, et grande prématurité..la faute à pas de chance 

Je n'ai pas de problèmes à parler du handicap d'eugénie j'ai grandi au contact de personnes myopathes, et autres handicaps. Eugénie est diplégique spastique (maladie de little), l'atteinte aux membres inférieurs est côtée 3+ sur 4, soit une atteinte assez sévère. Eugénie devrait pouvoir déambuler avec des cannes, et choisir si elle le souhaite un fauteuil pour les longues distances en extérieur. La motricité fine des membres supérieurs est bonne, l'atteinte est très légère. On observe aussi une légère hypotonie axiale. Eugénie a un siège coque moulé (pour mnager), un trotte lapin (pour mieux s'agenouiller), un verticalisateur (pour les hanches et le dos) et un motilo (genre de vélo sans pédales). Niveau développement mental, elle a un âge de 2 ans, 2 ans et demi, soit un "QI" de 66 -70, la limite de l'intelligence normale. Je ne serais pas surprise d'apprendre qu'un léger déficit mental pointe son nez dans les années à venir, mais on ne peut rien dire pour l'instant. Le quotidien est difficile dans la mesure où Eugénie a un caractère très affirmé, comme sa maman et comme elle est en pleine opposition, c'est particulièrement pénible. L'autre souci est d'ordre administratif. Il faut suivre de nombreux dossiers, relancer les institutions,courir chez les spécialistes....cela use pas mal.
Eugénie a un grand frère de 7 ans et demi qui s'appelle théodore, et qui est un adorable petit bonhomme. On gère tout ce petit monde, je fais partie de plusieurs associations (hier, j'étais à une journée des mamans d'enfants différents); je suis très active. Elle sait qu'elle a eu une jumelle, mais à chaque fois que j'en parle, eugénie crie, mets sa main devant ma bouche, tente de me faire taire....J'évite donc d'en parler devant elle. Elle comprend tout, et parle en faisant des phrases complètes. Elle lit des tchoupi, regarde hello kitty, petit ours brun.. en s'installant confortablement et d'elle même sur le canapé (elle se déplace à 4 pattes) .Elle mange et boit seule, mais n'est pas encore propre (tient mal assise sur le pot, à cause de la raideur de ses jambes, qui ressemble beaucoup à celle occasionnée par la sclérose en plaque).
Nous avons appris son handicap à 15 jours de vie, car les grands prémas ont des échographies transfontanelles régulières. A un mois de vie, l'IRM a confirmé ses lésions. On ne nous a pas menti, on a vite su que c'était une atteinte grave.
Eugénie va donc aller dans un institut d'éducation motrice, où l'école est assurée le matin (programme de l'éducation nationale) et les soins l'après-midi. Je ne souhaite pas mettre ma fille dans une école "normale" car sa prise en charge ne peut pas y être optimale. Et contrairement à beaucoup de mamans, je ne veux pas voir ma fille seule petite handicapée au milieu d'enfants valides. Cela l'isolerait trop.

Oui...

Oui la aussi !