LuLuLuLu & Kitty14 bon courage à toutes les deux et à toutes celles qui traversent cette épreuve
Je rejoins malheureusement ce fil.
Je vous raconte ici ce que nous avons vécu la semaine dernière (23SA).
Notre expérience du STT.
Mardi 11 mars: Mon mari et moi allons à notre écho du 5ème mois. Jusqu’à présent ma grossesse géméllaire déclarée bichoriale biamniotique se passe bien malgré quelques maux de grossesse un peu pénible.
18h: heure de l’écho..Les enfants sont chez des amis. J’arrive avec ma liste de questions. Le gynéco y répond sans problème. Puis je passe sur la table pour l’écho.
Tout a l’air de bien aller. L’écho dure une heure. Les bébés bougent bien. Au niveau morphologique tout semble ok. Mais à la fin, le gynéco nous signale que qqch l’inquiète, il y a une discordance de liquide amniotique apparemment assez importante. Il me demande de faire tout de suite des examens complémentaires: prise de sang pour voir si je n’ai pas d’infection et test de rupture de la poche des eaux qui s’avérera être négatif.
Le gynéco nous dit qu’il se réunira le jeudi 13 mars comme d’habitude avec ces collègues du département pour discuter mon cas et qu’il m’appellera aussitôt.
Mercredi 12 mars: Je reçois les résultats de la prise de sang. Aucune infection mais je suis anémiée. J’ai une ordonnance pour du fer.
Jeudi 13 mars 19h30: Mon gynéco m’appelle. Ils ont revu mon dossier et l’ensemble de mes échos. Il semblerait que ma grossesse ne soit pas bi-bi mais mono-bi et qu’il y a un problème de transfert entre les bébés et le placenta qui serait à l’origine de la différence de liquide. Je lui demande s’il suspecte un STT. Il confirme. J’en ai juste entendu parlé. Je ne sais pas ce que c’est. C’était pas censé me concerner. J’angoisse terriblement.
Il me dit que l’hôpital de niveau 3 du département va me contacter pour une écho le lendemain.
22h30: J’écoute mes messages sur mon répondeur. L’hôpital m’a appelé en même temps que mon gynéco et m’a laissé un message. Il me demande de venir faire une écho à 9h le lendemain matin et de confirmer ma présence en appelant sur son portable perso le Dr qui la fera. J’appelle immédiatement en m’excusant de l’heure tardive et je confirme le rdv.
Vendredi 14 mars 9h: Après avoir déposé les enfants à la garderie de l’école, nous nous rendons à l’écho. Le Dr nous confirme la grossesse mono-bi et le STT qu’il considère de niveau 2 (la vessie du donneur est visible mais très petite et il n’urine quasiment plus). Il demande un avis à Necker pdt qu’on attend en salle d’attente et que je m’effondre.
Necker souhaite nous voir dans la journée. Nous organisons à coups de téléphone dans la voiture la prise en charge des enfants, chez des amis d’abord le temps que ma Maman arrive. On rentre chez nous. On trouve un train en début d’après-midi. Mon mari va voir les enfants à midi à l’école, un par un, pour leur expliquer qu’on part à Paris parce que quand on attend 2 bb parfois c’est un peu compliqué de tout voir et qu’on verra mieux là-bas comment ils vont.
On fait la valise des garçons, qui dormiront chez nos amis. On fait la nôtre succinctement, on ne sait pas ce qu’il nous attend.
16h30: nous arrivons à Necker. Je suis attendue apparemment. Au moment d’ouvrir mon dossier, je craque encore.
17h: Je suis dans le service STT du Dr V. Une interne super gentille me fait mon écho. Elle me rassure, les bb vont bien. Les dopplers du cerveau, du cordon et du coeur sont ok. Elle confirme le diagnotic STT niveau 1-2. Elle appelle le Dr de garde (ils sont 3 dans le service à pratiquer les opérations), lui annonce son pronostic. Il vérifie lui même, les bébés sont encore scrutés à la loupe. Pour lui c’est un niveau 1 car on voit encore la vessie du donneur mais il est à la limite de l’anurésie.
18h: Le Dr nous explique les différentes possibilités qui s’offrent à nous:
- faire un suivi toutes les semaines et regarder comment ça évolue tout en sachant qu’après 26SA ils ne peuvent plus opérer. Trop risqué.
- opérer les bébés (il nous explique en quoi ça consiste)
- participer à un programme mis en place depuis 2 ans, où c’est un ordinateur qui choisit à notre place l’une ou l’autre.
Il insiste sur le fait que nous ne sommes pas dans un stade critique qui nécessite obligatoirement une intervention. Là est toute la difficulté pour nous car il faut prendre une décision. Et la seule bonne décision est celle que l’on prendra, nous, dans tous les cas, car ce sera la nôtre.
Je m’effondre encore. Quel terrible dilemme!!! quoi faire???
Si on ne fait rien: 40% de chance que tout se finisse bien. Le STT peut se stabiliser. Mais risque de grande prématurité.
Si on opère: 30% de risque de les perdre et prématuré aussi.
Si on laisse choisir à notre place comment gérerons nous la culpabilité s’il arrive qqch?
Le Dr nous donne 40 min pour réfléchir. On va prendre l’air. L’atmosphère devient étouffante. Mais qu’est-ce qui nous arrive?
19h: On retourne voir le Dr. On a encore des questions qui nous aiderons à prendre notre décision. La prématurité. Les séquelles physiques... ces histoires de statistiques.... Il nous laisse encore 10 min de réflexion. On décide chacun de notre côté. On a choisi la même chose. Tant mieux. C’est que c’est ça qui doit être fait. On opère! Je m’effondre encore une fois.
19h20: Le Dr prend acte de notre choix nous informe que je serai opérer le lendemain matin ou dans l’après-midi. C’est le week-end, il faut qu’il appelle ses confrères pour voir qui est dispo et quand. Il nous rassure en nous disant que nous avons bonnes dispositions pour l’opération, les cordons sont bien opposés sur le placenta, les bebes ne sont pas encore en souffrance, le stade est peu avancé. Tout est fait pour que ça se passe bien. Cependant il nous dit que ce sont les 48h après l’opération qui sont les plus critiques. Il faut voir comment les bb réagissent. Ensuite les 3 semaines suivantes car risque de fausses couches étant donné qu’on traverse l’utérus pdt l’opération.
20h: on nous prépare une chambre pour la nuit et on nous donne à manger. Même mon mari a le droit à son plateau repas. Bizarrement je dors bien mais vers 4h du matin, je ne peux encore retenir mes larmes. Mon mari me réconforte comme il peut, lui aussi a peur de ce qu’il va se passer.
Samedi 15 mars: On me pose un cathéter, j’ai aussi une prise de sang. J’apprends dans la matinée que le Dr E. m’opérera à 16h. Je n’ai pas le droit de sortir de l’hôpital mais on va prendre l’air et manger à la cafétéria en bas. L’attente est longue et stressante.
Nous recevons plein de messages de soutien, on ne se sent pas seul, même si on ne souhaite pas de visite ni parler au téléphone. Bcp de gens prient pour nous, même des personnes que l’on ne connaît pas grâce à mes soeurs et nos amis. Nous sommes très touchés par tout ce monde qui est avec nous en pensées.
14h: Nous remontons dans la chambre. Je dois prendre une douche de bétadine comme la veille au soir. J’enfile ma blouse de future opérée et j’attends.
15h20: On vient me prendre la température, la tension (pas bien haute). On me donne de quoi stopper les contractions pdt l’opération et de l’atarax pour me détendre.
16h00: Je pars en salle d’opération en marchant. J’ai refusé de rester sur mon lit. Mon mari peut m’accompagner et rester avec moi pdt toute l’opération. Voilà qui me rassure. Ca durera 1h.
16h20: Je suis installée sur la table, les bras en croix. L’un pour m’injecter un produit contre la douleur, l’autre pour me réchauffer avec un soufflerie car la salle est froide. Je tremble de partout. Mon mari n’est pas encore là. Il est parti s’habiller et il ne rentrera que lorsque tout sera installé. Le Dr arrive, se présente et me voyant toute tremblante, me parle durement: «Madame on ne va pas y arriver comme ça. Je préfère attendre 24/48h que vous vous calmiez.» Ca n’a fait qu’un tour dans ma tête. Je serai dans le même état dans 24/48h. Je me calme aussitôt. Je ne tremble plus. Je fais des efforts, sur ma respiration aussi car je ne dois pas respirer par le ventre comme je fais habituellement. Tout se met en place. Mon mari me rejoint, côté tête. Je lui demande de me masser le crâne, de me parler tout le long de choses gaies.
L’intervention commence. J’ai une anesthésie locale. Je sens à peine ce qu’on me fait. J’essaye de rester concentrée. Mon mari est formidable. Il m’aide énormément à penser à autre chose et me fait du bien. Au bout de 30min, je commence à me sentir moyennement bien. Je lui demande de me passer de l’eau sur le visage. Ce qu’il fera les 30 min restantes. Tout en me parlant, en me rassurant. Le Dr me dit aussi que je suis formidable, que tout se passe bien.
Il a fini le laser et il ponctionne 2L de LA sur le receveur. Je trouve ça énorme. Apparemment c’est une moyenne.
Voilà c’est fini. L’opération s’est techniquement bien passée. Nous sommes soulagés. Première grosse étape de passée. On me remonte dans ma chambre. Je suis dans le gaz. L’atarax me sonne complètement. Je dors comme un bébé et c’est tant mieux.
Dimanche 16 mars: Je suis encore dans le brouillard. Je passe 2 echos dans la journée. Une le matin, une dans la soirée. Entre les deux l’attente est longue et stressante. Les échos sont encourageantes. Tous les dopplers sont bons. La vessie du donneur est mieux.
Lundi 17 mars: L’écho du matin est bonne. Nous revoyons le Dr pour une dernière écho en fin de matinée. Tout va bien il est confiant. Il nous autorise à repartir le jour même. Toute la pression retombe, je craque encore une fois. Il me rassure, me dit que tout est encourageant pour la suite même s’il y a encore un risque, que ça ne peut pas être mieux présenté aujourd’hui. Il nous dit qu’on est venu à temps, que l’opération s’est bien passé, que j’ai été formidable, que les bébés vont bien qu’il faut maintenant que je respire et que je vive la fin de la grossesse le plus sereinement possible.
14h45: Nous reprenons le train pour rentrer chez nous, retrouver les nôtres qui nous ont bien manqués.
Pdt les 3 prochaines semaines, il y a un fort risque de fausse couche parce que l’utérus a été affaibli.
Ensuite, le STT peut revenir dans 3% des cas.
Les bébés doivent être surveillés toutes les semaines : doppler du cerveau, du coeur, du cordon, qté de liquide, taille des vessie, et leur croissance respective.
Tout s’est passé tellement vite. Nous sommes assommés et encore un peu à fleur de peau. On a expliqué aux enfants que les bb étaient malades et qu’il a fallu les soigner et qu’il fallait le faire à Paris. Ils étaient contents de nous revoir et nous ont demandé comment ils allaient en touchant mon ventre et leur faisant des bisous. Nous leur avons dit qu’ils avaient été formidables, qu’on les avait soignés et que maintenant il fallait surveiller de près qu’ils aillent toujours bien jusqu’à ce qu’ils sortent de mon ventre.
Cette semaine a été particulièrement éprouvante.
Je ne sais pas encore comment nous allons supporter l’attente entre deux échos chaque semaine.
Il faut malgré tout rester positif! Nos bébés ont été des battants jusque là, on n’a pas le droit de flancher.
Je suis à 24SA aujourd’hui.
