Ts pleins de courage a ttes cest tellement dur!!!! Bientôt la fin pr toi lili contente. Cest koi l'anémie? ??

Le STT s'est déclaré à 21sa.
Malheureusement le STT peut survenir n'importe quand. Perso Je le compare à un serpent, il est fourbe. Mais Tant que tu n'as pas de symptôme, profites de ta grossesse car si le STT se déclare tu vivras dans l'angoisse constamment.  Donc tant qu'il est pas là, profite de chaque instant.

L'anémie se voit au doppler cérébral. c'est ce qu'il appelle vsm. C'est une mauvaise irrigation du cerveau donc ça peut causer des séquelles au cerveau. C'est pour cela qu'on fait une IRM en fin de grossesse.
Le laser a sauvé mes bébés, malgré les complications car c'est le STT qui provoque les problèmes d'anémie.

Ma copine de grossesse qui a aussi une grossesse mono bi avec STT et laser, elle a du avoir un 2ème laser car le STT revenait et aujourd'hui le STT fait toujours des siennes. Mais elle s'est pas l'anémie mais les liquides amniotiques qui galèrent l'un est en hydramnios et l'autre en oligodramnios. Mais là, à notre 1ère IRM elle a eu des résultats pas très bon vu que l'IRM, a révélé un cervelet un peu trop petit donc elle risque de devoir prendre une lourde décision.

Le STT n'est surtout pas à prendre à la légère quand il est déclaré. Sur mon fils, on est 3 a avoir eu le STT. L'une n'a pas de complication suite au laser. Il y a toujours de l'angoisse mais c'est porteur d'espoir. la 2ème a une fin de grossesse plus difficile et il y a moi où les médecins ne disent rien. Ils sont confiant et en même temps ils savent qu'ils risquent de devoir agir dans l'urgence. Mais les médecins me disent que j'ai déjà bien travaillé et que maintenant c'est déjà très positif. Donc on y arrive à passer au dessus du STT. Mais ma copine avec la même dpa, m'a fait comprendre que jusque la fin, le STT peut nous prendre un de nos bébés.

On ne sort pas indemne du STT, donc je souhaite à personne d'en faire sa connaissance.

Je rejoins LILI on est sur le même fil des janviettes. On a quasi la même DPA moi STT à 21 sa + 5 opéré au laser à necker en urgence annoncé stade 2 et au final stade 3 je me suis battu car les médecins n écoutais pas mes symptômes et merci mon gygy de m avoir écouté et cru qd je lui ai dit que j allais pas bien et que qqc n allait pas il a fait le forcing auprès des médecins compétents... En bref c est un foutu syndrome qui, comme le dit LILI peut vous prendre vos enfants à tout moment, et des l instant qu il est déclaré c est l angoisse qui commence jusqu au bout.
Aujourd'hui j estime ne pas être la moins chanceuse, mes bébés ont survecu à l intervention ( c est déjà énorme ) les liquides sont équilibré, pour le moment pas de signes d anémie, maintenant j attends l IRM le 22 pour être sûre qu ils n ont pas de séquelles encore un moment d angoisse...
C est une bataille qu on mène avec nos bébés, j ai toujours essayer de garder espoirs malgré les moments de doutes et mes bébés sont des battants, ms c est une grande bataille, et c est clair que je ne le souhaite à personne...
Si un jour vous y êtes confronté gardez espoir battez vous! LILI est également un bel exemple de cette bataille au jour le jour...

Comme le dit vanlaurmax, on est assez chanceuse car on a toujours nos 2 bébés. Malheureusement, bcp de maman n'ont pas cette chance. Sur des forum dédié au jumeaux, un peu moins sérieux, bcp viennent avec le diagnostic du STT, du laser et elles sont affolés et on apprend après que l'un des 2 est parti. C'est dur à vivre. Pour une grossesse faut déjà se blinder mais quand le STT est là, il faut vraiment penser qu'à notre bien être et faire en fonction de nos besoins. Perso, j'ai eu besoin d'en parler. j'ai besoin de faire connaître ce  fichu syndrome pour qu'on en parle et qu'ils soient expliquer aux futurs mamans mono bi. C'est une maladie orpheline qui est très méconnu.
Là je sais que j'arrive à la fin, dans moins de 4 semaines je vais avoir mes bébés. A 30sa, dans ma tête mes sentiments sont tellement ambivalent. D'un côté, j'espère encore les garder pour leur permettre de grandir et de l'autre j'ai envie que les bébés sortent car du fait des complications in utéro, chaque fois qu'ils font une anémie sévère, c'est des risques pour le cerveau, et j'avoue que j'en peux plus de se stress permanent.

van -->  Malheureusement le STT peut prendre nos bébés jusque la fin. C'est vrai que maintenant ils sont viable mais les problèmes d'échanges sont tjs là. Il y a tjs un risque pour le cerveau des bébés, pour leurs organes. Le STT à la fin il peut être encore plus cruelle car il peut obliger les parents a devoir prendre une décision que personne ne devrait prendre un jour. Maintenant, il faut jamais rien lâcher face aux STT.

j'ai été plusieurs fois hospitalisé, une fois pour le laser. Une fois à cause de l'anémie sévère à 27sa et MAP (Menace d'accouchement prématuré) où mon col est devenu extra court :/ Là ja suis resté hospitalisé 2 semaines, avec cure de célestène pour la maturation des poumons. En fait quand il y a des complications comme l'anémie à 27sa (très grande prématurité donc de nombreux risques de séquelles) ils voient pour faire le pour et le contre pour un déclenchement. A 27sa, ils étaient plus pour faire une transfusion et risquer que je fasse un TAPS mais l'anémie est repassé en légère donc ils vont pas prendre de risque inutile. Puis à 28sa (on passe à la grande prématurité) donc plus gérable donc là en cas d'anémie, il voulait plus me faire de transfusion car plus de chance à l'extérieur qu'à l'intérieur mais en prenant en compte le risque de séquelle du fait de la prématurité (retard de croissance, hyperactivité, trouble de la concentration, ...). Là j'arrive à 32sa et je pense qu'ils vont plus tarder à me déclencher car les médecins ont peur car ils ne comprennent pas ce qui se passe dans mon ventre; Normalement, quand l'un est en anémie, l'autre passe en polyglobulie. et là non les 2 sont en anémie; Donc les médecins ne comprennent pas.

En fait, le STT, il y en a un en hydramnios (trop de liquide amniotique) et un en olidramnios (pas assez de LA). le stade 2, celui en olidramnios il est plaqué à l'utérus. Le stade 3, c'est quand l'un est en Anémie (manque de sang --> touche les organes et le cerveau)  et l'autre est en polyglobulie (trop de sang ca provoque des insuffisances cardiaques) Après 30sa, le stade 3 (l'un en anémie et l'autre en polyglobulie) c'est ce qu'on appelle le TAPS

j'ai été hospitalisé 2 semaines à cause de l'anémie mais c'est des pics donc trop court pour dire de les sortir, à part si l'anémie serait encore plus haute (anémie très sévère), là ils les sortiraient dans l'heure qui suit mais pour le moment ils disent vu que c'est des pics et que ca revient en anémie légère bah ils attendent en espérant que je ne fasse pas d'anémie très sévère entre 2 echo. Donc j'ai pu sortir, mais avec un suivi tout les 48h et maintenant de 2echo minimum par semaine. Mais c'est angoissant car tout peut se retourner très rapidement. J'ai dit clairement à l'obstétricienne que je suis prête à accoucher dans ma tête et que j'en peux plus de l'angoisse d'avoir le risque de voir mes bébés partir. D'un côté, je tiens pour eux pour leur donner des forces et en même temps l'anémie peut les mettre en souffrance à chaque instant. Perso, je me sens très fatigué psychologiquement car l'air de rien c'est un lourd combat. Mais j'appréhende le contre coup après. Quand ils seront sorti, je vais pouvoir lacher la pression pour moi et après c'est eux qui se battront avec nous à leur côté mais ca sera leur 1er combat. j'espère que l'anémie n'aura pas causé trop de pb sur les organes mais ca on le saura qu'à la naissance :/ J'ai hâte de les rencontrer.

Par contre, selon les hôpitaux, bcp évite les longues hospi car elles peuvent être destructrice au niveau du couple et la dépression après la naissance sont encore plus élevé et forte.