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Auteur Fil de discussion: Questions sur le STT.  (Lu 257218 fois)
StephL
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« Répondre #2535 le: 15 Octobre 2014 à 19:39:43 »

Ce sont de très sbonnes nouvelles!
Continue comme ça, tu vas y arriver  Clin d'oeil

Chamouth,  ici, ça va aussi.  On a été transférés à côté de la maison.
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Un chocolat caramélisé de 4 ans et deux chocolats à croquer arrivés plus tôt que prévu en septembre 2014
magsulliloueden**
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« Répondre #2536 le: 20 Octobre 2014 à 21:43:04 »

Coucou

Mon Rdv de ce matin s'est très bien passé, stt toujours en stade 1 avec doppler normaux et vessies présentes. Jour après jour on avance. Je serai à 25sa demain, on vise la 26ème pour le moment mais je suis confiante et me repose des que possible.

Ils m'ont prescrit une ampoule uvedose 100000 et m'ont dit que c'est pour éviter l'hémorragie des bébés à la naissance j'ai pas trop compris mais j'en demanderais plus demain à la pharmacienne.

Maintenant j'ai rdv tous les lundis.

Emy comment vas tu? Les loulous sont toujours au chaud j'espère ?

PetiteVaness comment se passe le retour à la maison, pas trop dur?

A très vite.



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Emy69
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« Répondre #2537 le: 27 Octobre 2014 à 09:28:31 »

Coucou
Magsulliloueden bonne nouvelle repise toi moi je suis toujours a l'hôpital jai fissirer la poche depuis 3semaines il me garde jusqu'au bout je suis a 28sa+5 donc maintenant ont vise les 30sa les cacahouètes vont pas trop mal .
Rzposer vous un max les super mamans
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Maman de jumelles de 8 ans et demi et d'une crevette de 2ans et demi
Attend
 deux cacahouètes pour janvier .
Swansengaren
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« Répondre #2538 le: 01 Novembre 2014 à 07:43:59 »

bonjour,

j'ai fréquenté ce forum sous le pseudo erigae (vers la page 43) il y a maintenant déjà 5 ans car nos jumeaux souffraient d'un STT qui a été pris en charge à Necker par le docteur Ville en aout 2009 (intervention au laser).

ce forum a été une source d'information et de soutien incomparable (j'en remercie d'ailleurs les différents contributeurs).

les jumeaux viennent d'avoir 5 ans et sont en pleine forme : ce sont des enfants plein de vie, joyeux et increvables..
ils ont néanmoins besoin d'être stimulés au niveau de l'apprentissage à l'école mais comme ils sont de la fin de l'année cela n'aide pas non plus ...



au fil des mois, le souvenir et l'expérience  du STT s'estompent (on passe à autre chose...).
néanmoins tous les ans nous recevons un questionnaire de Necker et cette année on nous propose une visité complète avec prise de sang, échographie...avec un double objectif : 1) vérifier la santé de l'enfant 2) étude pour connaître les conséquences du STT sur les jumeaux.

je voulais savoir si par hasard si quelqu'un a déjà eu l'expérience de cette visite et quel est son ressenti?

je reste pour ma part bien sur disponible pour répondre à des questions sur le STT par rapport à notre expérience.
bon week end
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« Répondre #2539 le: 11 Novembre 2014 à 21:06:57 »

coucou je viens prendre des nouvelles
Mes loulous ont 11 mois, on revit le STT et ses complications vécu mais au fur et à mesure qu'on voit les bébés évoluer la frustration diminue.
Si vous avez des questions n'hésitez pas.
J'ai une visite tout les 6 mois pour faire un bilan par rapport au STT, vérifier qu'il n'y a pas de séquelle.
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grossesse mono bi - 2 garçons - né à 34+1sa le 5 décembre 2013 - Hugo 2040g et Adrien 2100g
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« Répondre #2540 le: 11 Novembre 2014 à 21:58:48 »

j'espère que les récentes mamans et leurs bébés se portent bien.

Merci pour vos témoignages, celles qui le peuvent. Ici les filles ont 5 mois et pour le moment tout semble aller dans le bon sens. J'ai été contactée par Necker début septembre pour savoir si je voulais bien que mes filles soient surveillées par eux jusqu'à leur 7 ans. Ca implique des retours des médecins qui les suivent et des réponses à des questionnaires. J'ai accepté et ma pédiatre a déjà été contactée. Elle m'en a parlé.

J'ai une question concernant le comportement des ex-donneur et ex-receveur.
Ma fille ex-donneuse est très demandeuse, en présence, en câlins. Elle pleure bcp plus facilement que sa soeur et réclame toujours ses repas. Elle semble aussi plus nerveuse et stressée par les nouvelles choses et situations.
Ma fille ex-receveuse ne pleure presque jamais. Elle réclame très peu ses repas, est vraiment bcp plus patiente, plus calme, elle sourit très facilement, a confiance.
Est-ce que c'est juste leur caractère qui diffère ou la maladie les a rendu comme ça? Je me pose cette question car l'ex-donneuse a dû être en manque à un moment donné, et l'ex-receveuse toujours servie, est-ce que ça n'aurait pas influé sur leur caractère? Peur de manquer pour l'une (d'amour, de l'inconnu, de nourriture) et satisfaite pour l'autre?
Est-ce que vous avez remarqué ce genre de chose chez vos enfants?
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Grandmouth: 2006 - Minimouth: 2007 - Micromouth: 2010
2 Nanomouthesses: 2014 (mono-bi , opérées du STT, nées à 35SA+1, allaitées 9 mois)
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« Répondre #2541 le: 11 Novembre 2014 à 23:26:03 »

chamouth : mes loulous ont 11 mois. Adrien (donneur) est plus râleur, il est plus méfiant mais il n'a jamais de souci de santé. Hugo (receveur) n'a jamais vraiment réclamé et pleur rarement. Je sais pas si c'est lié au STT. Je pense juste qu'on le voit car on peut comparer si on en avait qu'un on ne pourrait pas comparer et on y penserait pas. Mais tu peux avoir raison. je ne sais pas
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« Répondre #2542 le: 12 Novembre 2014 à 09:36:10 »

Merci pour ton retour Lili.
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« Répondre #2543 le: 13 Novembre 2014 à 16:02:20 »

Coucou les filles,

Intéressante vos points de vue.
Moi pas d'opération mais stt stade. 1 de 19 sa a 30 sa et pareil que vous mon petit basile l'ex donneur est beaucoup plus nerveux, remuant, en demande que son frère. Est-ce lié au stt ou une question de caractère? C'est marrant ces similitudes!
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Maman de 2 adorables loulous mono-bi nés un vendredi 13 juin 2014 par  césarienne a 37 SA +5. G, 2,860kg , 49 cm et B, 2,780kg, 48 cm
Spécial statut SM & SF-merci le correcteur d'orthographe ! Tire la langue
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« Répondre #2544 le: 23 Novembre 2014 à 12:00:22 »

Bonjour,

Nouvelle sur le forum... On m'a diagnostiqué une grossesse mono-bi donc avec risque de STT.

Je n'ai pas encore eu le temps de parcourir tout le forum... mais je me pose une question...

Les interventions au laser si besoin est sont faites en province ou est-ce obligatoirement à Necker ?
Je suis à Rennes et je ne sais pas si le CHU est apte pour ce type d'intervention..
J'ai rendez-vous vers la mi décembre avec une gygy qui va être référente.
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17/04/2014 : FIV DO - TEV : négatif
17/10/2014 : FIV DO transfert d'un embryon
Il s'est divisé !! 2 petits coeurs les 14 et 21/11/2014 !!!
8/12/2014 : Echo... Plus qu'un à bord :-(

DPA 14/07/2015 - Singleton - Ce sera un petit mec.
RDV Gygy le 27/03 & Echo de croissance le 14/04
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Un peu bohème...


« Répondre #2545 le: 23 Novembre 2014 à 15:08:14 »

Les centres référencés en 2013 :

Clermont Ferrand, laser (Pr Gallot)
Lille, (Pr Vaast, Dr Coulon Spécialiste STT ) (Dr clouqueur grossesse patho) (Dr Debarge grossesse gémellaire)Laser
Marseille, (Pr Bretelle) Laser
Nantes, (Dr Winer) Laser
Paris, (Pr Ville) Laser
Rouen, (dr Diguet et pr Vesrpyck) Laser
Strasbourg, (Pr Favre) Laser
Toulouse,  (Pr Vayssieres et Dr Sartor) Laser
Tours (Pr Perrotin) Laser

D'autres peut-être, depuis Huh?
Mais à Rennes, ils sauront te dire Clin d'oeil.

En attendant, zen, il n'y a pas de fatalité.

A +
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Heureuse maman de 2 zouaves (Garou et Basou, 12ans) et d'un loustic (Taton, 6ans)

» Il faut imaginer Sisyphe heureux »
Albert Camus
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« Répondre #2546 le: 23 Novembre 2014 à 20:44:15 »

Bonjour à toutes et tous,

Ce message pour répondre  à Clara3572.
Je suis moi aussi nouvelle sur ce  forum, je suis maman de jumelles monozygotes nées en juin 2014 ( grossesse mono bi).
Lorsque l'on m'a diagnostiqué une grossesse mono bi on m'a tout de suite parlé du STT. En rentrant à la maison j'ai fait des recherches sur internet ... Et de là j'ai commencé à stresser, stress qui a duré tout au long de ma grossesse.
Je veux juste apporter un témoignage positif car dans mon cas le STT ne s'est jamais manifesté et mes jumelles sont nées à 39sa !! Elles ne sont pas allées en couveuse et première mise au sein une demi heure après leur naissance.
Ma gynécologue du chu  (spécialisée dans les grossesses gémellaires) m'a tout de suite rassurée en m'expliquant qu'il y a bien plus de grossesses mono bi qui se déroulent bien que de grossesses mono bi qui se déroulent mal... Elle a très souvent insisté sur le risque de prématurité alors je conseille aux futures mamans de se reposer et d'essayer de vivre sereinement leur grossesse.

Mes poupées : Louise 2,580kg 46cm et Margot 2,595 47cm

A bientôt
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« Répondre #2547 le: 23 Novembre 2014 à 22:30:00 »

doudou : la liste des centres STT
http://hopital-necker.aphp.fr/centres-de-competences-du-cmr-stt/
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« Répondre #2548 le: 23 Novembre 2014 à 22:38:39 »


France
Clermont Ferrand, laser (Pr Gallot)
Grenoble Référent mais pas laser (Pr Pons)
Lille, (Pr Vaast, Dr Coulon Spécialiste STT ) (Dr clouqueur grossesse patho) (Dr Debarge grossesse gémellaire)Laser
Lyon hôpital mère enfant
Marseille, (Pr Bretelle Dr Haumonte) Laser
Nantes, (Dr Winer) Laser
Paris Necker, (Pr Ville, Dr Essaoui) Laser
Paris Kremlin bicêtre (Pr Senat) Laser
Poissy (Dr Bouhanna) Pas laser
Rouen, (dr Diguet et pr Vesrpyck) Laser
Strasbourg, (Pr Favre) Laser
Toulouse, (Pr Vayssieres, dc sartor) Laser
Tours, (Pr Perrotin) laser


Belgique
UZ leuven (Dr Liesbeth Lewi Dr Deprest) laser
Bruxelle st luc et erasme (Dr Guciardo) référent pas laser
bruxelle hôpital brugmann (Dr Jacques Jani référent STT)
http://www.azgroeninge.be/eCache/2360/Gynaecologie_subspecialisaties.html (courtrai)


Suisse
Bern (docteur Raio opère avec le Docteur Ville)
zurich
Lausanne

Espagne
Madrid
 
Quebec
Montréal

Pour les pays du Maghreb
l'opération se fait en Egypte
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« Répondre #2549 le: 24 Novembre 2014 à 00:12:26 »

mag : J'ai vécu le STT et ses complications.
JDF ils sont au top ils ont sauvé mes bébés.
2 lasers sont possible, ils essayent après de faire tenir au maximum mais tout dépend des écho
chaque jours de gagner est une victoire.
A 23sa les bébés ne sont pas réanimé. 1er palier, arrivée à 25sa puis une semaine à la fois. je croise les doigts
si tu as besoin tu peux me contacter.
sur facebook je suis l'admin du groupe (le lien ci dessous) misstinguette lili n'hésite pas surtout.
bien évidement, vous pouvez toute me joindre lol
Journalisée

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