La perte de l'autre, comment gérer le pire ?
L78:
Voici presqu'une année que sont nées nos puces. Beaucoup de soucis et d'angoisse mais surtout beaucoup de bonheur. Les voir évoluer chaque jour, voir leurs sourires, entendre leurs cris ou leurs pleurs...La joie d'être parents.
Malheureusement, avec notre plus petite, ça a été vraiment difficile, elle connaît plusieurs petits soucis de santé de toute sorte. Au départ, nous pensions qu'elle avait un petit retard dû à son petit poids et à la grossesse difficile pour elle, puis nous nous sommes imaginé qu'elle serait handicapée moteur, pour finalement apprendre la semaine dernière qu'elle était atteinte d'une maladie génétique rare, grave et incurable avec une espérance de vie de 5 ans au mieux (beaucoup plus courte en cas de rechute) :'(
Nous avons beaucoup de mal à le concevoir, notre petite est là mais elle est condamnée et nous sommes impuissants. Nous essayons de ne pas craquer ou pleurer devant elle ou sa soeur, mais c'est très dur.
Nous ne savons pas trop comment gérer cela avec sa soeur. Elle est petite, mais elle doit bien sentir ou comprendre les choses ?
Nos jujus ne sont pas très fusionnelles à cause du handicap de notre plus petite (ne pouvant pas tenir assise ou faire ce qu'elle souhaite, l'interaction entre elles est malheureusement limitée) mais comment va t-elle réagir ? Comment la préparer au pire ?
Nous essayons de ne pas être différent avec elle, de toujours sourire, la faire jouer, s'occuper d'elle mais nous avons l'impression qu'elle le ressent car ces dernières nuits elle a fait des cauchemars en se réveillant apeurée en pleine nuit (est-ce dû à l'âge ?) alors que ça ne lui été jamais arrivé :(
Bambinette:
J'imagine bien à quelle point la situation est douloureuse, L78 ; et ton message me met les larmes aux yeux. :'( :'( :'(
Je n'ai pas ce vécu, mais je te dirais : parlez-en.
A vos deux filles ; il me semble que ta "petite" peut sentir en elle, quelque part, inconsciemment, que son chemin parmi nous sera plus court, qu'elle va partir vers un "ailleurs".
Quant à votre autre fille, elle ressent aussi forcément que quelque chose ne va pas.
Nos bb sont des "éponges affectives" ; autant mettre des mots sur un ressenti incompris.
Je pense que face à ce genre de situation dramatique, il faut parler, et se faire aider.
Allez voir un pédo-psy, tous les 4 ; l'intervention de quelqu'un de neutre et de détaché émotivement va permettre de clarifier la situation, pour tous.
Peut-être en premier vous faire aider tous les deux, toi et ta femme : pour vider votre peine, parler de votre souffrance.
Si vous évacuez une partie de cette terrible douleur, vous serez plus à même d'en parler à vos filles.
Je suis très très touchée par votre vécu ; oui, la vie est injuste, cruelle.
Je vous envoie tout le soutien virtuel que je peux.
:-* :-* :-* :-* :-*
Azerty:
:'( Cela m'attriste et je n'ai pas les mots pour vous réconforter. Je ne peux qu'imaginer.
Oui il faut surement mettre des mots sur tout ce qui se passe pour que vos petites sachent de quoi il en retourne : votre peine, votre impuissance, mais aussi vos espoirs. Ces années à vivre doivent être riches pour vous 4 et les plus heureuses possibles. :-*
Isazou:
Qu'il est difficile pour moi de te répondre sereinement !! Effectivement, la vie est souvent cruelle, et malheureusement, votre famille entre dans ce lot là. :'( :'(
Je ne peux que confirmer les dires de Bambinette : il faut parler. Car les enfants ressentent tout. Ta "grande" puce sait déjà des choses depuis sa naissance. Elle sait que sa soeur n'est pas tout à fait comme elle. Et de sentir maintenant votre détresse, ne peut que l'apeurer. D'où les cauchemars.
Quand à ta "petite", je suis sûre aussi qu'elle a conscience de tout cela. Les enfants ont une approche différente de nous de la maladie, et de la "fatalité". Ils sont souvent beaucoup plus sereins que nous, car pas vraiment touchés par leur affect (la peur de souffrir, la peur de l'absence de l'autre, sont des choses que nous ressentons nous, en tant qu'adultes).
Mais pour avoir cette sérénité, ils ont besoin de savoir les choses. De façon simple. Et pour sûr que vos deux petites filles vous montreront une force incroyable, une lucidité étonnante (même à leur âge, oui ! ) Vos deux petites filles vous feront grandir.
Alors après, je ressens une notion d'urgence dans ta question, car ta "grande" fait des cauchemars... il serait important de vous poser, toi et ton épouse avant, mais peut-être n'en avez vous pas le temps. Alors mettez sur papier les choses qui vous blessent. Videz les.
Puis, le plus calmement possible, allez voir vos filles, et dites les choses simplement. "maladie" ; "un jour, elle ne sera plus là" ; "il faut vivre encore" ; "chaque jour est une richesse" ; "nous nous aimons fort"
ce sont des pistes. Je ne peux pas formuler de phrases pour vous.
Et puis, tôt ou tard, il faudra penser à vous aussi : le psy dont parle Bambinette me semble indispensable. D'abord à deux, puis en famille.
Vu les circonstances, sans doute que vous serez pris en charge rapidement...
Pour ma part, j'aimerais pouvoir faire plus, sincèrement.
Saches, en tout cas L78, que nous serons là, encore et encore, pour recevoir tes coups de gueules, tes larmes, tes appels au secours, et tout ce qui pourra te soulager, au moins un petit peu...
:-* :-* :-* :-* :-*
tartine:
L78 je n'ai pas de mot,je suis tres mal place pouren parler mais sache que tu n'es pas seule et que nous sommes la pour t'ecouter si besoin eh oui il faut dire au enfants ce que l'on ressent, nos peurs, ils sont plus receptifs que certains adultes
Courage et je pense bien a vous :-* :-*
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