c'est magnifique
Une pensée pour thomas en ce jour d'anniversaire.
Bon anniversaire à Vincent
Tendresse à toi et ta famille en ce jour

Olala que je te comprends moi qui me prepare chaque jour à perdre Adeline...

Quand je te lis, je ressens ce que j anticipe, les anniversaires avec un seul enfant sur 2 mais comme tu dis iils sero,t tjr avec nous, veillant sur nous...

tendres pensees pour vous tous, vous famille-courage comme la nôtre

Il y a des moments, Thomas, où c'est si dur d'accepter que tu n'es pas là physiquement, auprès de ton frère Vincent...
Tu me manques douloureusement Thomas...
Nous avons passé Noël en famille chez Pépé et Mémé... Cela faisait 3 ans que nous n'étions pas allés : la dernière fois que nous avons séjourné chez eux, tu grandissais auprès de Vincent dans le creux de mon ventre, tu étais bien comme un poisson dans l'eau, et ce fichu STT n'était pas encore déclaré...
Mais pourquoi, cela nous est arrivé à nous, pourquoi ?
La vie est injuste, cruellement injuste parfois...
Je t'aime mon THOMAS,
ta maman.

Bonsoir orely86 et bienvenue même si c'est dans de telles circonstances !

Moi je vis avec le STT depuis bientôt 3 ans : le 13 février, cela fera 3 ans...
Le STT n'est pas un simple évènement périodique dans une vie : lorsque nous le rencontrons, il fait parti de nos vies à jamais car il laisse quelles qu'elles soient, des cicatrices physiques et psychologiques indélébiles pendant des années.
Le STT ne touche pas seulement nos jumeaux mais il touche à plusieurs degré : parents, frères et soeurs, grands-parents, le reste de la famille et les amis.
C'est comme une bombe atomique qui nous explose en plein visage : nos jumeaux étant à l'épicentre, et puis nous les parents, les frères et soeurs de nos jumeaux sommes exposés aux premiers rayonnements destructeurs ayant des séquelles visibles et invisibles, des cicatrices douloureuses pouvant se réouvrir à tout moment mais aussi laissant des souffrances tues et non-dites comme des bombes à retardement libérant des douleurs plusieurs années plus tard...  ;  puis ainsi de suite, les grands-parents touchés et exposés au 2ème rayonnement avec leurs propres douleurs et souffrances...

Je remercie le site d'offrir la possibilité de témoigner sur ce sujet bouleversant car ce site est pour beaucoup d'entres nous, un exutoire mais aussi une possibilité de transformer ces souffrances et ces douleurs en énergie positive, en aidant les autres.
Le site nous permet également d'être soutenue, lue, conseillée et écoutée dans nos pires moments...

Ici, c'est mon exutoire pour mettre des mots sur ma douleur, pour crier mon manque inlassable de mon bébé décédé...
Je suis heureuse de pouvoir discuter avec des personnes comme toi et mon sujet de discussion est ouvert à tous ceux qui le désirent...
Bienvenue Orely dans mon coin des anges, je suis là si tu as besoin de discuter...

C'est parfois si dur de vivre et de voir grandir Vincent plein de vie, et de se dire combien j'aimerai que Thomas soit là...
C'est parfois si dur d'accepter que Vincent est là et pas Thomas...
Mais avec le temps qui passe, j'ai su trouver le réconfort en me disant que Thomas est bien là où il est, qu'il ne souffre plus, qu'il est heureux, qu'il nous voit de là où il est et qu'il nous protège.
Thomas est l'ange gardien de son frère jumeau Vincent, il est notre bonne étoile !

Je me surprends des fois dans mes pensées à imaginer Thomas en train de jouer au côté de Vincent : ce n'est pas si difficile car des jumeaux monozygotes sont des éternels reflets...
Oui c'est vraiThomas est l'éternel reflet absent de Vincent.
Thomas est mon éternel bébé absent dans mes bras, l'enfant avec qui je ne vivrai jamais ce que je vis avec mes 4 autres enfants présents prés de moi...

Ah Thomas, tu es absent physiquement mais tu es si présent dans ma vie, dans nos vies...
Tu n'es pas là terrestrement, mais tu occupes  une grande place dans notre quotidien et nos coeurs.
Un ange et une bougie te représentent au sein de notre maison, et tu es souvent au sein de nos discussions familiales...

Thomas, il faut que je te parle de quelque chose qui me tracasse : il s'agit de grand frère Evan...

Agé de 5 ans 1/2 aujourd'hui, il commence à comprendre depuis quelques mois, ce qu'est la mort : c'est irréversible et c'est dur pour lui en ce moment d'accepter cela ...
Il y a quelques semaines j'ai mis en fond de mon écran d'ordinateur, une photo récente de mes 4 enfants, tes frères et soeurs.
Evan m'a fait remarqué ce changement et je lui ai dit "oui j'ai mis la photo de mes 4 trésors" et il m'a rétorqué aussitôt "Ben non maman, il manque Thomas ! On est tes 5 trésors ! Tu ne peux pas rajouter Thomas ?".
Je lui demandais comment faire ? Dessiner une étoile avec son prénom ? Cela ne lui convenait pas..
Il cherche donc un visage pour toi Thomas car il te pleure, il lui manque son petit frère qu'il n'a jamais vu...
Je lui ai donc montrai le peu de photos échographiques que j'ai de toi Thomas, mais apparemment ce n'est pas suffisant car il ne voit pas ton visage...
Je lui ai donc dit que s'il veut mettre un visage à toi, je lui ai dit de regarder Vincent et de t'imaginer car vous êtes frères jumeaux.
Ces évènements m'ont poussé à aller jusqu'à faire un montage photo sur une photo de mes 4 enfants, en collant sur cette même photo une photo imagée de toi Thomas (en fait une photo de Vincent de dos qui aurait pu être toi)  auprès de tes frères et soeurs.
J'ai inscrit en dessous de cette photo : "et si Thomas était là ?"
Et oui " et si Thomas était là?" est-ce que ce serai comme sur la photo? ou est-ce que ce serait différent ?
Je me demande parfois "et si tu étais décédé plus tard que 21 SA + 3 jours, comme cela serait aujourd'hui? Et si tu serais vivant, aurais-tu de lourdes sequelles ?"
Enfin bref, j'ai montré la photo à Evan et je lui ai dit d'imaginer que peut-être ce serait comme cela avec toi... Cela l'a apaisé quelques temps...

Et puis cela est revenu de plus belle par des phrases dures du style "Maintenant je vais appeler Vincent, Thomas car je voudrais que Thomas soit là et pas Vincent !" ; "J'aimerai être mort pour voir Thomas..."...
Je pense avoir bien répondu avec mes mots à ces phrases mais je me rend compte aujourd'hui, que tout cela prend une proportion conséquente pour Evan : je pense qu'il fait son cheminement de deuil maintenant, je commence à comprendre pourquoi il rejette Vincent...
J'ai accés tout les mois à un temps de paroles avec une psychologue pour enfants : je crois que je vais y aller la prochaine fois pour avoir des conseils...

Thomas, je voulais te dire également mais tu dois le savoir, que je vais faire une prise de sang à ton frère Vincent : le médecin suspecte une nouvelle anémie en fer car il ne guérit pas de ses rhinopharyngite à répétition depuis deux mois et il est fatigué !
Tu sais combien j'ai peur de ce mot et de cette maladie qui peut être un symptôme d'une autre pathologie...
Je n'aime pas entendre ANEMIE, j'ai horreur de ce mot et tu sais pourquoi... Tu es décédé en grande partie d'une anémie dûe au STT...
Mais comme en mai 2009, je prendrai sur moi et je ferai faire cette prise de sang à ton frère...
Et comme en mai 2009, tu le protégeras car ce ne sera qu'une anémie en fer qui est simplement dûe au fait que Vincent est un picoreur d'assiette, qu'il a un appetit de moineau et qu'il boit en grande quantité du lait.
S'il a une anémie en fer, je le remet au lait de croissance !!! Cà c'est sûr !!!
Allez mon ange, je te tiens au courant...
Il faut que j'aille me coucher, il est tard...
Bonne nuit mon doux bébé de l'au-delà, mon ange aux boucles d'or, mon fils à jamais.
Je t'aime plus que tout mon Thomas, je t'aime comme Laura, Evan, Vincent et Noémie.

Ta maman qui t'aime.

Bonjour orely,

Vincent est né à 33 SA + 5 jours par césarienne programmée. Il pesait 2320 g.
J'étais hospitalisée depuis 24 SA + 5 jours pour menaces d'accouchement prématuré.
A mon entrée à l'hôpital pour mère et enfant, j'ai eu deux cures de corticoïdes à 15 jours d'intervalle pour permettre à Vincent d'avoir ses poumons développés et matures s'il venait à naitre très tôt dans la grossesse.

Je l'ai allaité 1 an et pendant l'allaitement, il n'a pratiquement pas eu de affections ORL. Ce n'est que 2 mois avant son 1er anniversaire réel, qu'il m'a fait 2 roséoles dues à une forte anémie en fer. D'après le pédiatre, son anémie était du au fait qu'il mangeait trés peu de solide depuis ces 6 mois de vie et à son discours, c'était presque ma faute!
Il m'a culpablisé mais le problème est que Vincent m'a toujours refusé les purées de légumes, les compotes, le sevrage au bib était impossible, même avec mon lait...
Je suis donc allée à une réunion de la Leche League (association pour l'allaitement) pour touver une solution : Vincent avait 10 mois de vie à ce moment là.
J'ai trouvé une écoute et des conseils différents de ceux donnés par le pédiatre.
Vincent n'était pas prêt à passer à la diversification car il ne voulait pas se sevrer même partiellement de notre relation fusionnelle affectivement, psychologiquement et nourricièrement.
Se sevrer c'est comme faire un deuil.
Je pense que Vincent ne voulait pas me perdre ; je pense qu'il a un souvenir enfoui dans sa mémoire, celui d'avoir perdu son jumeau = cela fait parti de son inconscient.
Le fait d'être né prématurément y est pour quelque chose également : l'expérience des soins peut-être douloureux ou désagréables et la manque d'échanges affectifs au début de sa vie ont peut-être conduit Vincent à avoir des angoisses de me perdre aussi.
La Leche League m'a conseillé de prendre Vincent sur mes genoux à tous les repas et c'est par la découverte de ce qu'il y avait dans mon assiette que Vincent a commencé à manger diversifié : il picorait petit morceau par petit morceau et a augmentait ses quantités plus il grandissait en âge.
Vincent n'a donc jamais mangé en mixé ou en mouliné : il est passé directement aux morceaux plus ou moins mou, même avec 4 dents !!!
Le pédiatre me faisait des gros yeux lorsque je lui ai dit que Vincent a commencé sa diversification en mangeant de la pizza et des pâtes !
Pendant 1 mois 1/2, j'ai allaité Vincent et mangeait dans mon assiette.
Puis du jour au lendemain, Vincent s'est sevré de mon maternel en passant au lait de croissance dans un biberon donné par son papa ! Ouahou hallucinant !...
Trés surprise, j'ai pas compris sur le coup : je pensais que le fait que je sois allitée  par une grippe en était la cause et que peut-être cela avait changé mon lait ou que Vincent avait compris que j'étais vraiment mal pour l'allaiter.
Mais en fait, Vincent a su le premier que j'étais à peine enceinte de Noémie et que la composition de mon lait avait changé et ne lui convenait plus.
Avec du lait de croissance riche en fer, une diversification en cours et un apport thérapeutique en fer on anémie en fer a été rétablie en 3 mois.
Mais je restais persuadée, que son anémie était due au STT.

J'ai arrêté le lait de croissance à ses 2 ans de vie : il boit maintenant du lait 1/2 écrémé normal mais depuis les 8 mois de grossesse de Noémie, il a augmentait ses quantités de biberon de lait.
Une psychologue m'a dit que c'est sa façon de régresser mais cela peut-être aussi sa façon de se rassurer et de se désangoisser en tétant la tétine du biberon et le lait dedant.
Elle m'a dit que Vincent s'est sevré du jour au lendemain du lait maternel mais ce sevrage n'était pas volontairement voulu par Vincent : il n'était pas prêt à l'être, il n'était pas prêt à se séparer de moi et il compense le manque de notre relation fusionnelle et nourricière qu'il trouvait dans l'allaitement, en réactivant le sentiment de ma présence dans ce qui a de plus chaleureux et rassurant. Il hallucine une tétée, un moment d'échanges privilégiés que nous avions, en mon absence ou en ma présence prés de moi.
J'ai allaité Noémie 3 mois 1/2 et les tétées se passaient à trois : la plupart du temps, Vincent avait également un biberon en même temps.

Aujourd'hui, Vincent a 2 ans 1/2 de vie. Depuis cet automne, il fait plusieurs rhinopharyngites à répétitions et ne les guérit pas. Il mange bien au Jardin d'Eveil mais il boit beaucoup de lait à la maison et a un appétit d'oiseau. Je le trouve fatigué mais sans plus.
Le mot ANEMIE me fait très peur également mais la prise de sang une fois faite, je serai vite fixée.
Je commence à croire que le pédiatre a raison, que c'est du à l'alimentation peu diversifiée...
Je verrai bien bientôt...
Mais bon hors de question de gaver mon fils, je redonnerai du lait de croissance à Vincent et je reverrai la qualité d'alimentation de mon fils.
Nous savons tous qu'un enfant ne se laisse pas mourir de faim, il mange seulement à sa faim.
J'ai 3 enfants nés à terme et non jamais eu de problèmes d'anémie en fer. Ils ont des périodes où ils dévorent tout, et d'autres périodes où ils mangent peu mais ils n'en dépérissent pas moins.
Je pense oui qu'un enfant né prématurément, et sujet à avoir un petit appétit car il a certainement un rapport différent avec la nourriture qu'un enfant né à terme, de part son départ dans la vie en vivant des expériences désagréables à l'hôpital, comme la sonde gastrique ou la perfusion.
L'appétit, le ressenti de plaisir de manger peuvent je pense se rattraper en ayant des échanges positifs autour de la nourriture.
De part mon expérience avec Vincent, je me suis rendue compte que de lui dire de manger car il faut manger, çà ne passe pas. Le forcer à manger ce qu'il n'a pas envie, ne fonctionne pas.
De ses 6 mois de vie à 1 an, j'ai tenté plusieurs fois de le passer au biberon car j'avais envie d'arrêter l'allaitement : j'en éprouais le besoin car j'étais en plein deuil de Thomas.
Pour moi, réussir à sortir de la douleur de la perte de Thomas et à aller de l'avant, était d'arrêter d'allaiter Vincent. Ce sentiment de fusion avec Vincent et le sentiment de manque incomensurable de Thomas était trop dur à vivre et à supporter : cette ambivalence de ressentis était devenu trop lourd pour moi...
Mais Vincent est resté accroché à mon sein de peur de me perdre, je l'ai compris et j'ai pris sur moi pour le bien-être de Vincent. J'ai donc mis entre parenthèse mon cheminement de deuil mais au bout d'un an d'allaitement, j'étais lessivée, sur les rotules physiquement et psychiquement.
C'est en fait Noémie qui m'a libérée de mon allaitement mais Vincent a reporté son manque d'allaitement par une prise fréquente de biberon de lait.
Je me suis rendue compte que son biberon de lait l'apaise, le rassure, le nourrit aussi et lui ouvre l'appétit à une alimentation solide.
Il a du mal à rester assis devant son assiette qu'elle soit remplie ou à moitié. Il finit rarement son assiette.
Il mange mieux si je suis à côté de lui et que nous jouons en mangeant : "oh regarde la petite balle verte (petits pois) ou la frite verte (haricot vert) ! Tracteur Tom et sa fourche (fourchette) ou son godet (cuillère) ramasse les balles vertes ou les frites vertes et les amène au garage (bouche) en faisant le bruit du tracteur ! Hum ! Trop bon dit le Tracteur Tom"...
Voilà ce que nous faisons actuellement... Mais des fois, il redemande un lait en cours de repas ou demande à descendre de table car il a fini pour lui. Des fois, il revient picorer dans mon assiette.
C'est vrai c'est déconcertant la plupart du temps, mais je ne veux pas le forcer et qu'il rejette complètement l'alimentation.
Il n'est pas gros mais je pense quand grandissant tous ces petits soucis se tasseront et mangera mieux plus tard.

Je dois y aller à plus tard orely...

Bonsoir Orely,
Ne culpabiliser pour l'arrêt de votre allaitement...
4 mois c'est très bien pour votre petit Flavien !!!
Vous aussi vous êtes une maman très courageuse qui a fait se qu'elle a pu et au mieux pour votre petit Flavien, dans de telles circonstances.
Toutes mes pensées vont vers vous et votre petite famille...
A bientôt,
Caroline.

Bonjour Thomas,

J'ai fait faire la prise de sang à ton frère ce matin et aujourd'hui c'est la St-Vincent, alors j'espère que les résultats seront bons, que cette fête portera chance à Vincent!
J'aurai les résultats tout à l'heure à partir de 17h, alors je touche du bois...

La semaine prochaine se sera ta fête mon chéri et bientôt, ta petite soeur aura déjà un an, sa 1ère bougie !!
Comme le temps passe vite, même trop vite parfois...
Comme il est vrai que "A chaque enfant qui naît, le monde recommence.
Citation de Gilbert Bécaud "...

Cette nouvelle naissance adoucit la douleur et la perte de mon ange mais elle ne le remplace pas et elle n'efface rien, elle ne comble pas le vide que je ressens lorsqu'on pense à mon bébé de l'au-delà...
Cette nouvelle naissance, cette petite vie aux creux de mes mains est le pari sur l'avenir...
Elle est là parce que nous l'avons voulu pour elle et rien que pour elle : elle est l'espoir mais aussi la preuve qu'après la pluie, il y a toujours le soleil...
Ma Noémie, elle est comme un matin de Noël, elle est ma cerise sur le gâteau, elle est ma plus belle perle de mon collier...
Je l'aime rien que pour elle, pour tout ce qu'elle est...

Merci Thomas de veiller sur Vincent mais aussi sur ta petite soeur Noémie...

Je t'aime mon Thomas,

Maman

Cà est Thomas, la St Vincent a porté chance à Vincent !
Les résultats de la prise de sang sont revenus parfaitement normaux !!
Tout va bien : pas d'anémie !!
OUFFFFFFFF.........
Donc Vincent mane suffisamment bien, à sa faim et a sa dose de fer dans son alimentation.
Donc tout va bien ....
Je suis contente 

Bisous plein d'amour s'envolent vers toi mon Amour de bébé de l'au-delà !!!