Un problème moteur ???
L78:
Citation de: P'tite Lilli le 25 Septembre 2008 à 18:02:39
Anomalie du chromosome 22, refermé en anneau entrainant hypotonie, retard du développement psychomoteur, troubles du comportement.
Diagnostic par caryotype.
Après avoir lu le descriptif, je ne pense pas que ce soit ça (on a vu l'ophtalmo et il n'a pas vu d'anomalie, de plus elle n'a pas de malformations visibles à priori). Mais je garde le nom de côté si jamais on avait une piste génétique à étudier. Peut être que tous les enfants atteints ne développent pas les mêmes symptômes.
http://www.chambon.ac-versailles.fr/science/sante/genet/anomchrom.htm
P'tite Lilli:
Mon idée était surtout de ne pas oublier la piste génétique, comme tu le dis dans ton message précédent.
Tiens nous au courant ;)
Isazou:
Citation de: L78 le 26 Septembre 2008 à 11:23:24
On a vu des dizaines de médecins/spécialistes et tu as presque un avis différent à chaque fois !
Là, on s'oriente, à priori, d'après le neurologue à un blocage psy. Il n'y aurait rien de physique au cerveau mais un problème psychique (qui est indétectable par des machines).
Si dans 6 mois, on ne voit aucune amélioration niveau moteur, on ira voir quelqu'un pour un test génétique. Il faut écarter toutes les possibilités et ne pas perdre de temps ! Car à presque un an, elle ne s'assoie toujours pas et tient mal sa tête :(
c'est certain que c'est difficile à vivre pour des parents, et je comprends ton désarroi :-*
Mais il est vrai aussi que le développement de chaque enfant est tellement différent, qu'il est difficile aussi d'établir ainsi des diagnostics précis à cet âge... Les médecins eux-mêmes doivent être prudents, et chacun sait que la médecine n'est pas une science exacte. On tatonne, surtout devant l'inconnu, et devant un enfant.
Bien sûr, ce discours ne change rien au résultat. Vous, parents, vous êtes en souffrance, et le temps d'incertitude et de tatonnement vous paraît interminable.
Je chercherai aussi, pourquoi pas, des idées ou autres témoignages pour orienter...
:-* :-* :-*
PAV:
Citation de: L78 le 26 Septembre 2008 à 11:23:24
Tout à fait mais il faut aussi orienter les spécialistes car on entend tout et n'importe quoi...On a vu des dizaines de médecins/spécialistes et tu as presque un avis différent à chaque fois !
Oh que je partage votre angoisse et votre "colère" face aux médecins.. Notre aîné est né "différent" et je garde de très mauvais souvenirs de cette période après naissance où nous devions enchaîner les RV et les examens. Je ne peux donc que vous apporter mon soutien par ce message. Je ne veux pas donner de faux espoirs, mais les médecins peuvent "charger" les hypothèses de diagnostics (ce fût notre cas) avant d'annoncer le verdict final, alors il faut garder confiance même si c'est angoissant. Je crois me rappeler que votre enfant n'a pas toujours été "inquiétante" mais que son comportement a changé, notamment plus de sourires... Est-ce que ça correspond à un moment précis, un changement de vie, qqch ? Je n'attends pas de réponse, mais c'est une piste pour les consultations à venir... :-*
Bambinette:
Ca ne t'aide pas beaucoup, mais je lis tes posts, et je t'envoie des ondes +++++.
Tiens-nous au courant au fur-et-à-mesure.
Et d'autres examens sont prévus pendant les 6 mois qui viennent ? As-tu prévu de consulter un pédo-psy, si c'est vers cette piste qu'il faut s'orienter ?
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