Un problème moteur ???
gwenn91:
L78 je viens de lire ton histoire est je suis toute retournée. plein d'onde ++++++++, profite du jour present avec tes filles, et je trouve que l'idée d'un livre pour se rappeler les bons momets en periode de doute est tres bien.
L78:
On essaie de prendre des tas de photos et vidéo de notre fille souriante en ce moment (la première crise est passée et on sait que la prochaine sera difficile ou fatale pour elle) pour garder de bons souvenirs d'elle et également pour que sa soeur ait des photos d'elle plus tard.
Ce qui est dur avec cette maladie c'est l'inconnu des mois ou années à venir et l'impuissance de nous ou du corps médical.
PetitPoney:
C'est une très bonne idée de garder des souvenirs comme ça :D
Tout plein de bonnes ondes pour tous les quatre, profitez-en un maximum!! :-*
Héloïse B:
je me disais que ça faisait un moment qu'on avait plus de nouvelles... si tu passe par la L78 donne en nous. meme si c'est pour dire "tout va bien rien n'a changé"
j'espère que tes 2 filles vont bien
L78:
Pas de gros changement. Notre fille va bien en ce moment (elle ne fait pas de crise) et progresse, elle essaie de s'asseoir, malheureusement avec la maladie, elle peut se cogner et tomber de son transat si l'on ne fait pas attention (elle a de nombreux mouvements involontaires).
On continue les examens et les séances kiné et co. Les médecins ont peut être trouvé la modification précise de l'ADN qui cause sa maladie (même si ça ne change rien au niveau du diagnostic et qu'il n'y aura pas plus de traitement ou de solutions pour elle), mais on va peut être pouvoir savoir si c'est héréditaire et si sa soeur a la maladie ou pas, c'est ce qui est important.
Navigation
[#] Page suivante
[*] Page précédente