Un problème moteur ???
sand36:
Merci pour les infos. c'est drolement complexe.
Plein de soutien pour toute la famille.
nouscinq:
salut L78 ;)
c'est vrai qu'on ne peut que te soutenir mais si on pouvai faire autre chose sache que chacune d'entre nous te donnerai un bout de son coeur ;D. la vie est bien compliquée et injuste mais l'essentiel c'est que ta puce vive à fond et qu'elle sente l'amour des siens.
La génétique c'est long très long en attendant chaque progrès que ta fille peu faire doit etre accueilli comme il se doit car peut etre que la positivité que vous amenerez avec ton épouse repoussera cette maladie car c'est apparement le seul traitement que les medecins vous laisse pour l'instant l'espoir et l'amour alors ne laissez pas tomber c'est pas forcément perdu ça c'est déjà vu ailleurs ;) alors tentez le tout pour le tout et pupuce bats toi chaque jour de ta vie car tout est beau à l'extérieur et tu dois montrer à ceux qui sont comme toi qu'il ne faut pas abandonner. :-* :-* :-* :-* :-* je penserai tout le temps à toi pour que ma positivité te rejoigne. L78 et madame L78 ne perdez pas pied nous sommes là pour les jours difficile..... :-* :-* :-* Gros bisous à toutes les deux
L78:
Merci. Oui il faut vivre au jour le jour et positiver le moment présent, ne pas penser au futur car il sera beaucoup plus dur et nous ne savons pas quand le plus difficile arrivera.
moumanette:
Bonjour L78,
Je pensais une chose, comme tu le dis si bien le futur sera certainement difficile, et si alors tu essayais de nous faire partager tout ce que t'apporte tes petites, tous les bons moments de votre vie quotidienne, tu vois comme un livre.Comme ça quand les jours seront plus sombre, tu pourras revenir feuilleté ton livre où on parlait de ta petite fille simplemnt et non de ta petite fille malade...
:-*
jumeaux 2007 et leur soeurette ;-):
Bon courage à vous. Une maladie orpheline mitochondriale dans ce genre, c'est clair que c'est galère !
Navigation
[#] Page suivante
[*] Page précédente