ISG - Trisomie 21 et anomalie cardiaque
Liloute:
Bonjour à tous,
Je suis nouvelle et je voulais avoir un retour d’expérience sur les ISG.
Je suis enceinte de faux jumeaux et l’un d’eux présentait un retard de croissance et une clarté nucale a 6.4.
Jai donc subis une biopsie, les résultats sont trisomie 21 pour la petite fille.
Jai refais une echo et le médecin a également détecté une anomalie cardiaque.
Je vous épargne les détails de l’ascenseur émotionnel que nous subissons chaque jour.
Je suis à 14s, on me propose une Isg avant les 18s mais avec risque de 5% de fausses couche, ou Isg beaucoup plus tard quand le bébé est viable ou poursuite de la grossesse avec forcément chirurgie et potentiellement d’autres anomalie liée à la trisomie.
J’ai l’impression de ne pas avoir le droit de me poser la question, d’être une mauvaise personne à l’idée d’aller vers une Isg.
nous avons une petite fille de 3 ans et quand elle a un bobo je suis en pleure je n’ose imaginer mon état et ma souffrance de voir souffrir ce bébé c’est aussi ce qui me fait peur.
En même temps je crois que j’aurai du mal à me pardonner une Isg. L’option Isg tardive est inconcevable pour nous.
Mon mari au regard de notre environnement, des difficultés et de l’âge irait plutôt vers une Isg d’ici 10 jrs comme proposée par notre gyneco
J’ai peur de perdre le second bébé qui a l’air en bonne santé.
Avez vous des retours d’experience, des femmes qui ont fait une Isg sans faire de fausse couche ou préma.
Désolé pour ce long message et merci d’avance pour vos témoignages .
Laety 89:
Bonsoir et bienvenue par ici, même si je préfèrerais pouvoir t’accueillir dans des circonstances plus douces...
Je n’ai pas de retour d'expérience à t’apporter, mais je voulais juste t’envoyer des ondes +++++++++++++++ déculpabilisantes.
Il n’y a pas de réponses toutes faites, il y aura juste la réponse qui correspondra à votre vie de couple et de famille.
N’hésite pas à rappeler ton gynéco, une SF (libérale ou à la mat), ton médecin traitant, le pédiatre de ta puce, ou toute autre personne en mesure de répondre à tes questions sur les possibilités qui te sont proposées, et de t’expliquer la suite des événements et les risques pour/effets sur la suite de la grossesse.
N'hésite pas aussi à solliciter un rdv avec le psy de la mat: il doit y en avoir un en capacité de te recevoir en urgence compte tenu de la situation. À rencontrer seule ou avec ton Zhom.
Tu peux aussi contacter, si elle est présente sur ton département, l’antenne locale de Jumeaux et plus: ils pourront peut-être te mettre en relation avec une famille qui est déjà passée par là :-[
Mais surtout j’insiste, ne culpabilise pas, et explique à tes bébés, à ton bébé malade, que tu l’aimes énormément. Et n’oublie pas que malgré tout ta/votre décision sera avant tout un acte d’amour.
saint cast:
Bonsoir !
Je comprends tout à fait ton désarroi à l'annonce de cette nouvelle.
Dans quelle région habites tu et dans quel hopital es tu suivie?
Dans l'association Jumeaux et Plus dans laquelle j'étais adhérente quand mes enfants étaient petits ,nous avions une future maman qui avait une de ses filles atteinte de spina bifida .Son gynécologue lui avait dit qu'elle devait faire une isg .La maman voulant connaître ce handicap et toutes les conséquences sur la vie de son futur enfant a télephoné dans plusieurs maternités pour avoir un second avis, elle habitait à Paris.
Une de ces maternités l'a redirigée sur le service de neurologie qui lui a donné très rapidement un rv.La neurologue, qui était celle de mon fils, lui a donné très rapidement un rv et lui a tout expliqué en lui disant qu'elle avait tout le temps de prendre sa décision et qu'elle serait accompagnée, quelque soit celle-ci, même le jour de son accouchement .
Tu peux demander un autre avis dans un autre hôpital ou à un autre gynécologue.
Ma nièce a eu une anomalie cardiaque détectée avant la naissance,l'anomalie cardiaque est fréquente chez les trisomiques 21.Elle n'est pas trisomique mais a une anomalie génétique que l'on n' a pas encore trouvée peut être une déletion sur ce chromosome.Elle a été opérée à la naissance à Paris oû il y a 2 spécialistes des opérations cardiaques chez les nouveaux nés ,et réopérée une seconde fois. Elle a 25 ans et son coeur va bien.
Je suis d'accord avec Laety la décision ne regarde que toi et ton mari,quelque soit celle-ci.
Liloute:
Merci pour ces informations. Je ne connaissais pas l’existence de ces associations. J’ai effectivement pris un rdv avec un cardiologue fœtale et j’ai contacté une association trisomie 21 pour en savoir plus sur cette maladie .
Je ne sais pas si j’ai le courage d’élever 3 enfants dont l’un serait malade. C’est horrible ce que je dis. J’aurai préféré ne rien savoir et ne pas avoir le choix.
Chaque jour depuis l’annonce je ne pense qu’à ça et ma tête va exploser. Je crois n’avoir jamais autant pleuré .
lisou1313:
Je comprends tout à fait ce que tu vis,et je suis de tout coeur avec toi.
J ai moi même attendu une petite fille atteinte d une grave malformation qui n a été détectée qu à l écho des 22 sa.Le choc...le ciel qui nous tombe sur la tête. ..Après des rdv à l hôpital,j ai subi une img à 25 sa.
Bien sûr que tu as le droit de dire que tu ne te vois pas élever 3 enfants dont l un sera malade et handicapé, cela ne fait pas de toi une mauvaise mère...j ai beaucoup pleuré aussi...J ai pensé à ma fille aînée ,à ce que serait notre vie,et surtout la vie de cet enfant...quelqu un sur un forum m a dit "toutes les larmes que tu verses maintenant sont des larmes que ton enfant ne versera pas..."
C est un cheminement difficile...mais comme dit au dessus,c est de l amour...
Je t envoie tout mon soutien,je ne parle même pas de courage car quand on est confronté à cette situation horrible,il n est même plus question de courage.
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