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30 Octobre 2024 à 14:29:33
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Auteur Fil de discussion: Séquelles de leucomalacie périventriculaire du prématuré  (Lu 2818 fois)
loulou et louloute
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« le: 18 Décembre 2018 à 21:39:54 »

Ma fille a rencontré un neuro-pédiatre pour faire le point sur ses "différences". Elle nous a dit qu'elle pensait que tout était dû au manque d'oxygène qu'elle a eu à sa naissance (4mn sans respirer).

Elle lui a prescrit un IRM, un électro-encéphalogramme et une test de QI.

Ce matin, elle a eu l'IRM. Il en ressort des séquelles de leucomalacie péri ventriculaire du prématuré. CA veut dire quoi ?
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F et B.  (6/01/2008)
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« Répondre #1 le: 19 Décembre 2018 à 21:33:58 »

Le doc qui t a remis le compte rendu d irm ne t a  pas expliqué ?
Quand revois tu la neuro pédiatre?
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Léna
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« Répondre #2 le: 20 Décembre 2018 à 22:39:52 »

J'ai pas vu de médecin. On a reçu le compte rendu par courrier.

En fouillant un peu sur internet, j'ai trouvé la définition mais comment définir le handicap sur l'échelle.

Citation
La leucomalacie est une pathologie rare qui touche la plupart du temps les enfants prématurés. Elle correspond à une lésion de la substance blanche du cerveau. La lésion n'est pas toujours diagnostiquée pendant la grossesse, les parents l'apprennent souvent pendant les premières heures de vie de leur bébé. L'échelle des séquelles est très vaste : de simples difficultés d'apprentissage à des handicaps lourds neuromoteurs

Je ne revois pas la neuro-pédiatre tant qu'on aura pas fait tout les examens.
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F et B.  (6/01/2008)
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« Répondre #3 le: 25 Décembre 2018 à 17:41:15 »

Cela fait bientôt 11 ans que ta fille et vous vivez avec ses difficultés.

Vous les connaissez, pour l essentiel.

Savoir d où elles proviennent permettra d affiner leur connaissance, et d affiner  au mieux les moyens de compensation, non?

 Bisou Bisou
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Léna
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« Répondre #4 le: 25 Décembre 2018 à 23:01:24 »

Oui c'est tout à fait ça Lenagcn  mais la différence est lourde à porter.

Elle a passé hier l'électro-encéphalogramme mais malgré un coucher à 23h30 et un lever à 5 h du mat, elle n'est pas arrivé à s'endormir pendant l'examen. Je croise les doigts pour qu'elle soit pas obligé de le refaire.
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F et B.  (6/01/2008)
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« Répondre #5 le: 03 Janvier 2019 à 02:00:34 »

C'est ce dont mon fils est atteint  ce sont des enfants Imc maintenant on dit imoc(infirmité d'origine cérébrale),les américains appelent cela le syndrome de Little.
Chez les jumeaux c'est dû soit a la prématurité, soit au stt ce qui est le cas pour mon fils qui a eu une hémorragie cérébrale à 7 mois et demi de grossesse.Cela ne se soigne pas mais la rééducation peut améliorer les séquelles.
Il faut savoir que ces enfants peuvent souffrir d'épilepsie partielle pendant l'enfance ou l'adolescence ou même après.
Une des conséquences de ce syndrome est une dyspraxie ++++.
Si du as d'autres questions n'hésite surtout pas,j'essaierai de te répondre
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