bonsoir,

je me permets d'ouvrir ce fil de discussion pour témoigner de mon séjour en néonat avec mes filles.
Je m'étais pas mal renseignée sur la néonat mais je suis quand même tombée de haut quand j'ai vu mon séjour s'éterniser à l'infini. Je n'étais pas prête à ça et je ne savais pas que l'hospitalisation pouvait être aussi longue.

Je me disais que si on pouvait regrouper des témoignages pour comparer les SA de naissance et les problèmes rencontrés, cela permettrait à d'autres parents de savoir un peu à quoi s'attendre.
Je crois que cela m'aurait aidé ^^

voici donc le résumé du parcours de mes filles :
nées à 35 + 1, l'une à 2,2 kg et l'autre à 1,9
normalement bonne situation vu qu'elles avaient eu une maturation pulmonaire. Aucune réanimation nécessaire ni aide respiratoire. Nous avons pu faire un peau à peau après la naissance.

Elles ont été placée en berceau chauffant, avec pose d'une sonde gastrique pour les alimenter.
La sonde envoie alors du lait artificiel directement dans l'estomac très lentement (la dose est envoyée en 1 heure)
Elles ont des électrodes qui permettent de suivre leur battement cardiaque, leur respiration et la saturation en oxygène.
Dans les jours qui suivent nous essayons de les mettre au sein. C'est très compliqué, elles n'ouvrent pas assez la bouche et s'endorme vite.

Les bébés en néonat, c'est des bébés qui dorment... ça m'a choqué. on aurait dit des "faux" bébés ! Ils pleurent peu et sont tout le temps fatigués ! rien qu'une mise au sein les fatigue du coup on le faisait un repas sur deux. Un bain les fatigue pour la journée.

J'ai réussi à tirer mon lait et nous avons remplacé progressivement le lait artificiel par mon lait. Du coup les filles commençaient à se réveiller avec la faim (alors qu'au début elles avaient à peine digéré qu'on les gavait à nouveau)
l'allaitement s'est progressivement mis en place avec des bouts de sein en plastique pour aider la prise en bouche. Au début on complétait après chaque tetée puis sein exclusif. J'ai réussi à enlever les bouts de sein au bout d'un mois.

L'alimentation, c'est un point primordial. Mais reste la régulation de la chaleur.
Le berceau chauffant est progressivement baissé en température. On prend alors la température de l'enfant à chaque repas pour voir s'il se régule bien. Lorsque tout se passe bien, il finit par être transferé en berceau normal et habillé (en berceau chauffant, le bébé est en body uniquement)
Pour l'une de mes filles ça a prit 2 semaines, pour l'autre 3 (parce qu'on mettait l'accent sur l'allaitement, sinon on aurait pu moins la fatiguer au sein et baisser le berceau plus vite).

ensuite reste la coordination des différents actions vitale : respirer, têter, déglutir...
C'est ce qui amène à entendre les termes : apnées, brady, bradypnée. Quand l'enfant coordonne mal(son cerveau immature n'arrive pas à envoyer les bons signaux), il ne respire pas comme il faut en dormant, fait des fausses route en buvant, ect.
et là je suis tombée de haut... Tout se passait bien et à partir de 3 semaines de vie, alors qu'on était sur le départ. la plus petite a commencé à faire brady sur brady. étrangement c'était en même temps que l'allaitement exclusif. Elle faisait des fausses routes et s'étouffait. Pas besoin de réanimation ni de traitement cependant. Parfois même les bradys étaient très courte (3 à 10 secondes) et je ne les voyais même pas !
La raison : l'immaturité. Rien à faire à part attendre. c'est dur quand on a l'impression que son enfant va bien puisqu'il n'y a aucun symptôme !!!
La règle dans la néonat qui nous accueillait était aucune brady pendant 5 jours. Si elle en faisait une au 4ème jours, on se reprenait 5 jours d'hospit.

Nous sommes sorti à 41+5. Je ne pensais pas que ça pouvait durer aussi longtemps pour une naissance à 35 sa. Il est rare que les enfants en néonat dépassent la date de leur terme mais ça arrive que certains restent jusquà 43 sa !

voilà mon parcours... j'espère que cela pourra renseigner certains parents qui sont en début de séjour !

Le passage en néonat est une épreuve terrible pour les parents. Je crois que l'on a beau s'être imaginé, on comprend vraiment uniquement lorsque l'on y est confronté.

Je confirme, je pensais que mon loulou sortirait au terme, mais à cause des bradys, il est sorti à 43SA. On ne nous prépare pas à dépasser le terme, j'ai pleuré énormément le jour du terme, car marre de cette hospitalisation qui durait et durait...
Mon fils a 3 ans aujourd'hui et est en pleine forme, c'est l'essentiel.

La néonat, ce sont toujours des souvenirs douloureux. Pour notre part, les garçons sont nés à 33 SA et ils sont rentrés à la maison à 37 SA (soit un looong mois de néonat).
Pas de brady chez nous, mais des problèmes d'estomac chez l'un des garcçons, qui se sont finalement avérés mineurs (mais j'ai eu le "bonheur" d'avoir un de mes garçons à l'hopital où ils sont nés, et l'autre dans un autre hopital de niveau 3... pas facile à gérer avec une césa)

Incroyable les différences, chez nous on enlevait les scopes pour les repas.... Si ça se trouve ils faisaient des petites bradys sans incidence pendant les repas on ne le saura jamais !!

Les miens étaient d'abord en couveuse puis quand on les a passés en berceau chauffant, c'était body, brassière, pyjama chaussette et bonnet....

Que de différences avec chez toi !!

eh oui, que de différences entre services !!

ici naissance à 29+4 suite à un TAPS (STT), réanimation pour les deux, transfusion in utéro pour le jumeau anémié. V intubé pendant 10 jours, A avec seulement les lunettes.
Sortie de réa après 15 jours je crois, V avec toujours un masque pendant encore 3 semaines. Pas de complication majeure, de petites choses "classiques": infections légères (avec pauses digestives mises en place car peur de l'entérocolite), hémorragies cérébrales stade II donc légères et résorbées seules, inhalations pour V dont les poumons ont eu du mal à se déployer (maladie des membranes hyalines, malgré les injections de corticoïdes avant la naissance).
Passage en néonat "simple" vers 35 SA, où je pouvais gérer les soins, début de mises au sein. Tout ce que je tirais pouvais leur être donné, en lait cru vers 35 SA aussi. Pas de souvenir de brady, ou alors des choses qui ne gênaient pas les soignants.
Ils sont sortis un peu avant leur 38 SA. Enfin plutôt, on nous a mis dehors.
Pour comprendre: nous habitons le Sud de la France, nous avons été envoyés à Necker quand le TAPS s'est déclaré. Le laser n'étant pas possible à notre stade, ils nous ont proposé de faire naitre les garçons chez eux, ce que nous avons accepté. Je passe sur la logistique avec notre fille ainée 
Il était prévu que nous soyons transférés vers Nîmes quand les garçons seraient transportables, hors la Sécu a refusé la prise en charge car "accouchement de confort à Paris" !! Mais Necker n'a pas l'habitude de garder les patients aussi longtemps, ils transfèrent dès qu'ils peuvent pour pouvoir accueillir les urgences, ce qui est tout à fait logique. Donc nous avons squatté 2 places un peu trop longtemps, on me le faisait bien sentir...et hop à 38 SA, les gars allaient "bien", ils avaient besoin des places, donc du jour au lendemain on doit partir (en TGV, avec des enfants fragiles de 2.3kg !), carnets de santé à peine remplis, aucune recommandation, rien de rien...un peu dur tout ça, même si le retour à la maison a été finalement leur 2e naissance !

Ce que j'ai trouvé dur en néonat: le ballet des soignants et parfois la difficulté pour avoir des infos, la chaleur en réa (!!), la douleur des autres parents (entendre les pleurs, les urgences vitales, le bébé voisin qui décède, les mamans en salle d'allaitement qui te racontent des histoires tellement dures), l'incertitude de comment tu vas retrouver tes enfants le matin...et surtout le fait de ne pas avoir le droit de mettre les bébés en contact, alors que j'ai vu par la suite que dans d'autres services, les jumeaux sont mis dans des berceaux doubles...
C'est long à évacuer tout ça. Ca fait presque 3 ans et ça va vraiment mieux maintenant. Une solution: en parler !!

Bon courage à celles qui vont y passer, y sont encore ou doivent digérer tout ça...

Je deterre un peu ce vieux sujet pour apporter ma pierre a l edifice.

Depuis 4 jours je suis la maman de deux petits bouts nes a 28sa +1, et donc placés en neonat (a Necker ou j etais suivie grossesse mono-bi et ou je devais accoucher fin janvier max (a 37 sa)

Pour le moment on est toujours dans le stress de la santé des petits pères, mais en meme temps on decouvre la rea neonat avec toutes ses particularités. Beaucoup d infos a digerer rapidement, c est tres deroutant car on est projetés d un coup dans cet univers alors qu on etait encore dans la projection de ces futurs bebes il y a quelques jours et maintenant ils sont là et tlut est différent.
Notre plus grand bonheur c est de pouvoir venir 24/24 et 7/7, et de noter chaque mini progres.

Je trouve qu on a de la chance, avec le lactarium, la salle d allaitement, la possibilité de partciper deja aux soins, la gentillesse et la patience des infirmiers.
En moins agreable, nos jumeaux ne sont pas dans la meme chambre (mais ca peut changer si un des bebes qui partage une chambre sort avant nous), les medecins pas toujours très humains et parfois angoissants, le fait de devoir bientot quitter la mater sans eux et ne plus me lever la nuit pour les regarder...

D ailleurs si vous avez des astuces pour gerer la sortie de mater sans eux, je suis preneuse!!
Bien sur on fera des visites quotidiennes, surtout que je tire mon lait, mais c est pas pareil.

Et puis l incertitude de savoir quand ils pourront enfin sortir. 2/3 mois c est long, il faudra vivre au jour le jour.
Par contre ce que j ai apprécié c est qu on nous a direct proposé de voir une psychologue, et que le personnel soignant est tres compréhensif, meme si on a pas le meme feeling avec tous.

Coucou,

Pas connu la néonat, mais cela me touche toujours autant.

Des tonnes d'ondes d'accompagnement et de patience pour les semaines à venir

A +

Félicitations et bienvenue à tes trésors 

Je n'ai pas vraiment d'astuce pour gérer la sortie de la mater sans eux, y en a t'il d'ailleurs ? Je dirais n'hésite pas à appeler le service quand tu n'es pas à leurs côtés, les équipes comprennent bien 
N'hésite pas non plus à solliciter les services de psychologue, je n'en ai pas profité et je le regrette aujourd'hui.

Bon courage pour les semaines à venir, ce n'est pas toujours simple