Bonjour, je suis Elodie maman d'une petite princesse merveilleuse de 21 mois. Je suis enceinte de jumeaux, je rentre dans mon 5éme mois de grossesse. Après de nombreux exmens chez le gynéco, le cardio pediatre, la généticienne et avoir eu 2 amnios à une semaine d'intervalle nous sommes fixés sur le diagnostique : l'un de mes jumeaux est trisomique 21 et à une cardiopathie très sévère CAV complet avec valve unique, fuyante et epaisse , la cardio nous a parlè d'autre pathologie du coeur à confirmer à la prochaine echo quand son petit coeur aura évolué... Nous sommes évidemment anéantie, nous avons peur d'avoir à prendre la décision irreversible de l'isg sachant que je devrait attendre la 32 éme semaine... Avec mon mari nous nous étions dis que si il n'y avait "que " la trisomie on le garderait mais là tout s'accumule et c'est très compliqué psychologiquement.... je les aime déjà tellement... je viens sur ce forum pour savoir si des mamans peuvent m'apporter leur témoignage, j'ai vraiment besoin d'entendre d'autre maman qui ont vécu plus ou mois la même chose... je culpabilise tellement de devoir faire moi même le choix... j'ai des millions de question en tête...
Mille fois merci au maman (ou papa) qui pourront me répondre.
Elodie.

merci de m'avoir répondu j'ai besoin de témoignage ça me fais du bien... je ne supporte pas l'idée de le porter mort en moi jusqu'a ce que son frère naisse...il faut que je me dise que j'ai vu toute les solutions avant de faire quoi que se soit... en tout cas merci de m'avoir apporté ton témoignage, j'ai le coeur brisé....

Chère Elodie.
   Je ne sais pas si je vais t'aider ou pas. J’écris pourtant ce message pour essayer.  Je suis enceinte de jumeaux. Une petite fille, un petit garçon. Notre petite fille a une maladie génétique rare. Nous avons aussi rencontré beaucoup de spécialistes. Ils ne peuvent nous décrire la vie qu'elle va avoir : ça va de difficile mais peut être… acceptable … à … horrible ! (enfant comme adulte), et ce pour plein de raisons (chirurgies et hospitalisations, rdv médicaux et paramédicaux, isolement et rejet…). Nous avons appris ça à 22 SA, soit il y a plus de 8 semaines, et avons demandé l’IMG officiellement mardi dernier. Elle est acceptée bien sur… elle aura lieu le 12-juillet. Avoir pris la décision ne fait pas de bien, ne soulage pas. Elle culpabilise. Je pleure régulièrement quand je sens ma fille, que je la caresse. J’ai peur qu’elle se sente rejetée par rapport à son frère. Qu’elle ne me croit pas quand je luis dit et répète que je l’aime tant, tout comme son papa.
   Voilà comment nous avons fait pour « décider » (ou plutôt comme dirait notre échographiste, pour mener la réflexion, cheminer vers cette conclusion. L’img/isg n’est pas un « choix » …). Ça a été NOTRE façon de « faire », ce n’est pas « la bonne ». Tous le monde nous a dit de penser à son frère, à nous. Que ça fait mal d’entendre ça !! Je me suis sentie si décalée, même si bien sur que nous pensons à son frère, pensez-vous que ce qui arrive à sa sœur fait que je ne l’aime plus / nous ne l’aimons plus lui ??). Nous avons centré notre réflexion sur elle, sur sa vie à venir, car sinon j’aurais / nous aurions eu l’impression de la « sacrifier », de la rejeter. Mon mari et moi avons été aux rdv d’informations ensemble (nous avons eu cette chance …) ; discuté beaucoup, fait des recherches chacun de notre côté (en faisant attention aux sources …), rediscuté… Puis nous avons chacun mis par écris les raisons pour lesquelles nous envisagions ou pas l’Isg. Nous avons ensuite mon mari et moi « comparé »  nos listes. Nous avions beaucoup de points en commun, mais malgré des discussions quotidiennes, l’un pensait à des choses que l’autre n’avait pas identifiées ou mises de côté, alors qu’elles sont importantes. Point majeur : ne pas pondérer les arguments … et l’argument « nous l’aimons » était tu t’en doutes pro et anti img… On a aussi ajouté les éléments dont nous étions surs, ceux qui sont très probables au vu des connaissances scientifiques. Depuis mardi, j’ai relu plusieurs fois ce bout de papier, et j’ai aussi dû le réécrire, différemment, pour voir que je reviens à la même conclusion.
   Et pourtant depuis je suis toujours autant terrifiée, affolée à l’idée de ce que nous allons faire (moi, sa maman, son dernier rempart et sa dernière protection, je vais laisser quelqu’un mettre fin à sa vie…). Je vois un psy le 7 pour essayer de voir comment je vais faire pour ne pas donner un coup de poing / de pied au chirurgien au moment où il s’approchera, cela pourrait être dangereux pour ma chérie (geste raté, il faut y revenir …), ou pour son frère. Je suis terrifiée à l’idée de vivre sans elle à nos côtés. Car si elle fera toujours partie de notre famille, de notre vie, au jour le jour, ce sera différent... Une partie de moi voudrait accoucher avant l’img, pour pouvoir la chérir, prendre soin d’elle, mais alors j’imagine avec horreur la vie que cela lui imposerait sans doute (cette notion de roulette russe…). Je tourne en boucle, ne pense presque que à ça, ne parle presque que de ça.    Je pense que les jours qui suivront l’img seront pires. Je pense à l’accouchement, les funérailles, ce qu’elle emportera de nous, de moi.
   Je lui ai expliqué ce qui va se passer et pourquoi. Plusieurs fois. Je lui écris. J’ai aussi parlé à son frère. J’essaie de leur faire plein de câlins, a elle et à lui (sans doute que j'en fais un peu plus à notre chérie… pardon mon chéri), parfois c’est douloureux, parfois cela m’apaise vraiment. Je lui ais demandé cent fois pardon.
   Nous nous sommes « coupés » de la famille, des proches. Ils veulent nous aider, nous protéger, nous accompagner mais leurs gentilles attentions crée souvent de la douleur. Nous continuons à être en contact, mais de façon très limitée.
   Voilà.
   Le site internet et le forum http://www.petiteemilie.org m’ont « aidé ». J’y ai passé des heures.
    Je te souhaite tout le « courage » possible. Je me permets de te prendre dans mes bras, virtuellement. Je me permets aussi une tendre pensée pour vous 5.
Ronie

   Je pense que tous les parents du monde à qui cette horreur arrive culpabilisent et culpabiliseront. Comme toi Lisou, et comme moi. Et pourtant oui, c'est un geste d'amour.
   Quelque soit la décision prise, c'est une décision prise par amour. De ca je suis persuadée, pour moi, pour nous tous / toutes.
   Je vois que tu as relu le dossier médical de ta fille. Cela me conforte dans l’idée que je dois tout garder. Pour pouvoir me dire dans 2h, 3 mois ou10 ans que notre décision était réfléchie. Je crois que j’en aurais / mon mari et moi en aurons souvent besoin.
Merci beaucoup de ton témoignage Lisou, et douces pennées à vous 6.

Ronie : Mon dieu si tu savais comme je comprend... je suis en train de faire la même chose écrire le pour, le contre... même si j'ai énormément de culpabilité lorsque j'entame la partie "contre"... c'est une évidence qu'on le considère déjà comme son enfant, mais peut on lui infliger autant de souffrance (sachant que la conclusion de sa cardiopathie n'est pas encore vraiment définis ... nous attendons la prochaine écho pour le pronostic vital post accouchement). Je fais un travail sur moi même, tout comme toi je veux absolument voir toutes les possibilités avant de prendre une décision, c'est trop dur de se dire que l'on a le droit de vie ou de mort sur son enfant donc je veux pouvoir  me dire "je n'avais pas le choix" psychologiquement ce sera bien plus acceptable, même si la douleur reste la même... Je crois que ton mari et toi, vous êtes les personnes les plus à même de nous comprendre ... ma famille est génial, ma meilleure amie aussi, il n'y a que eux que j'accepte pour ma part ( et pour l'instant..) . J'ecris sur un carnet toutes ces questions, toutes les problématiques que j'ai en tête, tous ce que je ressens... plus tard je pourrais expliquer notre décision aux enfants ... je veux tout garder pour prouver qu'il est bien là qu'il a bien exister...
Pour ma part j'ai l'impression de mettre son frère de côté, de penser tout le temps qu'a lui; alors que oui bien sur je l'aime autant et je culpabilise pour cela aussi...
ça me fait extrêmement mal aussi de penser que je donnerai et la vie et la mort; que le premier tombeau de mon enfant sera là, en moi... de me dire qu'il faut penser au funéraille de mon bébé alors que je devrais lui choisir la couleur de son berceau.... et encore des millions de chose, comme : mes autres enfants ne connaitront que cette normalité, donc au final est ce leur faire du mal? et si bébé mourrait un an ou deux plus tard, nous aurions eu la chance de le connaitre, de savoir, mais au final nous donnerions aussi beaucoup de souffrance et la première expérience de mort à nos autres enfants... et lui? vas-t-il souffrir? vas t il être un lègume ou vas t il pouvoir vivre comme un enfant trisomique, certes, mais qui à toutes ses facultés mentales?   bref comme tu le vois je ne suis pas prête du tout à prendre une "décision" (je met entre guillemets car comme toi je pense que ce n'est pas vraiment "notre" décision... )
Désolée de t'ecrire ce genre de chose, j'espere ne pas te faire du mal c'est tellement frais pour toi... je suppose que tu es passé par là peut être même encore...
tu parles de groupe??? quel genre? nous on nous a pas proposé... par contre j ai pu voir une psy mais ça m a plus énervée qu'autre chose on verra la prochaine fois... en plus elle a eu les larmes aux yeux et j'ai horreur des gens qui ont de la pitié (c'est pour ça que je fuis les gens en ce moment... je ne repond plus aux message etc...) quand je raconte l'histoire je ne pleure pas je n'y arrive pas ... car il me semble que ce n'est pas réel, du moins ce n'est pas ma réalité... il n'y a qu'avec mon homme que je m'autorise à me lâcher...
Lisou, toi aussi tu peux comprendre tout ça, d'ailleurs je suis d'accord avec le fait que, peut imoirte le choix, c'est un choix d'amour... un vrai et grand amour car nous serions égoïste, je pense que le choix serait de le garder (même si ça me coute énormément de dire ça....)  je sais pas encore si je vais pouvoir passer au dessus de mon égoïsme....
Saint Cast, merci pour ton témoignage, si ça m'aide quand même, ça me donne un peu d'espoir, je me dis pourquoi pas moi ... même si je sais pas vraiment comment ta soeur à gérée, a t elle d'autre enfant ? si elle a d'autre enfant lui reproche t ils d'avoir été absente? elle a pas de T21? travaille t elle? font il des chose ou bien est ce qu'il s'occupe uniquement de ta nièce? et pour sa cardiopathie on lui disait qu'il y avait un risque de mortalité très élevée? (c'est un peu délicat je sais...)
En tout cas MERCI pour vos réponses, j’espère continuer à vous suivre ..
Et Ronie tu es d'où? et je te souhaite ENORMEMENT de courage je pense bien à toi je comprend bien la difficulté de l'acte ... je pense très très fort à toi vraiment sincèrement ...
Moi je suis de vendée à côté de la roche sur yon...

Je te comprend, et suis d'accord avec toi
   Je me retrouve dans ça aussi ... Et je reconnais cette angoisse que quelqu'un oublie que ma fille chérie existe, fait partie de notre famille !

   Toutes tes questions tourneront et retourneront longtemps dans ta tête (pour moi, c'est encore le cas à l'heure actuelle ...). C'est ainsi. Pour moi, c'est ce qui me permets d’être sure que j'ai beaucoup, beaucoup  réfléchi. J'ai une boucle qui tourne sans cesse ou presque : elle est viable, ais-je le droit de lui ôter la vie sans "son accord"? / elle aurait une vie si terrible, lui imposer cela n'est qu’égoïsme /  elle est viable, ais-je le droit de lui ôter la vie sans "son accord"? / ...

   Je suis de Nantes ... on n'est pas très loin ...

   Sinon, je parlais d'un site internet et de son forum :  http://www.petiteemilie.org. Pour les personnes confrontées à une Img et / ou à un deuil périnatal. Du coup, tout les membres se comprennent ...
   Là, "ça va" (même si évidement certains moments sont ... tu sais ...) parce qu'il me reste 11 jours avec mes deux amours. 11 jours de câlins ...
   Je vous souhaite la nuit la plus douce possible, et te souhaite, vous souhaite aussi beaucoup, énormément de courage.
   Isasa, 

C'est très juste Isasa...que de larmes versées. ..
Je me repetaid souvent aussi cette phrase:
"Toutes les larmes de mon coeur ne rempliront jamais tout l'océan d'amour que j'ai pour toi ma chérie. "
Elodie je ne veux pas t' influencer sur cette décision que vous allez prendre toi et ton mari,mais je voulais juste te dire qu'il faut aussi prendre en compte que vous avez une petite fille de presque 2 ans,que vous allez avoir ce petit garçon dans ton ventre,et que cette petite fille malade vous demandera enormément de temps,de soin,d'attention...ce sera des hospitalisations,des opérations,de l'l'inquiétude,un univers médical qui prendra presque toute la place dans votre vie.
Pour ma part,c'est aussi quelque chose à laquelle nous avons pensé quand nous avons fait le ''choix''de l'img. ..il faut penser aux autres enfants qui ont aussi besoin de nous...
A moins que l'on soit vraiment très bien entouré et aidé...
c'est juste ma pensée,nous ne sommes pas là pour t'influencer,juste là pour te soutenir...

Fais plein de câlins à ta puce Ronie. ..ces moments sont si précieux...

Ronnie : je suis suivi à nantes justement au chu et à la nouvelle clinique nantaise... j espère être avec les meilleures...  je pense allé voir le site petite emilie mais je me sens pas encore capable d y participer j'ai l impression que ce ne sont que des parents qui ont déjà pris la décision non? je te souhaite beaucoup de courage, tu en as besoin, et oui c'est indéniable, tu aimes ta fille ça se ressent tellement quand tu en parles...
Ce soir nous saurons si son frère est trisomique lui aussi , j espère tellement avoir enfin une bonne nouvelle... on nous a beaucoup rassuré pour lui, donc je pense qu'il y à un risque très minime mais forcement je peux pas m empêcher d'y penser...
 Isasa: merci beaucoup pour ton soutien, tu as vécu l horreur toi  aussi, cela à du être tellement douloureux  ...
Lisou : merci oui j y pense énormément à toutes ces questions,  je pense à ma fille je me demande si je serais capable d'assumer j aimerai pouvoir être sûr de moi... au fond de moi je sais, mais j aimerai me tromper... on dis toujours que dame nature fais bien les choses et bien, dans ce cas, pourquoi est il là? bref tu vois le cheminement vers la décision est entamé mais pas terminé (si un jour il l'est...) je pense comme le dis Ronnie que l on se pose toujours des questions même quand on à pris LA "décision"  ... Mais tu sais ce que c'est aussi malheureusement.... Je dois aussi faire le deuil des jumeaux me dire que ce rêve, je ne l'aurais pas...
j aime beaucoup cette phrase elle est tellement vraie..

Ronnie je t'embrasse bien fort, toi et tes 2 bouts de choux je pense bien fort à toi , câline les , encore et encore soit un peu égoïste tu as raison, si tu as besoin de mettre les autres de côté en attendant c'est toi qui choisis.... ces moments sont si précieux, si intime, profites de chaque instant... <3 <3 <3   

Merci mille fois à vous toutes, je cherchais vraiment des mamans qui avaient ou qui vivaient la même chose , être comprise est très important pour moi.... ça me fais énormément de bien et m'aide beaucoup... merci..