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Auteur Fil de discussion: Besoin d 'aide pour Juline qui a perdu sa soeur Coline nées à 26SA+2  (Lu 33723 fois)
Alex'c
Juinette 2016
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« Répondre #255 le: 11 Mai 2016 à 21:24:42 »

Oui c'est pour les préma de 33 SA et moins  Clin d'oeil

Merci Mayon, des  Bisou à toi et tes 2 princesses Clin d'oeil
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« Répondre #256 le: 11 Mai 2016 à 21:58:28 »

Vous allez enfin pouvoir vous projeter, que d'émotions que de préparer la.maison pour votre.petite lionne  Souriant
J'espère que ton traitement fera effet 
des. Bisou Bisou
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Maman d'une princesse, d'un trésor et mamange de deux poupées. Une fée nous a offert une jolie graine à Noël et voici notre miss Smile, notre cadeau, tout un Poème...
lisou1313
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Mes enfants,mes batailles


« Répondre #257 le: 12 Mai 2016 à 21:08:51 »

Que de chemin parcouru par votre Juline,et par vous aussi!
Je suis très emue de lire que tu te projettes enfin,que le retour a la maison se dessine tou doucement,que tu penses a la liste de naissance...

11 semaines... bravo Juline...

Je pense aussi a Coline qui sera toujours dans votre coeur.

 Plein de force pour Juline et vous. Sourire
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C née en 2011,une princesse envolée en 2013,R et C nés le 28/12/2014
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Mes enfants,mes batailles


« Répondre #258 le: 16 Mai 2016 à 11:05:35 »

Bonjour Alex comment vas tu et comment va Juline?

Et la candidose?

De gros bisous.
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Méva
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« Répondre #259 le: 16 Mai 2016 à 17:43:58 »

Coucou,

Alex'c, j'espère que les pauses lunettes sont de plus en plus longues pour Juline?

Effectivement lorsqu'on commence à te parler réseau préma, c'est bon signe, on envisage l'avenir.
C'est génial tous vos préparatifs et liste de naissance, ça permet de se projeter enfin et enfin envisager une vie "normale".

Comment va Juline? Et toi et ton homme? Vous devez revivre chaque jour un peu plus...

Au niveau réseau, notre loulou est suivi par celui de notre région via un médecin pédiatre référent qui est aussi notre pédiatre habituel.
C'est rassurant car après la sortie, on s'est senti accompagné par quelqu'un qui connaissait notre loulou depuis la naissance et donc toute son histoire.
Donc, super vigilent et réactif pour nous orienter rapidement vers tel ou tel spécialiste en cas de doute.

Nous avons enchainé beaucoup de rdv en tout genre les 18 premiers mois. Maintenant, les rdv s'espacent et mon loulou va super bien. RDV des 2 ans d'AC il y a peu, il évolue super bien. Aucun problème particulier, très bon développement neuro, il est entré dans la courbe de son AR à 6 mois et maintenant il est dans le haut de la courbe en taille.

Bisous à toi et Julien,   et tendres baisers volants à nos anges.


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Alex'c
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« Répondre #260 le: 17 Mai 2016 à 08:20:42 »

Meva, je suis contente de voir que ton guerrier se porte à merveille, cela me donne de l'espoir pour l'avenir.

Juline continue ses progrès et nous émerveille tous les jours.
Après des débuts un peu difficile avec des bradys sur les bib, Melle dévore ses biberons en 5 min et ne fait quasi plus de brady. Les infirmières rigolent car elle réclame toujours son repas à l'heure pile et attention à elles si le bib ,n'est pas prêt. A la maison, elle va apprendre la patience  Tire la langue
Côté respiration, après une pause sur les essais sans lunettes, on a repris hier avec 1h toute les 6h sans les lunettes et pour le moment elle n'a pas l'air trop fatigué. On surveille avant de passer au prochain palier Clin d'oeil

Pour moi j'ai pris la décision d'arrêter l'allaitement (candidose + Raynaud trop fatiguant) et je diminue progressivement. Je me sens soulagée par cette décision et plus sereine maintenant. Les douleurs commencent à diminuer je suis contente.
La conseillère en lactation est une perle, elle m'aide et m'accompagne dans ce choix, sans jugement et essaie de trouver des solutions pour que ce soit le plus confortable pour moi.
Heureusement que toute l'équipe est au top.
Le réseau pour les prémas est Ecl'aur (je l'ai mal orthographié plus bas), si cela peut servir à d'autres personnes.
Nous choisirons un pédiatre dans cette liste et des rdv à l'hôpital seront programmés également.
On nous parle toujours d'une sortie pour le terme vers mi_juin, alors on patiente. Roulement des yeux

Mon Hom profite des moments de câlins avec sa fille, ça me fait super plaisir. Il e détend un peu vis à vis des scopes et réactions de Juline, mais restera toujours un papa inquiet pour sa petite lionne  Clin d'oeil

La peinture est finie et il nous reste l'aménagement et décoration  Clin d'oeil On avance enfin!!!!

Passez une bele journée, prenez soin de vous et des bisous à vous et nos anges
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« Répondre #261 le: 17 Mai 2016 à 13:18:42 »

Alex'c, c'est vraiment super les progrès de Juline. Vous devez être super fiers. Quel réconfort après toutes ces semaines...
C'est génial pour les bibs, tu verras, un bébé qui prend super bien ses bib, c'est super rassurant pour la sortie. L'équipe va commencer sans doute à réduire le nombre de prises par jour et essayer donc de les espacer. Nous sommes sortis de Néonat avec 5 bibs par jour et des nuits de 23h à 5h. C'est bien le seul avantage de la néonat. Mais à la sortie on apprécie car le bébé est déjà sur un rythme bien réglé.

Je suis certaine que ces nouveaux essais sans lunettes seront les bons et que Juline d'ici peu sera s'en passer définitivement.
Elle est plus mature maintenant.

Pour l'allaitement, tu as raison, et tu ne dois pas culpabiliser. Tu as été super forte toutes ces semaines.
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mes quatre monstres adorés


« Répondre #262 le: 17 Mai 2016 à 14:43:34 »

Super pour ses bonnes nouvelles de Juline.
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Al garçon né le 7 mai 2012 à 39 SA + 2 mon beau bébé de 3kg740.
Mes louloutes nées à 36+5 sa le 27 juin 2014
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Az 2kg830
T nous à  rejoint le 11 mai 2016 à 39 SA + 6. Un beau poupon de 3kg980
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« Répondre #263 le: 18 Mai 2016 à 20:17:43 »

Méva, ils ont déjà essayé de passer Juline en 7 repas, mais Melle avait trop faim  Roulement des yeux
Je souhaite qu'ils arrivent à la passer en 5 avant la sortie mais c'est pas gagné. Bon c'est une bonne maladie comme on dit, je me plains pas Clin d'oeil 2,290kg aujourd'hui, elle a bien grossis notre lionne Souriant

Sinon, test de lunettes sur 3h et ras, si tout va bien demain on essai sans lunettes sauf pour les bib. A suivre !

On nous parle de sortie d'ici 2 à 3 semaines et peut être que nous passerons pas par la néonat.
On me propose l'unité kangouroux, je suis partante mais pour une petite semaine, car les règles de visite sont les mêmes qu'en néonat donc moyen. je voudrais pas rester enfermée trop longtemps.
Je vais essayer de négocier avec les pédiatres pour passer en néonat et rester 48h en chambre de pré sortie dans le service.

 Bisou Bisou
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« Répondre #264 le: 18 Mai 2016 à 20:56:08 »

Oh la sortie approche  Souriant quel chemin vous avez parcouru! Vivement juin  Clin d'oeil  Bisou Bisou
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« Répondre #265 le: 18 Mai 2016 à 20:57:12 »

Je te lis régulièrement Alex et je me réjouis vraiment des bonnes nouvelles. De grosses pensées pour toi, pour ta battante et pour ton petit ange  Bisou Bisou
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Ça y est, nos merveilles sont arrivées le 4/10/13 à 38+6, deux petits garçons J@mes et Ow€n 💙💙
Binomette : Laurelyne La Wonderwoman
Marraine des Octobrettes 2015 😊
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« Répondre #266 le: 19 Mai 2016 à 11:15:27 »

Alex'c, ta petite lionne progresse super bien. 2kilos 3. D'ici 2 à 3 semaines, elle sera à 3kilos. Génial...

Les médecins ne peuvent pas trop augmenté la quantité par prise donc cela va se faire progressivement. Notre loulou était aussi un vrai glouton et aurait voulu plus à chaque prise. Le problème est que chez lui cela provoquait des RGO internes qui pouvaient parfois provoquer des bradys donc on devait le limiter.

On croise les doigts des mains et des pieds pour que aujourd'hui la vie à l'air libre plaise tellement à Juline qu'elle puisse se passer définitivement des lunettes.

Je n'ai pas fait d'unité kangourou avec mon loulou, ni de chambre de pré sortie avec lui en néonat.
Je n'avais pas envie d'être enfermée H24 à l'hôpital, trop de mauvais souvenirs.
J'avais eu l'occasion de passer 2 nuits avec lui lors d'un transfert dans l'hôpital où il est né vers 38 39SA; il avait eu le droit à un IRM et un FO.
Cela avait fait remonter beaucoup de choses car c'était la bas que tout avait eu lieu. Donc pour la sortie définitive, pas de nuit avec lui.
Mais après tant de semaines passées à ses côtés, je le connaissait par cœur et le retour à la maison s'est passé impeccablement bien.
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« Répondre #267 le: 19 Mai 2016 à 19:31:31 »

Salut
Alex super les progrér de Juline. Est ce que dans l'hôpital où elle est hospitalisé il te propose une hospitalisation à domicile car moi ou je suis la Pediatre m'a dit si je le souhaite je peut avoir une HàD.
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« Répondre #268 le: 22 Mai 2016 à 21:21:35 »

Non Youyou pas d'hospitalisation à domicile, normalement nous n'en aurons pas besoin car il nous reste encore 2 à 3 semaines, je pense qu'ils vont nous garder jusqu'à ce que Juline sois sevrée des lunettes Tire la langue
Tes loulous font de beaux progrès c'est cool et courage pour ton hospit.

Après 1 jour de repos avec les lunettes car Juline avait mal au ventre, nous avons repris les tests sur 3h et demain ce sera seulement pour les alimentations.
Juline est de plus en plus éveillée et c'est super de la voir découvrir le monde avec ces grands yeux.
Nous avons fais la 1er balade en écharpe (sling) dans les couloirs de la néonat pendant sa pause sans lunettes.
C'était super cool, on est passé dire bonjour aux infirmières de réa et de néonat que l'on connaît. Le pédiatre voulait que l'on se promène sans le scope portable mais on l' a pris pour rassurer papa  Clin d'oeil
Le portage j'adore, Juline se cale contre moi et se repose, c'est le top.

Meva, Juline fais parfois 1 brady après ou pendant les alim, on nous a aussi parlé d'un reflux, donc depuis ce soir on lui donne du g@viscon avant le repas pour voir si ça l'aide. J'espère que ça suffira et que son rgo rentrera dans l'ordre.
La quantité a été baissé jeudi à cause de son mal de ventre, tout est rentré dans l'ordre et dès demain soir on essai de la repasser en 7 repas (au lieu des Cool pour voir si elle dors un peu plus la nuit et préparer le retour à la maison. C'est sur que je préfèrerai éviter de me lever toutes les 3h Roulement des yeux

Ces petits bouts sont de vrais battants, ils nous impressionnent tous les jours.

Des bisous à vous et à nos anges


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« Répondre #269 le: 27 Mai 2016 à 17:22:29 »

Alex'c, en effet comme toi, je suis convaincue que nos petits bouts sont de vrais grands battants, qui donnent une vraie leçon de vie à n'importe qui par leur courage et leur ténacité.

On apprécie chaque jour la chance que nous avons en regardant progresser si bien notre loulou, toujours avec une pincée au cœur aussi. Mais nous sommes si fiers de lui, c'est un sentiment qui restera toujours. Nous savons d'où il vient et ce qu'il a traverser donc c'est un sentiment très particulier...

J'espère que Juline est enfin à l'air libre et que la sortie se profile de plus en plus?
Journalisée
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