Pectus Excavatum
EmyLine:
Bonsoir ! J'ouvre ce fil, malgré que je sois déjà passée sur le forum des "pectusiens" (comment ça accro aux forum ?) Des fois qu'il y aurait un parent ou plus pour partager et répondre à mes questions (pour le coups toute personne ayant un enfant avec une petite particularité pourrait me répondre en fait ::))
Ma petite Maëly (bientôt 7 mois) vient d'être diagnostiquée avec ce PE, qu'elle a en fait depuis lq naissance sans que cela n'inquiête personne, jusqu'à ce que je pose la question à mon généraliste qui m'a invitée å consulter un pédiatre orthopédique.
C'est mon homme qui a dut s'y rendre, il m'a rapporté que le pédiatre l'a à peine consulté et a donné le verdict (auquel mon cher et tendre a répondu que je l'avais déjà supposé ayant fouiné sur internet, merci chéri, voilà comment s'attirer les foudres des médecins ::)).
Il a affirmé que cela ne dérangerait pas Maëly sur le plan vital, mais "juste" sur le plan esthétique, qu'elle pourrait faire du sport de haut niveau sans soucis. Bon évidemment si elle est comme moi la question ne se posera meme pas, mais dans l'optique où j'ai la future championne mondiale de triathlon entre mes mains, j'ai pu lire de mes nouveaux compagnons de galère que ce PE pouvait engendrer des souffles au coeur (pouvait, pas devait) et une capacité respiratoire amoindrie, j'imagine que cela peut éventuellement se détecter au stetoscope ? Soit. Mais comment peut-il affirmer que mon tout petit bouchon de 6 mois, en pleine croissance, pourra courir un marathon sans aucun doute ? J'ai du mal à être convaincue de cette affirmation ...
Point suivant, la santé est certes plus importante que l'esthétique, mais je préfère prendre les devant (hé, c'est une future ado en puissance quand même !). Comment lui apprendre à vivre avec ce petit défaut de fabrication ?
Comment éviter qu'elle se complexe, sachant qu'en plus elle a sa "copie" version sans PE sous le nez ? J'imagine qu'il est inévitable qu'elles se comparent entre soeurs jumelles ... si elle se trouve bizarre ? Mal fichue ? Même au plus jeune âge ... avec ça sa morphologie est extremement mince (je peux faire le tours de son thorax avec mes mains jointes ..), je voudrais vraiment qu'elle vive en s'acceptant, en esquivant les remarques que d'autres pourraient lui faire ..
Je voudrais aussi savoir si d'autres parents ont eu des tous petits dans cette situation, ce qu'ils ont fait, savoir si cet avis suffit, non pas que je n'ai pas confiance en le corps médical, mais il s'agit de ma fille,en bonne maman anxieuse je ne voudrais pas passer à coté de quelque chose :-\
Désolée du grand blabla, il n'y a qu'ici qu'on peut trouver une réponse concrète sur l'expèrience gémellaire ::)
♥ayaya♥:
Coucou !
J'ai vu que pas mal de cas peuvent beaucoup s'améliorer la première année, non ? :P
EmyLine:
J'ai vu cela aussi, et il y a 3 mois, j'y croyais, sauf que pour le moment on ne note aucune amelioration, on en est qu'a la moitie de l'annee tu me diras, mais je perds de ma zenitude ... on va pas dire que ca a empire, mon regard de mere n'est pas objectif lol mais la sur le ventre elle en bave, bon tu me diras encore une fois ebout elle sera plus a l'aise ! On verra, c'est frais, et un peu inquietant, ca se trouve dans 6 mois ce sera plus rien ... je lui souhaite ;)
Ju350:
Je ne peux que te répondre concernant le souffle au cœur. Oui ça s'entent au stéthoscope. Mes filles en ont un toute les deux et un médecin qui ne les avaient jamais vu a à peine posé le stéthoscope sur A qu'il me l'a dit. Donc sur se plan là si tu as un médecin sérieux ne t’inquiète pas se sera détecté au cas ou (même si j'espère qu'il n'y aura rien à détecter).
♥ayaya♥:
Sinon, au cas où cela dure, on parle d'une opération avec une "barre " :P
Les forums, c'est bien ( ;D ;)), mais as-tu trouvé une association de malades ?
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