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Auteur Fil de discussion: Orthese cranienne ( casque)  (Lu 19447 fois)
danou
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« le: 04 Octobre 2015 à 22:54:02 »

Bonjour à toutes,

Ma fille de 5 mis et semi va bientôt porter un casque , je me demande comment cela va se passer surtout les premiers jours .

Comment cela s'est passé pour vous? Les nuits? Les jours?
Le resultat?

Merci à toutes celles qui voudront bien partager leur expérience avec moi
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Maman de deux petites filles  nola et Alix nées le 13 avril 2015 à 36+1, 1,7 kg et 1,9kg
Maman Nounours
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« Répondre #1 le: 05 Octobre 2015 à 11:01:09 »

Bonjour Danou, je te répond avec plaisir, d'autant plus que je me disais depuis quelques jours qu'il faudrait que je relance un fil sur la question. Il y a un vieux fil sur le sujet, mais c'est vrai que pas mal de choses ont bougées en la matière depuis quelques années.

Je suis maman de jumeaux dont l'un est casqué et l'autre en attente car un problème de santé le contre indiqué actuellement, j'ai donc mon jumeau témoin pour savoir si le casque est utile ou pas!

Mes jumeaux sont arrivés 9 semaines avant terme, avec un tout petit poids, ont passé 6 semaines en réa puis neonat avant de rentrer à la maison. En neonat, Mini2 avait déjà un début de plagiocephalie, les médecins n'y prêtaient pas attention, mais comment leur en vouloir alors que c'est la survit qui se joue... Le crâne paraît bien secondaire devant une entérocolite... Quand a Mini 1, il avait un torticolis congénital, et du kiné déjà en neonat. La suite tu t'en doute, le pédiatre qui minimise, les séance d'osteo, de kiné que l'on réclame au pédiatre... Quand au repositionnement, seule toute la journée avec deux bébés, comment dire.... Et puis je n'était vraiment pas informée au niveau prévention.

Nous avons donc commencé le traitement par orthese dynamique aux 6 mois (4mois age corrigé) de Mini 1. Avec mon chirurgien et orthésiste, pas de temps d'adaptation, il nous dit que si l'on commence à la retirer pour jouer, ou dormir ou autre, finalement on ne la porte pas! Donc direct 23h par jour. On doit juste la retirer au début pour vérifier les rougeurs aux points de pression. Si rougeur il y a on attend 20 minutes puis on remet, si pas passées en 1 heure on lui téléphone. Les 3 premiers jours le Mini a rouspété un peu. Pareil la nuit, il s'est réveillé 3 nuits de suite en criant, donc on a retiré l'orthese dans la nuit, puis la 4 e nuit c'était tout bon! Depuis il la porte en continu. Il faut la retirer pour la nettoyer à l'alcool 4 fois par jour, et mettre une crème spéciale sur les points de pression. Lorsque je tarde à la lui remettre en attendant qu'elle sèche il rouspète jusqu'à ce que je la lui remette!

Et niveau résultats, on est super satisfaits. En deux semaines, nous sommes passés d'une asymétrie de 18 mm A 14 mm, et d'un indice céphalique (largeur sur longueur du crâne, qui est de 78% en moyenne) de 97 à 92 %. Et globalement, la tête est beaucoup plus ronde. Nous sommes passés d'une plagio sévère à modérée, en deux semaines, mesures à un mois de traitement dans deux jours, j'ai hâte.

Maintenant, j'espère que l'on pourra bientôt traiter le Mini 2, pour qui la position sur le dos pendant les hospitalisations a bien aggravé les choses... Et que l'on pourra avoir un résultat tout aussi bon en sachant qu'il aura 9 mois lorsque l'on commencera.

Bon courage a toi, mais tu verras, pour la mise en place et le nettoyage, la routine est prise en quelques jours aussi.si tu veux d'autres infos n'hésitez pas.
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danou
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« Répondre #2 le: 06 Octobre 2015 à 09:18:06 »

Je te remercie pour toutes ces infos.

Je crains un peu les premiers jours car elle ne supporte pas qu'on lui touche la tete.
Jespere que Ca ne va pas trop la perturber elle avait deja un retard niveau motricité et elle mange tres peu.( je me demande si ce n'est pas lié)

Elle va le porter 20h par jour de notre côté. Cest aussi du a un torticolis, un kine la voyait en neonat puis 3 fois par semaine à sa sortie mais rien a faire.
On verra bien comment cela va se passer.
Il faut deja faire le moulage, scanner, électroencéphalogramme, réglage et tt Ca a 2h30 de route de chez nous.

Jespere que la santé de mini 2 va s'améliorer et quil ny a rien de grave.

Encore merci
A bientôt


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Maman de deux petites filles  nola et Alix nées le 13 avril 2015 à 36+1, 1,7 kg et 1,9kg
Xerneas
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« Répondre #3 le: 06 Octobre 2015 à 21:53:27 »

coucou

mon loulou a eu un casque l'année dernière
nous sommes allés dans une clinique en Allemagne, j'habite dans l'est!
c'est vrai qu'en Suisse, Allemagne, Canada les casques sont bien plus courant

on a fait juste une photo 3D, et 15 j plus tard on avait le casque
la première réaction de L. a été de rigoler!!, alors qu'il est très sensible
il le gardait 23 h et on l'enlevait pour le nettoyer à l'éthanol, il faut bien attendre avant de lui remettre que l'éthanol se soit évaporé
on avait l'impression que le casque était un véritable soulagement pour lui et pour nous, enfin qq chose qui marche!!!!!
on a commencé fin octobre, au bout de 15 jours sa tête s'était arrondie et il l'a porté 2 mois et demi
en plus le casque lui a permis de tourner enfin sa tête, il n'était plus géné par la bosse de la plagio et du coup son torticolis a disparu!!

souvent on en parle et ça a été une super décision, on ne regrette pas du tout!!
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Garatefess


« Répondre #4 le: 07 Octobre 2015 à 08:24:05 »

Si tu as le courage de tout lire, une maman est passée par là. Ses fils sont de grands beaux gars maintenant  Souriant
http://forum.jumeaux-et-plus.fr/index.php/topic,671.0
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Ils ne savaient pas que c'était impossible, alors ils l'ont fait.  Mark Twain
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« Répondre #5 le: 28 Octobre 2015 à 16:53:49 »

Bonjour à toutes, j'ai mon Mini 1 pour qui le traitement avance très bien, et Mini 2 qui n'est pas loin de suivre, car il se remet doucement de sa pathologie qui lui interdisait le casque. Par contre je me pose une question: avez vous réussi à obtenir une prise en charge du traitement?
Nous avons fait une demande d'affection longue duree hors liste, et venons d'obtenir un refus de notre caisse. La mutuelle prend en charge si la sécu prend une partie, sinon rien.

Merci pour les pistes si vous en avez.
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« Répondre #6 le: 28 Octobre 2015 à 17:16:02 »

Bonjour,

Nous avons fais une demande de prise en charge qui a été refusé aussi.
Une personne que je connais qui travaillait à la sécu m'a dit de contester le refus en leur prouvant que si nous ne mettons pas le cadque cela coûtera beaucouo plus cher à la sécurité sociale plus tard ( scoliose, problèmes dentaires...)
Elle dit que parfois Ca marche, ça vaut le coup d'essayer .

Mais le neuro chirurgien m'avait prevenu que ce n'était plus pris en charge depuis 2010.
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« Répondre #7 le: 28 Octobre 2015 à 17:20:15 »

Merci Danou pour les pistes. Je pensait avancer aussi avancer l'argument du coût d'une opération par exemple. Je vais tenter.

Si d'autres ont des pistes, n'hésitez pas a nous les donner.
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danou
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« Répondre #8 le: 03 Novembre 2015 à 08:43:37 »

Bonjour maman nounours,

Je suis tombée sur ton autre post, jespere que mini2 se porte bien?
Je n'ai pas pu tout lire mais toi et lui vous m'impressionnez quelle force et qu'elle courage!!!

Je pense bien fort à vous

Bonne journee

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« Répondre #9 le: 07 Novembre 2015 à 22:06:05 »

Bonjour, j ai un des petits qui a une tête déformée, pour le médecin ce n est pas important mais il est vraiment gêné pour tourner la tête, il a deux mois, j habite une petite ville du var, comment faire pour avoir un casque? C le kiné qui prescrit ?
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« Répondre #10 le: 08 Novembre 2015 à 14:44:12 »

Bonjour,
Cest a vous de faire les démarches et d'appeler le neuro chirurgien qui s'occupe des ortheses crâniennes le plus proche de chez vous.
Cest ce que nous avons fait car notre pediatre aussi nous soutenait que Ca allait se remettre tt seul et à bientôt 7 mois rien de changé.
Cest l'ostéopathe qui voyait quil be pouvait plus rien faire qui nous en a parlé.
Nous allons à lyon pour notre fille mais je crois quil y en a un ou deux autres en France qui le font.
Je vous conseil le site association plagiocephalie tout est expliqué et je pense que si vous les contacter ils pourront vous donner les coordonnées du centre le plus près de chez vous.

Etes vous allé voir un ostheo?
Cest depuis la naissance?
Suite à un torticolis?
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« Répondre #11 le: 11 Novembre 2015 à 22:45:32 »

Merci pour ces informations, ça s est accentué depuis sa naissance, on essaye de le coucher sur le côté le plus pointu, j en ai reparle au médecin lors de leur visite du deuxième mois, il m à dit que dans 95/100 le crâne se remettait tout seul avant l âge de 10ans et que l ostheo ne sert à rien, pour l heure je me renseigne pour trouver un bon ostheo, car les manipulations sur un si petit crâne m inquiète, je m oriente plus vers un professionnel kine/ostheo.
Oui je pense qu'il a une gène a une cervicale.
Je vais regarder le site, merci bien
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Jade59
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« Répondre #12 le: 15 Décembre 2015 à 12:09:15 »

Bonjour
Mes triplées 6 mois ont de la Kine  , une à la tête aplati derrière mais ça va ,les 2 autres c'est plagiocephalie à droite  une très léger par contre chez la 2eme c'est très prononcé, elle n'avait rien à la naissance c'est moi qui au bout d'un mois après être rentrer à la maison donc elle avait 2 mois de vie
J'ai remarqué que son cou était coller et que c'était bloquer à droite et qu'elle avait du mal à tourner
donc j'en ai parler à la consultation pédiatre qui à prescris la Kiné mais au bout de 20 séances bon elle tourne bien à gauche mais revient vite à droite , la,pédiatre  m'a dit que une fois assise et sur le,ventre ca partira et sa tête se remettra et puis faut toujours stimuler vers la gauche

 À la dernière visite à la maternité en novembre jai demander à ce qu'un Kine de la mater vienne voir
donc elle a regarder les 3 et pour celle ou cest prononcé elle m'a dit faut passer à là vitesse supérieur et passer à la kine en globale donc bassin ,bras ,
jambe etc.... Et ma diriger vers une autre équipe de kine

Les 3 ont eu une. Séance dostheo et la puce elle en a eu 2 , la j'ai vu qu'il existe des Ostheo crânien donc je dois l'appeler pour avoir son avis
La question du casque se pose ici pour ma princesse mais j'attend de voir la prochaine consultation et voir si y a une évolution
Jade
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danou
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« Répondre #13 le: 15 Décembre 2015 à 14:08:19 »

Bonjour jade 59,

Effectivement pour le torticolis ma puce a commencer a bien tourner la tête vers 5 ou 6 mois quand elle a commencé à se tenir un peu plus droite et qu'elle a trouvé un intérêt a tourner sa tete des deux côtés.

Bien sur elle a toujours eu des séances de kine pour l'aider  et a toujours une petite tension du côté ou elle ne tournait pas la tete mais Ca sarrange petit a petit.
La psychomotricienne l'a également beaucoup aidé.

A. a son casque depuis deux semaines maintenant elle le porte 3h30 le matin et 3h30 l'après-midi ( pas possible de le mettre plus longtemps les rougeurs disparaissent difficilement)
D'ici. Un ou deux jours elle le portera aussi la nuit .
Pour l'instant tout se passe bien, elle le supporte tres bien.

Les séances d'ostheopathe lui ont fait du bien? Tu vois un changement?
Nous cest lostheo qui nous a envoyé chez le neuro chirurgien pour avoir son avis car la plagiocephalie touchait le visage et dépassait ses compétences.
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« Répondre #14 le: 15 Décembre 2015 à 14:16:23 »

juste pour dire samedi lors des courses, j'ai trouvé un petit livre sur la plagiocéphalie,
je trouve qu'il est très bien fait, bon je l'ai juste survolé,
il faudrait que je trouve les références

nous l'osthéo n'avait servit à rien....

pour les rougeurs, elles sont dues à quoi?
le casque a été poncé à ces endroits?
tant mieux si ta puce supporte bien
le bep@nthème est bien
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1 chouchou de 8 ans
et 2 loulous L. et A. nés le 25 mai pour la fête des mères
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