Merci pour vos messages, il m'ont fait chaud au cœur ! Ça fait du bien de se sentir moins seule.

L'opération aura lieu mi octobre au Kremlin bicetre, à Paris. Nous sommes à 2 à 3 heures de route au nord de Paris, donc ce n'est pas trop loin. Apres avoir pensé à l'hôtel pour Mini 1 et l'un de nous, j'ai peur que se soit trop compliqué et surtout risqué, car il reste un grand prema avec des antécédents pulmonaires, en plus de ces calculs a surveiller et du casque, donc je préfèrerais qu'il reste à la maison. Nous allons réfléchir d'ici la fin de semaine, peut être le faire garder à la maison par la famille et faire nous des aller retour, mais ce qui est sur c'est que nous voulons être présents tous les deux pour le jour de l'intervention.

Le papa est resté avec nous cette semaine, je souffle un peu, d'autant que j'avais ramené à la maison angine + rhum tellement j'était fatiguée, moyen avec le Mini en chimio... Heureusement tout c'est terminé sans épidémie !

Pour vous donner des nouvelles, nous avons vu le chirurgien qui va opérer Mini 2, l'opération n'est pas parmi les plus simples, ni parmi les plus compliquées. Il doit retirer la moitié du foie et 2 des 3 veines plus 2 des 3 artères hépatiques, il devrait avoir récupéré de l'opération un mois après.

Mini 1 a eu une belle colique néphrétique hier, mais toujours pas de calcul expulsé  , par contre il a eu son casque réglé aujourd'hui, et il y a déjà de gros progrès en deux semaines on est passé d'une asymétrie de 18 mm a 14mm entre les deux côtés du crâne!

Nous croisons les doigts pour que le bilan sanguin de Mini 1 soit bon, et dans ce cas prochaine et dernière cure de chimio avant l'opération lundi.


Lisou 1313, je ne sais pas si tu l'utilise, mais pour nous, nous pouvons utiliser un vsl, pris en charge à 100 %. Nous avons une heure de route pour aller aux chimio et bilans (tous faits sur le PAC pour le moment) et cela nous soulage bien depuis que nous l'utilisons. Avant j'avait manqué m'endormir au volant plusieurs fois.

Merci pour votre soutient, et courage à celles qui en ont aussi besoin.

 

Bonjour Virginie, non heureusement, ils prévoient 12 jours d'hospitalisation, dont 10 apres, avec 4 jours en réa et 6 jours en chirurgie hépatique. Ensuite on rentre à la maison pour quelques jours puis nouvelle hospi 15 jours après la chirurgie pour la 1ère chimio post op.

Nous pensons laisser le Mini 1 a la maison avec la belle famille pour l'opération, car il nous fait de belle frayeurs avec ses calculs, donc on se tient prêt à l'amener aux urgences à tout moment. Ensuite on va se relayer tous les 3 jours à l'hospital, qui est à 2h de route.

Je passe donner quelques nouvelles avant les prochains jours sans connexion... J'accompagne Mini 2 pendant sa 4e cure de chimio de demain à mercredi. Pendant la cure je reste avec lui le plus possible, à six mois il ne s'endort pas encore seul, mais ça c'est un peu (beaucoup) de ma faute, car je les prends aux bras pour aller plus vite, et du coup pour moi aussi dormir plus vite!

Mini 1 reste à la maison avec son papa qui est en AJPP pendant ce temps. Mini 1 passe une écho rénale demain pour voir ou on en est, car apres deux coliques néphrétiques cette semaine il a eu du sang dans les urines. Nous avons donc une liste a surveiller pour un eventuel passage aux urgences.

Ensuite, le gros challenge sera que les Mini n'attrapent pas de rhume ou autre dans les deux prochaines semaines, car ça contre indique  formellement l'opération. Le gel hydroalcolique va donc continuer à trôner au milieu du salon...

Je donnerais des nouvelles au retour de la cure, en espérant que celle ci le fasse moins vomir que la dernière.

  pour les jours à venir

  on pensera bien à vous pour cette période

Boujour à toutes, déjà merci pour vos messages de soutien, ça fait du bien.

Nous sommes sortis de l'hospital hier. Difficile cette chimio, sur 24 h le Mini 2 a vomit tous ses repas et en a sauté un... Depuis notre retour il n'a vomit qu'une fois. Il a eu une transfusion car les hématies étaient trop basses. Les effets secondaires sont de plus en plus importants. Reste maintenant à ce que plaquettes et globules blancs restent stables pour permettre l'opération.

Le Mini 1 a été faire une écho rénale avec son papa pendant notre absence... Ça va, le rein n'a pas souffert même si il est un peu dilaté par les épisodes de la semaine dernière.

Avec tout ça je suis crevée, je vais aller faire un tour sur le fil brun out je crois! Pas la force de faire quoi que ce soit, n'attrape tous les microbes qui traînent et pour counoner le tout la femme de ménage qui vient via la caf est absente aujourd'hui ... Au revoir le canapé, et vive l'aspirateur. Bon j'arrête de me plaindre!

Un grand merci pour les conseils pratiques et prise en charge. Nous avons appelé la mutuelle, on va avoir une prise en charge des heures de ménage, et changer d'association. Et merci Lisou pour la carte handicapé, l'assistante sociale va faire la demande pour nous, elle ne connaissait pas pour les bébés.

A bientôt pour de meilleures nouvelles.