Cancer du foie à 5 mois, besoin de soutient et de conseils
Maman Nounours:
Bonjour à toutes, merci pour vos messages. On commence à remonter la pente!
Je vous donne des nouvelles très vite, la j'attend que les Mini se réveillent de leur sieste du "matin"...
lisou1313:
Génial que vous remontiez la pente!!!
J'attends de lire plus de nouvelles,a très vite. ;)
Maman Nounours:
Bonjour à toutes. Apres une petites pause, enfin, j'ai suivis quelques fils. Je venais vous donner quelques nouvelles. Les choses vont de mieux en mieux, même si c'est encore les montagnes russes! Le Mini 2 est en rémission depuis décembre ;D par contre grosse inquiétude au dernier contrôle, la protéine qui marque l'activité cancéreuse était un peu remontée. On savait que ça pouvait fluctuer, même sans récidive, mais ça fait tout drôle quand même... Surtout que ses médecins avaient prévu le retrait du port à cath, et du coup, retrait annulé. On attend de voir les prochains résultats pour décider si on le laisse ou pas.
Sinon nous arrivons tout doucement à faire des projets. Nous sommes partis tous les 4 en week end dans la baie de somme! Premier week end en famille, ca nous a fait du bien. Nous avons aussi dit au revoir à la Fiat punto... Et bonjour au 5008! Mais on Aussi dis au revoir à l'un de nos enjoliveurs dont un charmant voisin nous a délesté sur notre parking le 3e jour, arrggg >:(
On commence les sorties au parc, j'ai acheté une nouvelle poussette ;D, et on a réservé une semaine en Vendée pour cet été ;D ;D
Bon, à côté de ca, a a voulu faire une sortie ce week end... Et la trop de monde, peur de tous ces gens qui toussaient, besoin de le protéger comme pendant son aplasie... Crise d'angoisse et retour maison :(
Mini 2 est suivi au CAMSP, kiné et orthophoniste, plus les rdv hospital et spécialistes, donc je suis bien prise. Mini 1 se met debout, mais Mini 2 ne s'assoit pas encore.
Voilà pour les nouvelles. Bises à toutes.
lisou1313:
Je suis contente de lire des nouvelles,de voir que vous faites des projets,je retiens que tu dis que ça va de mieux en mieux,c'est super gros bisous.
Maman Nounours:
Je critiquais mes belle-sœurs qui se plaignent il y a 2 minutes, sur un autre fil... Mais là j'ai envie de me plaindre en fait... Bhoooo!
En ce moment, ça va plutôt bien, l'impression que l'on avance, et puis paf, à nouveau la sensation que les problèmes reviennent, et que ca ne s'arrêtera jamais! La même sensation que lorsque qu'on nous a parlé du syndrome génétique en plus du cancer.
Les Mini allaient mieux, j'ai donc décidé de m'occuper un peu de ma santé aussi, et de remettre un peu d'ordre à la maison (rangement, papiers, finir la chambre des bébés!). Tout allait bien, avec une rémission de Mini 2 qui arrive à six mois, donc un premier vrai gros palier de franchi. Et puis la, l'impression que tout se détraque... J'ai fait une coloscopie la semaine passée, car j'ai un gros passif sur ce terrain, et la retrait d'un polype! Mais je n'ai que 34 ans! J'attend les résultats du labo... On voulais lancer les essais de Mini 3 ce mois ci, du coup on repousse d'eau moins un mois.
Et ce matin, consultation en chirurgie maxillo-faciale pour Mini2, pour sa grosse langue... On surveille, on continue l'orthophoniste et des 3 ans orthodontiste, en attendant consult une fois par an, mais..... Suspicion de craniostenose ! L'une dès fontanelles est fermée, la forme typique de la tete qui n'a pas été corrigée avec le casque, du coup rdv pris pour nous avec l'ENSEMBLE du service de neurochirurgie!... En novembre ! Et on fait quoi pendant ce temps? À part continuer de prier... (Ce que je n'ai pas arrêté depuis les premiers saignements de la grossesse).
Voilà, je suis à nouveau dépitée. Cet après midi, j'ai l'aide ménagère qu'on a demandé à la caf depuis 2 mois qui vient enfin, je vais essayer de lui faire bon accueil quand même.
Ha oui. Et j'oubliais, ce matin recommandé de la msa pour nous signalé le refus du recours pour le casque, motif administratif, traitement de moins de 6 mois... Oui, c'est vrai, à 9 jours près.... Si nous avions su, on aurait laissé le casque une semaine de plus!
Voilà, une longue plainte qui n'appelle pas forcément à réponse, parce que pour dire quoi? T'a vraiment la poisse, oui, ca je sais. .. Aller je vais accueillir ma femme de menage et appeler le désenvouteur pour le vaudou....heu, pardon! Le curé pour le baptême je voulais dire.
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