Suivi ophtalmo des très grands prémas
Méva:
C'est vrai que pour notre loulou, à chaque fois que nous avons été dirigé vers un spécialiste ( peu importe la spécialité), notre pédiatre (qui le connaît depuis la réa) a fait un courrier et a fait parvenir son dossier complet.
Nous savons que nous sommes entre de bonnes mains.
Elle nous a toujours dit qu'un tel suivi permettait d'anticiper tous problèmes et d'être plus réactif au cas où.
Nous avons les visites standards et les visites du réseau; ces dernières durent une heure avec un formulaire complet qu'elle remplit sur les différents exercices et évolutions de notre loulou suivant l'âge.
Pour les différents problèmes oculaires possibles, je ne peux t'en dire plus car nous ne sommes pas confrontés à des problèmes de vue pour notre fils.
Mais il est vrai que lorsqu'il y a un problème, plus vite il est pris en charge, mieux c'est.
As-tu des doutes sur la vision de tes filles?
*sg*:
Méva, c'est Eclaur le réseau qui te suit ? parce que c'était le notre
Méva:
*sg* Pour nous, il s agit du réseau rafael. Chaque région a son réseau.
Cette prise en charge est très rassurante car nous savons que notre fils est suivi par des professionnels de la prématurité
Tatane:
Méva, merci pour ton message. Je n'ai rien remarqué de particulier chez les filles, elles ont l'air de bien voir pour ce que je peux en juger. Mais j'ai entendu dire plusieurs fois que vu leur terme, les pathologies de l'œil sont très fréquentes. Le suivi réseau me semble une bonne chose, mais pour les délais et l'organisation, ce n'est pas toujours génial. Après la dernière prise de sang par exemple, j'ai été obligée d'insister au téléphone car on n'avait toujours pas les résultats au bout d'un mois (et bien sûr on ne savait pas comment adapter le traitement ferrostrane).
*sg*:
juste avant d'écrire mon message, je précise juste que je te parle pour mon cas, je ne généralise pas.
Mes filles n'avaient aucun signe de problème oculaire jusqu'au 11 mois de l'une d'entre elle ou j'ai commencé à voir un strabisme.
J'ai pris RDV moi même car pour le réseau, RAS (le fond d'œil était ok).
Et bien au final, je me demande bien ce qu'elles ont pu voir jusqu'à leur 1 ans vu leurs pathologies.
Il ne faut pas oublier que pour ces réseaux de préma, à la base, nos enfants ne sont là que pour agrémenter les statistiques pour améliorer les soins et les prises en charge des futurs grands prémas.
Pour ma part, j'ai eu une expérience vraiment mauvaise avec eux (voir mes posts par exemple dans la section handicap).
Je ne peux que vous conseiller de ne pas vous reposer exclusivement sur ce que ces réseaux vont vous dire. Mais de faire les choses qui vous semblent juste.
Vous êtes leurs mères, n'oubliez jamais que vous savez avant même les médecins si quelque chose ne va pas.
Je reprécise que je ne mets pas tous les médecins dans le même panier, mais malheureusement ce que j'ai vécu n'est pas rare. Moi aussi j'avais toute confiance et je me suis laissée guider. Mais un jour, j'ai émis des doutes sur leurs jugements, et j'ai reçu un courrier qui me disait d'aller me faire soigner... et au final, j'avais raison.
Voilà, donc si cela vous rassure (et au vue du terme il y a de quoi), il ne faut pas hésitez à prendre RDV chez un ophtalmo pédiatrique. Lors de la prise de RDV il suffit de dire "très grands prémas, oxygène..." pour que les choses avancent.
Bon courage
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