Bonjour
J avais déjà ouvert un fils sur la malformation de l.abdomen mais voilà hier verdict tomber c est un omphalocele qui .... va peux être me. Prendre mes bébés .
Je suis maman d un fille de 4 ans et enceinte de maintenant 13 sa de jumeaux mono bi dont l un souffre d un omphalocele  il se porte bien sinon font les tailles de bébé de 13sa et se sont bien formée mise à part .... ils bouge beaucoup et oui ils car en plus d apprendre cette malformation on a aussi appris que ce sont des garçons enfin triste moment
amiosynthese prévu dans la semaine et mardi pro mes medecins se réunissent pour discuter des bebes et savoir qu elle est la meilleure solution pour tout le monde et ils m expliqueront enfin ça que c est l omphalocele car pour m instant personne ne m explique vraiment à part me dire enfin l échographe que c est grave
J aurais aimé savoir si d autre maman on était confronté à ça aussi 
merci

Merci

Bonjour moi il a l estomac intestin et foie dzns l omphalocele après tout est bien j ai fait l echo des 3 mois elle a tout regarder en détaille et donc.mise à part l omphalocele tout est là et comme il faut j ai l amio cette après midi pour voir si d autre problème il M on dit et toi ton autre jumelles elle n avait rien Il t on.conseilelr quoi du coup pour celle qui a des problèmes moi ma gygy m.a conseiller d avorter

Et bien en fait elle m a dit que je devais pense à l avortement si je n étais pas prêter à supporter la maladie ou le décès après elle m a dit que ça s'opère mais qu il a beaucoup d organes dans l omphalocele donc c très risquer après le deuxième  bebe va bien à priori mais la.decision nous revient et de bien réfléchir car on a déjà une fille de 4 ans et elle m a dit que ce sera très dur de gère tout le petite et les.jumeaux hôpitaux ou pire après le conseilles des médecins doit se réunir qd ils auront les résultat de l amio et nous dirons concrètement ce que l on doit envisager mais c dur de choisir la raison me dit forcément qu elle  a raison que c est pas une.vie mais mon coeur les aimes déjà ils sont là je l ai sens c dur je me.dit qu avec l amio j aurai peut être plus de réponse surtout que depuis le début ça va de pire en pire à chaque visite première visite je suis en ceinte 2 ieme j attend des triples 15 jours après des jumeaux un ne c pas développer 3 semaines après une grosseur 1 semaine après l estomac dehors 2 semaine après c pire pffff donc.je me. Dit que l.amio sera mauvaise avec tout ça et j aurai plus à culpabiliser de prendre la décision.

Je ne pense pas que soit ta gynéco qui puisse te dire ce que tu est capable de supporter ou pas  Elle doit simplement t'informer de la maladie et du suivi, ce n'est pas à elle de dire que tu ne pourra pas gérer tes enfants.
Lorsque mon fils est tombé malade, les gens nous disaient vous êtes courageux, on pourrait pas....
 Mais quand tu as un enfant malade (risque vital) et bien tu ne te pose pas de question, tu prend les armes et tu te bat comme tu peut.
Tu as la "chance" de pouvoir savoir ce qui t'attend(opération certaine). tu peut préparer une organisation pour ta fille, lui expliquer ...
Moi je suis partie avec mon petit malade à 250 km de chez moi du jour au lendemain, son frère jumeau s'est retrouvé chez ses grand parents sans que je puisse lui expliquer ce qui se passait et je n'ai pu le revoir que 5 mois plus tard 
Prend le maximum d'avis gynéco, pédiatre, chirurgien spécialisé de façon à avoir toutes les cartes en mains pour prendre ta décision.

Dans l'émission des maternelle de lundi, ils parlent des bébés opérés à la naissance.

Très belle émission plein d'espoir.

Tu peut peut être aller consulter au centre de référence de la maladie ?

Marine plein de  et de pensé pour toi.

Amniosynthese faite on attend les résultats et le résultat du conseil des médecins aussi et on va voir
Marine courage à vous je n arrive pas à y penser moi pour l instant trop dur de penser à tout ça