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Herbener Sabine
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« Répondre #165 le: 30 Octobre 2008 à 20:26:39 »

Même si il n'y a pas beaucoup de jours entre les 2 dernières estimations ,le petit prends tout de même un peu de poids, donc il grossit malgré tout.
Je tiens les pouces +++
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Sabine
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EMILOU
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« Répondre #166 le: 30 Octobre 2008 à 21:15:14 »

Le médecin (c'est un interne mais comme il a bossé avec l'équipe de Poissy, c'est lui qui a pris mon dossier en charge) qui me suit au CHR m'a contacté comme je vous l'expliqué mardi soir pour me dire que la césarienne se ferait la semaine prochaine certainement. Et ce soir c'est le chef du service qui m'appelle pour savoir où on en était avec mon homme. Je lui explique qu'on est paumé avec tout ce qu'on nous annonce. Je lui dit que je dois être hospitalisé mardi et que le médecin m'a dit que la césarienne se ferait la semaine prochaine car le petit serait peut être mieux à l'extérieur. Il me dit qu'en fait avant d'être hospitalisé pour la césarienne il faut qu'on se pose la question "quoi qu'il arrive, est ce qu'on veut que  garder le petit ? sachant qu'il a un très petit poids pour 33 sa et sachant que sa croissance ralentie. Si oui, alors il faudrait faire la césarienne rapidement. Sinon continuer la grossesse jusqu'à 35 voir 37 semaines pour le plus grand et laisser quelque part le petit décéder (ou pas car ils ne peuvent pas savoir) dans mon ventre.
Je dois avoir une écho mardi et après nous rencontrons le Professeur pour discuter. Je suis paumée. C'est dur de devoir décider. Si on décide de continuer la grossesse et si le petit continu à vivre, n'aura t'il pas plus de séquelles que si j'accouchais la semaine prochaine. Et si on attend et qu'il décède peut être aurions nous pu le sauver avant ?
Pour mon homme, il est plus dans l'idée de continuer la grossesse. Moi je n'arrive pas à prendre de décision.
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Maman d'Arthur 16/08/2005, d'Hector 2230g et Théo 780g nés le 12/11/2008 (monozygote bichoriale).
tatie cacaole
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« Répondre #167 le: 30 Octobre 2008 à 21:32:42 »

La décision que tu prendras sera la meilleure, celle que te dicte ton coeur de maman.
Je t'envoie un train d'ondes ++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++ ainsi qu'à tes loulous
 Bisou Bisou Bisou Bisou
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EMILOU
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« Répondre #168 le: 30 Octobre 2008 à 21:44:05 »

Le problème c'est que dans ce genre de situation,  si on écoute le coeur des mamans, aucunes ne diraient je condamne le petit. Moi au fond de moi je veux garder espoir, je veux donner naissance à mes 2 pioupious et qu'ils soient tout les 2 en bonnes santé. Quelquepart je refuse l'éventualité que mon Théo est décède ou qu'il est un handicape neurologique ou physique. C'est vraiment super difficile.
J'aimerai que les médecins arrivent à nous orienter un peu.
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Bambinette
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« Répondre #169 le: 30 Octobre 2008 à 22:13:34 »

Je crains qu'ils ne puissent t'en dire plus car ils ne savent pas ....

Impossible pour eux de prédire si le plus petit de tes bb va décéder in utero ou pas, s'il aura des séquelles maintenant ou plus tard, même pour les médecins, Dame Nature garde ses secrets et ses mystères ....

Je crois qu'il faut que zhom en parliez, en reparliez, en parliez encore ; peser le pour et le contre ; quite à prendre une feuille de papier, un crayon, une colonne + et une colonne - pour chaque solution.
Cela vous aidera à y voir un peu plus clair, le fait d'écrire soulage et en même temps clarifie son resenti.
Ecris, dis, ce qui te parait impensable.

Et je rejoins Tatie ; en finale, votre choix à vous deux sera le bon, car il aura été fait avec amour.

Courage, Emilou, je suis profondément de tout coeur avec toi.
 Bisou Bisou Bisou
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Les jumeaux identiques sont aussi fraternels que les autres. Quant à l'adjectif faux, il sonne de manière désobligeante. Les faux jumeaux sont de vrais enfants, mais aussi de vrais jumeaux, puisque engendrés et nés en même temps ! Zazzo
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Du bonheur, rien que du bonheur.............


« Répondre #170 le: 30 Octobre 2008 à 22:24:55 »

Tendres pensées et soutien +++++++++++++.
La décision que vous prendrez sera celle effectivement la mieux pour vous et choisi par vous.

 Bisou Bisou Bisou Bisou
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Sandrine (Maine et Loire - 49)
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« Répondre #171 le: 30 Octobre 2008 à 22:49:15 »

Il faut le leur demander ,Emilou ,directement.
Exemple : Vous êtes avec le Professeur , vous discutez avec lui, il vous donne quelques infos qui semblent trop floues. L'un d'entre vous (si Emilou et le futur papa sont présens à l'entretien!) pose carrément la question: " et vous Professur ,si c'étaient vos bébés ,vous choisiriez quoi ?....( sa réponse). Pourquoi ? Sa réponse. Ensuite vous chercher à savoir si c'est l'idée de toute l'équipe qui participe à vos soins ou si c'est bien son avis perso.

On a besoin d'être orienté.

Une autre manière de faire : quels sont les options à choix ? ( déjà connue) avec le genre de risques pour l'un ou l'autre des bébés. Là il faut presque que le pédiatre qui s'occupe de la néonat soit présent.
Si dans une entrevue précédente ,on n'a pas évoqué la survie du petit ( si je me souviens bien), vous dîtes qu'il faut en parler maintenant, pour choisir. Il est petit ,ce petit et seulement petit ( hypotrophie isolée ) ou petit avec quelque chose d'associé que l'on ne peut déterminé in-utéro ?

Besoin d'un délai de réflexion... mais là, vous y êtes déjà...exprimez un souhait de non acharnement sur un bébé dont la qualité de vie est incertaine.  Vous dîtes que vous ne voulez pas de réanimation, si le bébé présente un "gros soucis". ça vaut la peine d'écrire ce que vous souhaitez pour vos bébés sur une feuille de papier.Et de la tendre au médecin le plus qualifié de votre équipe, en accord avec lui, pour rester digne et humain avec Théo et son jumeau.
Plus vous en dîtes à l'équipe ces prochains jours ,plus ils sauront quoi faire et quoi dire . Dans le message de 21h44 ,il y a déjà des pistes. Et le futur papa ,il a aussi un début de piste. C'est un peu une négociation au sein d'une équipe. C'est votre équipe ,elle est avec vous ,à vos côtés, et probablement bien empruntée de ne pas en savoir plus. Il faut partager ça avec eux/elles.

C'est dur à dire ? oui . Si c'est plus facile d'écrire? vous faites une petite rédaction... Y'a des bouts de témoignages qui vous confortent dans vos idées  par-ci par-là ? vous vous en inspirez pour votre rédaction .

Soutien +++
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Sabine
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« Répondre #172 le: 30 Octobre 2008 à 22:53:56 »

Emilou: je plussoie les copines: on n'est pas là pour te dire qu'un choix est meilleur qu'un autre la seule "bonne solution" sera celle que vous choissirez, zhom et toi, par amour pour vos enfants... et l'idée de Sabine et de Mumu de tout mettre par écrit, que ce soit pour en parler entre vous, ou pour en parler avec l'équipe qui te suit, vous "facilitera" sans doute la tâche... Bisou Bisou

ondes +++++++++++++++++++++++++
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Ronde de Noyel 2021: les filleules ont été "distribuées" 😀
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« Répondre #173 le: 30 Octobre 2008 à 23:07:59 »

Et il y a un autre point délicat à aborder avec l'équipe pédiatrique: la prise en charge à la naissance vivante d'un si petit bébé est-elle liée à une obligation de soins pour la survie à tout prix ?
En Europe, la réponse est non. Mais où se trouve  la limite ? Qu'est-ce qui est qualifié de bonne qualité de vie ? quand ? A quel moment ,les parents ont-ils le droit de dire stop ? y a-t-il une base légale ( euthanasie active interdite par la loi,...)
Aux Etats-Unis, la réponse est oui.Une fois que vous avez signé le papier comme quoi vous voulez que votre enfant soit pris en charge( peu de temps avant la naissance), on va le laisser vivre, aux prix de soins couteux et de séquelles qui peuvent être handicapantes.

ça ,il faut peut-être aussi en discuter avec l'équipe médicale.
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Sabine
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« Répondre #174 le: 30 Octobre 2008 à 23:17:34 »

Et comme c'est dur et pénible ,on prends son paquet de mouchoirs avec soi, et on s'autorise à verser des larmes, même si les grands pontes de toute l'équipe sont présents. Ce sont vos bébés dont on parle.
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Sabine
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Garatefess


« Répondre #175 le: 31 Octobre 2008 à 09:12:47 »

Emilou, tout mon soutien.  Bisou

Je pose une question supplémentaire: si Théo vient à décéder in utero, ne faudra-t-il pas intervenir en urgence pour son co-jumeau, du fait qu'il s'agit d'une grossesse monochoriale et que le terme est avancé ? (je ne connais pas la réponse, je me pose juste la question, et peut être la soumettre au médecin).
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JE SUIS MOI
Un garçon 17 ans et deux garçons 13 ans

Ils ne savaient pas que c'était impossible, alors ils l'ont fait.  Mark Twain
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heureuse maman de trois princesses...


« Répondre #176 le: 31 Octobre 2008 à 10:31:12 »

Bonjour Emilou....

Ce choix est terrible...
Nous n'avons pas à choisir pour toi... mais je vais te dire ce que, moi, au vu de mon vécu, je ferais certainement.
Mes filles sont nées à 31+6 jours. Elles vont bien. C'est UNIQUEMENT avec cette expérience là que je ferais ce choix.
Cette expérience n'est pas la tienne. Donc SEUL TON CHOIX SERA LE BON.

Voilà. Moi, je choisirais d'accoucher maintenant. Le plus gros bébé logiquement s'en sortira très bien, car à 33SA. Le plus petit aura au moins une chance de vivre....

Mais je le répète, tu n'es pas moi, et je souhaites que ta décision soit prise avec le maximum de sérénité possible....

A ton couple de choisir....

Plein plein de courage ++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++
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Leelou, 23 mai 2005 
Calie et Maéline, 18 mai 2007

"Le bonheur est un drôle d'animal : il se débat, griffe, mord, tout lui est bon pour nous faire ouvrir nos mains. Mais si on les ouvre : tout est fini.
Serrez le vôtre bien fort, même si ça vous fait mal."
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« Répondre #177 le: 31 Octobre 2008 à 11:07:12 »

coucou emilou!!!

ce que je vais te dire reste mon choix personnel mais voilà moi j'accoucherais tous de suite par rapport à  mon expérience personnel car comme je te lavais di j'ai accoucher a 31sa+4 car le doppler ombilical et cérébral n'étais pas bon du tout donc il n'ont pas chercher a comprendre ils m'ont dis que si il rester dans mon ventre ça n'aurais étais qu'une histoire de quelque jour pour mon loulou et qu'il serais beaucoup mieux à l'extérieur que eux il arriverais a le faire grossir et la preuve tout va bien le plus grand qui peser 1kg690 fait aujourd'hui a 10semaines 4kg130 et il es rentrer à la maison depuis le 09/10 (jai accoucher le 21/08) et tout va très bien pour lui et celui qui faisais 730g ben aujourd'hui il fait 1kg840 et tout va bien pr lui aussi je te cache pas qu'il y a eu des moments ou on a eu tres peur pr lui mais mon loulou c battu et aujourd'hui lui reste plu ka boire tous ses lolo et prendre un peu de poids et il pourra rentrer a la maison !!!

voilà maintenant comme te dis izazou c une décision de couple c'est votre choix
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maman de loane qui est née le 25/03/05 et de Enzo et Noah né le 21/08/08 a 31sa+4 pour rciu severe chez un des jujus!!
Enzo:1kg690 pour 43cm
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« Répondre #178 le: 31 Octobre 2008 à 14:00:06 »

Chaque grossesse, chaque vécu, chaque situation est différente.

Impossible de donner un conseil en fonction du vécu que l'on a eu ; ce n'est pas parce que tes bb vont bien, Lechtijuju (et je m'en réjouie !), que ceux d'Emilou iront bien aussi.

Inversement, ce n'est pas parce que certaines mamans ont perdu leur bb qu'Emilou perdra le sien.

Je pense qu'il faut, Emilou, rester dans ta situation à TOI ; poser le plus de questions possibles aux médecins, comme le suggère Sabine, qui eux connaissent TON dossier.

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Roxane / Axel, 7 ans (03/04/06)
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« Répondre #179 le: 31 Octobre 2008 à 15:11:28 »

je suis d'accord avec toi bambinette mais si je fais part de mon experience c'est pour redonner espoir a une maman completement desesperé en tout cas moi ca m'aurais enormement aider en sachant que chaque situation est differente ca fais toujours du bien de voir des messages d'espoir voilà en tout cas ce n'etais pas du tout un message pour influencer sa décision loin de là....
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