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« Répondre #630 le: 06 Avril 2015 à 18:49:59 »

Salut les filles.
Voici quelques nouvelles.
Romane, est toujours a Brest, toujours alimentée par cathéter central, et on a augmenté l alimentation par la sonde a 1,5ml toutes les 2h aujourd hui.
Elle a passe le week end a 1ml.
Pour le moment ca se passe bien, elle digere bien, le ventre reste souple, un peu ballonne, mais ca va.
Par contre elle n a pas de selles spontanées, il faut toujours l aider avec des lavements.
Sinon au niveau cardio elle qui était stable jusqu a présent commence depuis 3j a faire des bradycardies.
Et aussi elle a des œdèmes. Ses jambes et yeux sont tout gonflés. C est sot disant dû au kt central.
Du coup elle prend pas mal de poids elle fait 1590g mais c est un poids fausse.
J espere avoir RDV avec le medecin demain car j ai besoin d en savoir plus...

Sinon elle dort beaucoup, j ai l impression qu elle n a pas beaucoup de phase d éveil , mais peut être que c est normal .

Je fais les aller retours tous les jours pour voir ma puce. Je la prends en peau a peau tous les jours au mois 3h.

Mes grands sont a la maison avec mon homme et mon fils c est toujours un peu complique. Il est ultra angoisse, émotif, pleure pour tout... Et je pense qu il ne veut toujours pas la voir. Il dit que si mais je crois qu il n est pas sincère, il fait comme tout le monde.
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milousf
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« Répondre #631 le: 06 Avril 2015 à 20:58:31 »

C'est sûr I , c'est dur...
Pour Romane , c'est long et semé d'embuches, avec le chemin de la grossesse qui a déjà été bien difficile, j'imagine combien c'est dur pour toi...

Pour ton grand, bien sûr qu'il doit souffrir de la situation...Cette petite soeur qui demande tellement de temps et d'énergie à maman, et qui pourtant est loin de son quotidien...
Mais, tu sais, le temps, et le retour de Romane à la maison lui permettront sûrement de comprendre pleins de choses...

Tu n'as pas d'autres choix pour le moment que d'aller au plus urgent, et c'est bien sûr de Romane dont il s'agit...

Tes grands ne sont pas seuls, leur sécurité est assurée quand tu es avec Romane et ils sont entourés d'amour, alors même si c'est dur pour ton grand actuellement , je suis sûre qu'il finira par comprendre...

Et puis il cède un peu de terrain, c'est sa santé à lui qui était au coeur de tes préoccupations jusqu'à peu...

Tu sais , en tant que maman de plusieurs enfants, on culpabilise toujours et on essaye de faire au plus juste...
Mais comme tu le sais ma petite N a eu des soucis de santé dans ses premiers mois qui nous on fait prendre beaucoup de temps pour elle, on a été obligés de laisser V chez mes parents pendant 2 sem alors qu'elle n'avait que 2 mois, quand N était à l'hôpital...
J'ai beaucoup souffert de cette situation (bien sûr) et j'ai beaucoup culpabilisé...
Depuis ses 18 mois,  je vois une pédopsy avec N , et je lui avais parlé de ceci...Et aussi du fait que j'avais peur que V nous reproche un jour de nous être beaucoup plus inquiétés pour N ses premiers temps...
Elle m'avait dit "mais Mme , bien sûr qu'elle vous le reprochera, c'est comme ça les enfants, mais est ce que c'est vraiment si grave, un jour dans sa vie V aura probablement plus besoin de vous que N, et bien vous serez là pour elle..."
Et bien je me suis dit q'elle avait raison, et que de culpabiliser ne servait à rien...Dans une situation critique je m'étais concentrée sur le plus urgent , et il n'y avait pas d'autre choix possible...Même si ce n'était pas confortable...

Bref , je blablatte et je te raconte ma vie...Mais je voulais juste te dire :  continue comme ça , soit forte comme tu l'as été depuis de nombreuses semaines!!!
Bon courage!!!
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NINON et VIOLETTE sont nées le 08 nov 2012 a 37 SA et 4 jours
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« Répondre #632 le: 07 Avril 2015 à 21:55:48 »

J ai pas le courage de poster en ce moment.
Je suis un peu perdu avec mes émotions.
Ma fille se maintien, la digestion est toujours laborieuse. Elle a plein d œdèmes a cause du KT central, car ça lui apporte beaucoup de choses que ses reins ont du mal a assimiler.
Elle a un torticolis ce qui fait qu elle est souvent tournée du même côté et elle commence a avoir le crane aplati. J ai vu ça aujourd'hui hui ça m a effondré. J en ai tellement marre de la voir dans cette couveuse a rien manger et être branchée de partout et a se déformer avec les œdèmes et les mauvaises postures. J en peux plus.
Je veux récupérer ma fille ....
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Gabribulle
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« Répondre #633 le: 07 Avril 2015 à 22:06:46 »

I je ne sais que dire..... C'est tellement dur ce que tu vis.
Je sais combien c'est dur de voir son enfant dans une couveuse, sans savoir quand il en sortira, d'être déchirée parce que le plus grand demande aussi de l'attention. En plus tu dois être très fatiguée, ce qui n'arrange rien.
Je ne peux que t'envoyer tout mon soutien et te dire que je pense bien à toi et à ta famille.
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A et C étaient trop pressés, ils sont arrivés le 25 janvier 2012!
☆Chouss☆
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« Répondre #634 le: 07 Avril 2015 à 22:59:08 »


I, ton ras le bol est normal mais il faut hiérarchiser les pbs Clin d'oeil
Le torticolis, c'est un pb mineur, crois moi. Je comprends que ça fasse beaucoup mais ça se corrige très bien. Vois avec l'hôpital si ils ont la possibilité de l'installer de sorte que sa tête tourne naturellement de l'autre côté (plan très faiblement incliné + source lumineuse). De plus, quand tu la prends contre toi ou quand tu lui parles, arrange toi pour favoriser le côté qu'elle ne travaille pas. Le reste se fera tranquillement plus tard en quelques séances de kiné (ou d'ostéo).

C'est une situation très éprouvante. Tu as toutes les raisons d'en avoir marre.
Mais Romane et toi formez une superbe équipe et vous faites chaque jour des progrès grâce à l'Amour qui vous unit.

Il y aura des jours meilleurs. Donnez vous le temps.

Et pour ton grand, laisse venir les choses. La fragilité de sa sœur l'effraie probablement. Accorde lui le droit d'avoir peur, d'être en colère, ...

De gros Bisou à vous tous
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♥ Depuis septembre 2010, M ma Princesse & C mon petit Loup illuminent ma vie ♥

"On ne voit bien qu'avec le coeur. L'essentiel est invisible pour les yeux." St-Ex
3bibous
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« Répondre #635 le: 08 Avril 2015 à 08:06:08 »

I je t'envoie une tonne de bisous et de courage pr toi et Romane. Pour ce qui est de la tête plate d'un côté + torticolis l' une de mes filles étaient concernées et avec ostheo+ en l attirant de l autre côté ça c est régularisé. Maintenant je comprends bien q c est un tt, un trop plein....je te redis tt mon soutien,  Bisou
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ninie31
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« Répondre #636 le: 08 Avril 2015 à 09:27:10 »

I je te donne des tonnes et des tonnes de courage.
POur le toricolis ce n'est rien promis. Ma puce à fait 18 jours de néonat (je sais ce n'est rien par rapport à toi) mais elle avait un bon torticolis et la tête bine bien aplatit car maman novice j'ai attendu avant de me rendre compte qu'il fallait faire qqchose et bien en 2 séance chez un ostéo et en faisant attention plus de torticolis et sa tète c'est tout à fait remise désormais pourtant promis c'était pas gagné :/
Allé c'est rien ca se remettra vite mais c'est vrai que ca te fais un cumul.
Pour la digestion il faut y aller petite à petit c'est très long mais si il faut ca pour que ta puce aille meiux il faut le faire plein de courage.
Tu dois revoir un chirurgien cette semaine???

 Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
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M & L sont arrivés à 34sa+1 par VB pour notre plus grand bonheur
M 47cm et 2.100Kg   L  49cm et 2.700Kg

Bientôt 3 ans pour mes loulous et c'est QUE DU BONHEUR
Alexia1989
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« Répondre #637 le: 08 Avril 2015 à 11:48:42 »

Courage I, l'ambivalence de tes sentiments à l'égard de la situation est bien normale. Le temps est ton meilleur allié, ce n'est pas facile au quotidien mais un jour pas si lointain tout ça ne sera que des souvenirs, doulureux pour certains mais ce qu'il en restera c'est que c'était ta rencontre avec Romane. Courage à toutes les deux!
 Bisou Bisou
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Heureuse maman de deux merveilleuses petites filles!!!
R. et R. sont nées le 24 mai 2014 à 40SA.
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Et de leurs deux petites soeur!
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« Répondre #638 le: 08 Avril 2015 à 12:15:50 »

Ninie je revois le chir si la digestion se passe mal, donc j espere ne pas le revoir.  Elle avait dit qu elle ferai un lavement radio opaque que elle n arrivait pas a digérer.
La elle est a 2ml et on devrait passer a 3ml toutes les 2h aujourd hui.  La dernière fois elle a bloqué a 5ml mais ca avait été augmente trop vite je pense. Cette foi ils sont plus prudents. On verra.
Et elle est plus vieille d une semaine, ses intestins aussi.

 En tout cas merci beaucoup les filles votre soutien m est précieux.
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« Répondre #639 le: 08 Avril 2015 à 12:17:17 »

Elle est en peau a peau , ca fait un bien fou. Je la prends au moins 4/5h par jour.
Ca c est un vrai médicament ! Pour elle et pour moi.
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« Répondre #640 le: 08 Avril 2015 à 12:19:35 »

Si je restais dormir je pourrai la prendre plus mais mes grands en ont déjà marre que soit plus tard a les prendre a l école , et mon homme a repris le travail cette semaine et il est de nuit alors je dois être a la maison.
Arfff .... Dur dur...
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« Répondre #641 le: 08 Avril 2015 à 13:35:15 »

I, je n'ai pas trop le temps de poster en ce moment mais je pense très fort à vous  Bisou Bisou Bisou Bisou
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N et N nés le 08/06/2011. Le plus beau cadeau d'anniversaire dont leur maman pouvait rever!
E est venu agrandir notre bonheur le 21 juillet 2014!
anne2coeur
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« Répondre #642 le: 08 Avril 2015 à 20:38:18 »

I, garde confiance  Bisou

Romane se bat et a besoin de la force de sa maman.

Même si les choses avancent à tous petits pas, elles avancent !! parfois en dents de scie mais ça avance...

Cette situation est douloureuse pour vous tous, et A le vit sûrement mal aussi. Il comprend sûrement plus de choses qu'il ne sait le dire, et je suis sûre que tout s'apaisera avec le temps.

Pour ses périodes d'éveil, je me souviens avoir pensé la même chose que toi à l'époque où Q et A avaient été en néonat. Il leur faut dépenser une telle énergie pour que leur petit corps s'adapte à tous ces changements, qu'ils ont besoin de dormir beaucoup pour récupérer.

Je pense bien à toi/vous.

Garde courage... chaque jour un petit pas de plus....  Bisou
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Maman comblée de 3 petits cœurs : Q et A nés le 15 avril 2010 à 35 SA (2.570 kg et 2.450 kg), et J qui a pointé le bout de son nez le 5 avril 2013 à 36 SA + 6 (2.865 kg)
Que du Bonheur ! Je vous aime mes trésors !!
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« Répondre #643 le: 08 Avril 2015 à 20:58:53 »

Merci Anne, ça fait longtemps maintenant qu on se "connaît" et tu me suis toujours dans mes hauts et dans mes bas.  Bisou
Merci  Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
Journalisée
anne2coeur
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« Répondre #644 le: 08 Avril 2015 à 21:16:25 »

 Bisou Bisou Bisou I.

Journalisée

Maman comblée de 3 petits cœurs : Q et A nés le 15 avril 2010 à 35 SA (2.570 kg et 2.450 kg), et J qui a pointé le bout de son nez le 5 avril 2013 à 36 SA + 6 (2.865 kg)
Que du Bonheur ! Je vous aime mes trésors !!
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