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Auteur Fil de discussion: Les petits chocolats de décembre 2014 sont à croquer !!  (Lu 128037 fois)
Erquy09
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« Répondre #1845 le: 26 Janvier 2017 à 11:27:44 »

Rachet est unique, c'est clair ! pour connaitre un peu la génétique, il y a de toutes façons tellement de possibilités d'anomalies, d'influences de l'environnement, que dès que tu sors du syndrome ou de la trisomie "classiques", c'est unique...le tout c'est que vous soyez bien suivis et accompagnés !

Tu as raison, je me prends trop la tête...ils me dépassent tellement ces petits, que je cherche des explications !
Cette nuit grosse crise d'angoisse, j'étouffe...je mets doucement le doigt sur ce qui me pèse: c'est ça, j'étouffe ! les garçons ne veulent QUE moi, ils hurlent dès que j'apparais dans leur champ de vision pour un câlin, pour avoir mon attention. Et bien évidemment ils sont jaloux l'un de l'autre, ils me veulent chacun pour eux seuls, ce qui est normal. Ca commence dès qu'ils se réveillent, et ça dure même toute la nuit puisque cette nuit Victor m'a appelée 10 fois (dans son sommeil, mais ça me réveille). C'est valable pour quand on change la couche, pour le bain, pour les repas, pour quand je cuisine, tout le temps. Mathilde fait pareil, idem pour les réveils. Et mon mari, qui a un petit moral en ce moment, s'accroche à moi (physiquement !) dès que je me pose sur le canapé ou dans le lit.
Mais qu'on me laisse SOUFFLER punaise !!!
Parce qu'ensuite au boulot, ben c'est moi le chef, donc c'est moi qu'on sollicite pour tout. Et dans la famille, on se plaint que MOI je ne prends pas de nouvelles, alors qu'on ne l'appelle jamais.
Je crois que je vais faire un petit tour sur une île déserte...avec de la chaleur, ma musique, des bouquins...
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« Répondre #1846 le: 26 Janvier 2017 à 12:49:09 »

Erquy tu dois avoir une sacré personnalité pour que tout le monde s'accroche à toi comme ça  Clin d'oeil
Comme Jojotte je dis STOP à la culpabilité, si tu es satisfaite de ta vie comme ça, et notamment de ta vie professionnelle alors fonce, tes enfants seront fiers de toi plus tard. De toute façon nos enfants nous reprocheront toujours ce qu'on ne leur pas apporté. J'ai une copine qui reproche à son père d'avoir été trop présent quand elle était enfant  Roulement des yeux. Peut-être tu peux leur donner un horizon où ils pourront avoir toute ton attention (genre "maman n'a pas le temps pour toi aujourd'hui mais dimanche pendant 1h je serai toute à toi")? Peut-être ils sont encore trop petits pour ça...  Z'ont qu'à se faire des câlins entre eux et te laisser souffler non mais!
L'île déserte on en rêve toutes à des moments... Y'a pas un moment où tu peux être seule chez toi sans personne? En mauvaise mère de famille je les ai mis à la crèche le jeudi alors que je travaille pas ce jour-là, ça me fais un bien fou. Et depuis que M. Trombolon travaille c'est encore mieux 
https://www.youtube.com/watch?v=prjHBng_EtE

Citation
Trombo, ton homme apprécie-t-il sa situation d'AVS? Et cet emménagement, tu en vois le bout?
Oui le déménagement c'est fait, et on est vraiment mieux maintenant! On a bien fait finalement même si c'était un peu rapide et un peu un coup de tête de ma part.
M. Trombolon est très content de son travail en collège, mis à part son emploi du temps pourri (20h par semaine et il fait 8h-17h quasiment tous les jours, il a plein de trous  Roulement des yeux). Il s'entend bien avec les profs et ça fonctionne bien avec les deux enfants dont il s'occupe, on espère juste que ça va déboucher sur un contrat un peu plus stable... J'aimerais bien qu'il demande des primaires ou maternelles l'année prochaine pour avoir un meilleur emploi du temps mais il veut suivre les enfants qu'il a actuellement donc on verra.
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« Répondre #1847 le: 31 Janvier 2017 à 16:12:51 »

Allez, 2017 et encore Lenval un peu par-ci, un peu par-là... Hier, on a revu l'ORL. Alors bonne nouvelle: niveau audition, tout va bien! Par contre pour la nourriture solide, on n'est pas plus avancés... Elle nous a dit que sa langue prenait un peu de place dans sa bouche, que le larynx était un peu étroit et que Rachel souffrait de la forme minimal de fente du palais mais allez savoir si tout ceci ou partie explique que Rachel ne peut pas manger solide!? Du coup, on y retourne pendant les vacances pour la voir en compagnie d'une orthophoniste (une de plus) et zou: ça nous fait 3 RV à Lenval pendant les vacances, des fois qu'on aurait peur ou de s'ennuyer ou de les oublier!
En tous cas, l'ORL a trouvé ses babillages tout à fait normaux, ouf!

Côté trisomie, on en est loin ici car par définition, la trisomie, c'est un chromosome de trop alors que Rachel, au contraire, il lui manque un bout de chromosome!  Clin d'oeil

Elle nous a bien confirmé que les deux syndromes soupçonnés sont deux syndromes bien distincts mais ils utilisent toujours des "si" car pour le moment, ils ne peuvent pas être complètement sûrs qu'elle a ces syndromes car en fait, à chaque fois qu'on lui trouve un truc spécifique, le reste des examens est nul! Je m'explique par un exemple: on a commencé par le syndrome de la ligne médiane à cause de son incisive centrale qui est très typique de ce syndrome, sauf que pour le moment, ils n'ont quasiment rien trouvé qui confirmerait ce syndrome!?
Alors entre ce syndrome "à moitié" (et encore), le chromosome où le bout manquant est plus petit que chez les autres et le dernier syndrome qu'on nous annonce par courrier, moa j'ai fait mon diagnostique personnel, du "made in Jojotte": tout simplement, je crois que Rachel souffre du "syndrome Rachel"!  Et je vous définis le syndrome Rachel: je prends un peu de symptômes d'un syndrome, un peu d'un autre, je mélange avec un petit défaut chromosomique et voilà! D'ici peu, on va nous trouver un troisième syndrome, elle aura un symptôme typique, mais pas plus, z'allez voir! 

Nan, vaut mieux en rire car on nous annonce à chaque fois un truc assez moche et au final, on ne trouve rien de si moche que ça! Remarquez que je préfère ça que l'inverse, hein: je préfère qu'on m'annonce le pire, je peux m'y préparer et si ça n'est pas avéré, c'est la cerise sur le gâteau, mais on nous insuffle quand même pas mal le chaud et le froid!

Bon, du coup, sorry, je n'ai causé que de Rachel!
Bizouilles!
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« Répondre #1848 le: 31 Janvier 2017 à 19:35:35 »

Bon juste un passage vite fait car....CA Y EST C'EST FAIT!!!

Bon voilà, rien à voir avec nos chocolats, mais je suis tellement soulagée! Bon je ne dis pas pour autant que c'est une réussite car ils n'ont rien laissé transparaître et puis y'en a un qui m'a un peu cassée en deux mais bon...
comme on dit, on verra bien (réponse fin février)!

En attendant, à nous les vacances 


Je repasse vite!
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« Répondre #1849 le: 01 Février 2017 à 11:04:43 »

Super Steph tu dois être soulagée! on croise les doigts maintenant...

Jojotte c'est fou pour Rachel! Au chu de Montpellier on avait croisé des parents qui étaient un peu dans le même cas: leur enfant avait certains symptômes mais ça ne collait pas avec un maladie existante. Faut appeler Dr House  Non en fait on s'aperçoit dans ces moments là que la médecine n'est pas une science tout à fait exacte: des symptômes peuvent être interprétés de différentes façons. Les médecins ne sont pas des dieux, ils font des hypothèses et souvent ils avancent à  tâtons...
Donc voilà Rachel c'est Rachel, la seule l'unique, l'inventrice du poly-syndrôme Rachel! Faut juste espérer que ce flou permette quand même aux médecins de s'occuper de ses symptômes le mieux possible.
C'est loin de chez vous Lenval?

Bon nous c'est décidé on les met à l'école catalane, on a eu le rdv avec la directrice et ça a l'air vraiment super sympa. Les classes sont pas à niveaux mélangés mais il y a énormément de projets transversaux entre les classes, c'est inspiré un peu de Freinet et Montessori pour l'esprit pédagogique mais ils n'ont pas de méthode prédéfinie, les enfants sont encouragés à l'autonomie et après chacun va à son rythme. On a visité l'école, elle nous a fait passer la tête dans toutes les classes maternelles et primaires, les enfants fonctionnent en petits groupes et ça a l'air de bien fonctionner, j'ai trouvé l'ambiance super calme et paisible(bon faut dire c'était en début d'aprem les petits étaient à la sieste)! Et bien sur le must c'est le café des parents tous les vendredis matin, le bal trad une fois par mois, la fête de la chataigne à l'automne et le pique-nique de fin d'année!   Souriant
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« Répondre #1850 le: 01 Février 2017 à 15:41:02 »

Coucou  Sourire
Tromboline, beaucoup d'enfants de mon entourage sont en bilingue basque, dont mes neveus et nieces. C'est que du bonus, si tu peux moi je t'y incite aussi, ils se débrouillent bien. Beaucoup d'enfants y sont sans avoir la langue dans l'oreille ou deja apprise, mais ils s'en sortent aussi tres bien. Ce qu'il y a c'est qu'on les corrige en francais des qu'on le peut, des fois y'a des petits "pétios" ( lol, des erreurs) qui arrivent, mais suffit juste de les corriger, ils peuvent tout supporter ! Moi je ne pourrai pas les y mettre, ces ecoles sont trop loin de chez moi. Je regrette un peu, mais c'est comme ca.

Jojotte pfff pas marrant, mais faut bien continuer à rester optimiste comme tu le fais si bien, meme si vous devez avoir des coups de mou parfois... voila, peut etre comme tu dis qu'elle n'aura que qques petits syndromes par ci par la, en priant pour qu'ils soient les plus legers... de grrrrrrrrrooooooos bisous a super rachel et super maman !  Bisou

Bravo Steph pour ce que tu as accompli ! sacré merite !  Sourire

Et erquy et bien je pense bien à toi dans tes moments de doutes... malheureusement il n'y a que toi qui peut savoir vers quoi tu veux aller... essaie de laisser parler ton coeur, de retrouver confiance, de te faire confiance, et surtout il ne faut pas regretter les choix passés et ceux que tu feras, ne pas avoir peur de tput changer non plus. Tu as l'air d'avoir un sacré job ! Bon courage

Des pensees pour lisou ( faudrait que je t'appelle) nth  Bisou Bisou Bisou Bisou et virginie !  Bisou Bisou Bisou

Je ne fais plus beaucoup d'internet lol, je ne viens plus, j'ai arrete mon compte FB, je ne faisais pas non plus beaucoup de tablette par jour, mais je me trouvais un tout petit peu dependante.
La j'ai le temps loooool... je viens de me faire operer en urgence d'une hernie duscale, pas la premiere fois grrrrr j'espere que c'etait la derniere ! Sauf qu'interdiction formelle de s'occuper des petits pendant 15 jours... pas facile, alors la famille est la !
Mais sinon ca va je n'ai pas mal, simplement ma jambe et mon pied qui mettront qques semaines a se remettre de la paralysie. Pourtant je faisais beaucoup de sport non traumatisant, j'ai perdu du poids et je ne bossais plus comme une timbrée ! Mais le chir a dit quon ne pouvait pas savoir, meme avec une bonne hygiene de vie, ca tombe sans prevenir, et puis j'ai vraiment vraiment un dos de mer..
Merci pour vos mess pour prendre des nouvelles... c'est gentil  Clin d'oeil
Les petits sont plutot sympas, et ouf, ils n'ont pas encore ete malades hiphiphip ourra, l'annee derniere avait ete plus rude.

J'essaie de repasser vite , de gros bisous à toutes !
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« Répondre #1851 le: 03 Février 2017 à 12:54:41 »

ouch Katti, comment vas tu aujourd'hui ?
Steph, bravo !! on croise le doigt pour les résultats !

Merci à toutes pour vos conseils et vos encouragements ! je commence à prendre du recul sur tout ça, on passe du temps de qualité avec les enfants (qui sont bien moins pénibles depuis que les bronchites sont terminées)...et mon mari fait des efforts pour encore plus m'aider dans le quotidien, même s'il en faisait déjà pas mal avant !
J'ai passé mon entretien annuel ce mercredi, j'ai annoncé à mon chef qu'au plus tard dans 2 ans on changeait de région et que donc je demanderai ma mutation au siège, il est OK, on en avait déjà parlé de toutes façons. Et je vais licencier notre nounou du mercredi et prendre des jours sur mon CET pour rester avec les enfants, on va voir ce que ça donne !
Demain on fête l'anniv de la grande avec ses copains, ils peuvent tous venir, on est contents ! j'ai prévu plein de petits trucs à faire. Elle a grandi ma choupette...
Passez toutes un bon weekend !
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« Répondre #1852 le: 08 Février 2017 à 18:40:52 »

Ah mince Katti, j'espère que ça va et que tu te remets de ton opération...
15 jours avec la famille pour t'aider ça va aller? Moi je pèterais les plombs 
Moi aussi faudrait que je freine sur l'ordi  Roulement des yeux

Erquy tu as l'air d'avoir trouvé une solution qui te va bien pour l'équilibre travail/enfants, c'est cool!

Ici j'avoue qu'être tous les deux à temps partiel c'est vraiment le pied: du temps avec les enfants, un peu de temps à deux, et un peu de temps seule, c'est parfait! Je sais pas à quelle quotité je vais reprendre à la rentrée de septembre mais je me vois pas reprendre à temps plein (39h)... Et puis faudra que je me réserve un peu de temps pour apprendre le catalan!  Souriant
Je me tâte aussi à m'engager dans le rôle de référente départementale pour l'association Césarine: y'a personne pour les PO et vu comment ils gèrent les césarisées à Perpignan y'a du boulot à faire auprès des soignants, et auprès des mamans à ramasser à la petite cuillère...

Ici aussi les petits sont plutôt cools: cette nuit pas un seul réveil, couchés à 10h30 et réveil à 6h30 et 7h30 pour Z  On n'avait pas vécu ça depuis longtemps!
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« Répondre #1853 le: 09 Février 2017 à 13:46:08 »

Bon 5 réveils cette nuit et réveil à 5h45, ils se sont bien rattrapés de la nuit dernière -_-
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« Répondre #1854 le: 10 Février 2017 à 09:58:13 »

bon alors je vais éviter de me vanter du retour des nuits complètes aussi, sinon Trombo va me porter malheur ;-)
Les vacances commencent ce soir aussi, mais on ne va s'arrêter que les 2 derniers jours. Mathilde ira en centre de loisir et les gars chez leur nounou. Et même les deux derniers jours pour eux, parents indignes ! On en profitera pour aller chez le dentiste (chouette !), vider /ranger le garage et refaire leur chambre (donc virée à Ikea pour acheter les lits et les matelas).
On se prépare 1 semaine de vacances pour Pâques, en Alsace, je suis toute contente ! En général ça me saoule vite de remonter, c'est toujours la course pour voir toute la famille, , on dort à 5 dans une chambre chez ma mère, bref...là on a décidé de louer un gîte pour la semaine dans les montagnes près de chez ma grand-mère, on prévoit selon le temps des balades à gogo, visite de château, piscine, goûters, et pourquoi pas Europa Park avec ma grande, ça me rappellera ma  jeunesse ! Bref, des vacances quoi, et pas un enchainement de visites pour respecter le politiquement correct !
On est en train de chercher pour notre location de cet été aussi. Les garçons ont vraiment grandi et on commence à se projeter sur de belles vacances en famille, ça permet de tenir pendant cet hiver interminable 
Demain matin on va rencontrer une voisine qui est nounou et qui cherche à garder des enfants le mercredi, a priori elle est très bien et connait déjà les garçons puisqu'elle fait les mêmes ateliers qu'eux dans le village. Si ça se passe bien, on licencie notre nounou à domicile et je passerai la plupart de mes mercredis à la maison (pas encore un 80% officiel), et elle pourra nous dépanner quand je dois aller travailler. J'espère me sentir mieux comme ça !
C'est vendredi, vivement ce soir qu'on se couche  Sourire Sourire Sourire
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« Répondre #1855 le: 14 Février 2017 à 15:34:05 »

Hello les poulettes!
Je sais pas vous mais ici, c'est officiel, les miss sont inscrites en maternelle! Bon, on attend la confirmation pour la dérogation mais on m'a dit que pour une enseignante, ça devait po poser problème (je ne change pas de commune), ouf!
Alors c'est rigolo car un matin, je dis à mon mari "regarde sur internet si y'a la date pour les inscriptions" et là, mauvaise blague: on était le dernier jour, gloups! Je partais chez le kiné donc j'ai en vitesse rédigé la demande de dérogation et j'ai laissé zhom imprimer et remplir tous les papiers. Petite astuce: on remplit un papier sans mettre le prénom, on photocopie et on met les prénoms après, hi hi!
Pfiouh, que de stress!

Sinon hier, c'était Lenval, pour changer. Je ne sais plus qui demandait mais en gros on met entre 45 minutes et une heure de route selon la circulation mais le truc, c'est qu'il faut d'abord passer par chez mes BP déposer Jenna (+ Alix si c'est pendant les vacances) car on préfère éviter d'amener Jenna au contact des microbes donc ça prend du temps.
Hier, on a vu la gastro-entéro qui estime qu'on peut attendre 6 mois avant la prochaine viste car même si Rachel est dans la courbe tout en bas, elle la suit. Quant aux radios, on ne sait pas ce que ça donne car les résultats sont envoyés direct à la généticienne, la même qui ne demande à nous voir qu'aux 3 ans de Rachel... J'adore... A moins qu'elle ne nous réserve encore un de ses super courriers annonçant des résultats sans autre forme d'explication!?
Bon, Rachel n'a pas trop apprécié les radios: il y en avait beaucoup donc ça a duré un petit moment mais comme elle a été courageuse, l'hôpital lui a offert un DVD, j'ai trouvé ça très chouette!

Voilou, j'ai encore fait perso, désolée, mais j'espère très fort que celles qui ont des vacances en profitent bien et que celles qui fêtent la St Valentin en profitent bien aussi!

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« Répondre #1856 le: 14 Février 2017 à 16:39:21 »

Alors moi pour la saint-valentin j'ai eu droit à un plan à 4: 3 mecs dans mon lit ce matin  Je me suis fait grimper dessus comme c'est pas possible 
Et après comme on n'avait plus de pain pour le petit déj et qu'il était trop tôt pour aller à la boulangerie (réveil 5h  Tire la langue), M. Trombolon a fait des crêpes  Cool

Erquy tu peux complètement te vanter de tes nuits, chacune son tour, mais je t'attends au tournant je serai la première à pas te plaindre quand t'auras à nouveau des NDM 

Ici on a programmé 4 jours à Grenoble aux prochaines vacances avec un voyage en train (avec changement et tout!), l'aventure quoi!
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« Répondre #1857 le: 14 Février 2017 à 17:49:57 »

Mdrr tromboline le plan à 4,'j'aime beaucoup 
Loool j'ai bien rigolé aussi à tes 2 messages successifs pour les nuits...  Clin d'oeil

Rooohhh jojotte  Roulement des yeux... bon courage !! Je pense bien à toi  Bisou
Faut que je me renseigne pour l'ecole... faudrait pas que je me fasse avoir !

Erquy eh beh que de super projets ! Continue comme ca la loool, tu as l'air sur une bonne voie !

Ici ca va on est allé dans les bois cueillir  des joncquilles, un temps magnifique on a passé un super moment.
Le dos ca va bien ! Sauf que je boite... par tres glam pour la st valentin, bon on a rien prevu remarque mais bon. Patience !
Et vous quoi de neuf ?
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« Répondre #1858 le: 15 Février 2017 à 12:05:09 »

très rigolo le plan à 4 Trombo !! mais je ne te parle plus car évidemment les nuits complètes c'est terminé  Pleurs
Félicitations pour l'inscription à l'école jojotte, une grande étape !
Mon mari rentre de déplacement ce soir, il m'avait caché un petit cadeau dans la maison pour hier soir ! Ca m'a vraiment touchée, en général on ne fait rien de spécial pour la St Valentin. Mais en ce moment on a besoin de se tenir chaud et de se faire des petites attentions comme ça ! sauf que je n'ai pas d'idées...des suggestions ?

Sinon grand jour, hier j'ai appelé ma nounou du mercredi pour lui annoncer qu'on mettait fin au contrat, je crois qu'elle a été soulagée. J'ai fait la paperasse au boulot ce matin, et posé mes premiers mercredis à partir du 15 mars ! suis soulagée ! bon du coup je n'aurai plus de ménage non plus, mais mon mari s'y est bien mis ces dernières semaines, on gérera.
Le gîte en Alsace est réservé pour Pâques, mais grosse grosse galère pour trouver une loc pour cet été, on dirait qu'il n'y a déjà plus rien à Noirmoutier alors que l'an passé on s'y est pris plus tard ??

Bon mercredi les filles !
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« Répondre #1859 le: 16 Février 2017 à 15:49:54 »

Oh sympa le mari erquy ! Nous comme d'hab on ne s'est rien fait...  Roulement des yeux. Vous avez l'air de rester soudés malgré toute cette fatigue, c'est top.
Beh je sais pas, il aime le sport ? Des places de foot, ou rugby, ou basket... un spectacle pu vous pourriez aller à 2 ? Spa ? Vetements ?  ...
L'alsace j'en reve, faudra qu'on l'organise bien, c'est pas comme si c'etait à l'autre bout de la france...  Souriant
Nous on a reservé pour les cotes d'armor fin juin, on est trop content, on adooooore la bretagne. D'ailleurs en farfouillant on a vu Erquy, en effet... magnifique .
Le temps est toujours aussi beau ici, un regal la maison grande ouverte.
Bonne journée !   Bisou
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