Bonjour à toute la communauté.

Pour me présenter rapidement, j'ai 30 ans, je suis à 9 semaines + 4 jours, et c'est une grossesse monochoriale biamniotique.

Nous avons  appris hier lors de mon écho des trois mois que l'un des deux foetus avait une clarté nucale de 2,6mm alors que l'autre en a une de 1mm.

Je dois repasser une écho dans 15 jours pour voir comment cela se développe puis je devrais sûrement faire une amniosynthese pour chacun des deux foetus.

Je me pose beaucoup de questions: par exemple, je croyais que les vrais jumeaux etaient génétiquement pareils, cela est il possible que l'un soit porteur de la T21 et l'autre non ?? Mon gynéco m'a également dit que les risques de l'amnio etaient plus élevés pour les grossesses gémellaires.

Je suis effondrée et dans l'angoisse la plus totale. J'aimerais avoir des témoignages de personnes à qui cela est arrivé ou à qui cela est arrivé à un proche.

Merci infiniment !

Bonjour et merci de ta réponse.

Quand je dis que je suis à 9 semaines et qq, je parle en jours de grossesse reels, mais en comptant en SA je suis du coup à 11 et demi, donc c'était bien celle à "l'écho officielle".

En fait j'ai dejà fait plusieurs échographie depuis le début de ma grossesse (car grossesse à risque)  et le diagnostique de chronicité est posé depuis longtemps, il n'y a pas de doute là dessus.  
Pour les échos, je suis suivie dans un centre spécialisé (le CEDEF) donc je pense que la mesure a malheureusement été bien faite...

Le risque que l'on m'a donné est de 1/144, mais comme la CN est epaisse, j'avoue avoir du mal à garder espoir.

Mon gynéco ainsi que le docteur qui me fait les échos m'ont dit que quelques soient les resultats de la prochaine écho (dans 15 jours), il faudra de toute façon que je fasse l'amnio, car la mesure de la CN et le calcul du risque se fait en une fois: cad que si dans 15 jours la nuque a encore épaissie ou bien au contraire rétréci, le risque de 1/144 ne sera pas recalculé, il restera le même.  Par contre, si on ne voit pas d'autre mauvais signes comme des malformations (longueur du nez, etc), je pourrais être un peu rassurée quand au résultat de l'amnio.

Depuis le début cette grossesse est anxiogene et après avoir finalement réussi à passer ces trois premiers mois, recevoir cette nouvelle est vraiment dur. J'ai l'impression que nous sommes vraiment "mis à l'épreuve" !

J'aimerais pouvoir rejoindre le groupe de ma DPA mais avec cette épée au dessus de ma tête, je n'ose pas, ca serait trop difficile apres si tout cela ne tourne pas comme on l'espère.

Je m'accroche un peu au fait que les deux n'ont pas ce problème, puisque l'un a une clarté nucale tout à fait normale, meme si j'ai lu sur des sites médicaux (oui j'ai farfouillé, mais c'est tellement difficile de résister !) que c'était souvent un signe anonciateur du STT, ce qui n'est pas forcement mieux.

Si certaines ont une expérience dans le genre à partager, n'hésitez pas !

Pour conclure, merci encore pour le soutien. Même si je n'ai pas beaucoup de réponse, cela soulage de pouvoir en parler un peu (mon entourage, à part parents et frères et soeurs, n'est pas au courant de ma grossesse, on voulait attendre d'être sûrs).

Bonjour Alicecélia 
Bienvenue sur ce forum.

Comme le disait Laety, ne reste pas avec tes angoisses. Pose toutes les questions qui te passent par la tête à l'équipe médicale qui assure ton suivi.

Quand tu le souhaiteras, tu pourras rejoindre ton fil de DPA.
En attendant, repose toi et essaie de te détendre au mieux.
Tiens nous au courant 

Bonjour,

Merci pour cette longue réponse qui pose bien les choses !

- Concernant le chiffre de la clarté nucale, c'est vrai que j'ai lu à plusieurs reprise cette histoire des 3mm, mais pourtant il me semble que le risque n'est pas calculé seulement en fonction de l'épaisseur de la nuque, mais qu'il est combiné à l'âge de la patiente et autre chose encore. Donc apparement, par rapport à mon âge, 30ans, 2,6 mm est une épaisseur "suspecte. Peut être que si j'avais 20 ans par exemple, cette epaisseur ne poserait aucun soucis...

- Le calcul a été fait uniquement à partir de l'écho puisque la prise de sang ne sert à rien dans le cas d'une grossesse gémellaire.

- Enfin, amnio "obligatoire" car pour mon docteur qui me fait les écho comme pour mon gynéco, le risque est selon trop élevé pour ne pas la faire et rester dans le doute tout du long de la grossesse. Apres bien sur ils m'ont bien expliqué que c'était mon choix, mais que eux préconisaient l'amnio. Ma gynéco m'a carrément dit qu'il ne fallait meme pas que je me pose la question ! Bon, ça n'était pas pour être alarmiste mais elle m'a dit que sinon j'allais vivre toute ma grossesse dans la peur et que ce sont des décisions très importantes à prendre, pour toute une vie, aussi bien pour nous (les parents) que pour notre entourage.

Là où je suis un peu positive c'est qu'à l'échographie, il m'a dit que tout le reste allait très bien, qu'il n'y avait pour le moment aucune malformation ou anomalie. On voit l'os du nez. Mais les foetus étaient encore petits pour pouvoir prendre toutes les mesures necessaires, c'est pourquoi je dois refaire une écho dans maintenant une semaine et demie.

L'attente va être très longue, au moins 1 mois et demi avant d'avoir une réponse à tout ça je pense, donc j'essaie d'appliquer vos conseils, un pas après l'autre !
 

Bonjour

Quand j'attendais les twins, l'éhographiste m'a dit que malgré mon âge (36 ans) il déconseillait l'amniocentèse car la faire avec des jumeaux amenait souvent de faux positifs, résultats anxiogène pour les parents. La clarté nucale de mes loulous étant inférieure à 3 mm, la PDS pour les marqueurs sériques n'étant pas fiable, on ne m'en a pas parlé de toute ma grossesse (même mon gynéco ou les autres médecins rencontrés).

Là, j'attends le n°3. J'aurai 40 ans à sa naissance (la vieille!!  ). Clarté nucale 1,6, mais marqueurs sériques pas très bons et âge avancé... risque de 1/185... Mon gynéco m'a donné un RDV pour discuter d'une possible amniocentèse, mais m'a dit que c'était à moi de prendre la décision. Nous en avons bcp parlé avec mon ami... et on a décidé de la faire. J'ai stressé de longues semaines (peur de le perdre suite à l'intervention, peur du résultat, je n'ai pas vécu pendant plus d'un mois), pour rien: bébé n'a aucune anomalie, il grandit et grossit bien.

Ta grossesse mono-bi doit être suivie de près. Tes médecins savent ce qu'ils font, mais je répète ce que tout le monde m'a dit quand j'attendais les twins: PDS pour les marqueurs sériques inexploitable en cas de géméllité...

bonjour à toutes,

Pour répondre à l'une des questions, oui l'équipe qui me suit me fait bien une écho tous les 15 jours. Ils m'ont en effet parlé du STT en constatant la différence mais m'ont dit que c'était bien trop tôt pour le dire et qu'en plus, selon les dernieres études, apparemment il n'est plus sûre que cela soit vraiment un signe annonciateur du STT.

Ensuite, comme je l'ai déjà expliqué, je n'ai en effet pas fait les marqueurs puisque l'équipe qui me suit m'a expliqué que cela ne servait à rien pour les jumeaux.

Vous lire et voir que vous avez fait le choix de ne pas faire l'amnio me fait réfléchir, c'est vrai qu'au début j'ai très vite adopté leur conseil (faire l'amnio) même en ayant peur des risques. Aujourd'hui je me pose un peu plus la question, je pense que ma prochaine écho sera déterminante pour faire mon choix. En tout cas, si je fais le choix de  la faire, je serai envoyé à Poissy qui est un hopital de niveau III.

La Doudou Bestoise, tu as l'air de vraiment connaître ton sujet ! Du coup je me permets de te poser une petite question:
Sais tu si de mauvaises mesures (par exemple os du nez trop court) couplées à une mauvaise clarté nucale veut forcément dire qu'il y a une trisomie ? Et l'inverse, si clarté nucale épaisse mais aucun autre signe, peut on être vraiment rassuré ?

D'un côté c'est rassurant car je lis beaucoup de témoignages positifs (pour qui cela s'est bien terminé), de l'autre je me dis qu'il y en a pour qui ce n'est pas le cas !

Bonjour,

Je viens juste apporter mon témoignage concernant l'amniocentèse. J'ai passé cet examen à plus de 7 mois de grossesse pour une suspicion de trisomie sur un des bébés... pour la petite histoire, les petits étaient depuis le début de la grossesse plutôt des gros bébés et vers 6 mois et demi, ils ont cassé leur courbe de croissance, ce qui peut être un signe d'appel de trisomie. Avec mon mari, nous avons pris la décision de faire l'examen, qui a été pratiqué une fois le cap des 34 semaines passé (au cas où l'accouchement se déclencherait). J'ai passé les pires semaines de ma grossesse en attendant d'abord l'examen, puis les résultats... pour finalement accoucher à 37 semaines de deux bébés en pleine forme. Je trouve que dans tous les cas, c'est un décision difficile à prendre car les risques de déclenchement ne sont pas négligeables et il me semble que le plus important, quelque soit ta décision, est de bien avoir réfléchi à toutes les implications possibles de faire ou non le test.

Plein de courage!!!!!

Caro

Bonjour,

Simplement pour vous tenir au courant, surtout celles qui m'ont suivi et répondu !

J'ai donc refait une écho aujourd'hui qui n'a pas apporté grand chose de neuf si ce n'est qu'à part la nuque trop épaisse chez l'un des deux, tout le reste continue à être normal, pas d'anomalie, croissance parfaitement normale, coeur ok, ils bougent (très) bien, etc.

Nous avons pris Rdv pour une amnio le 22 décembre mais d'ici là je revois mon médecin dans 15 jours pour une écho. Il pourra alors peut être mesurer plus de choses comme le nez ou les doigts (mais pas sûr). A ce moment là il sera toujours possible d'annuler l'amnio si on le désire.

Le médecin m'a dit qu'au vu de l'écho d'aujourd'hui qui est tout à fait normal, il est plutôt serein quand au résultat de l'amniosynthèse, mais qu'il ne peut pas me dire que tout ira bien non plus, le risque etant toujours là.

Sinon, il nous a dit qu'il penchait plutot pour des filles ! Mais il a précisé que rien de sûr car encore trop tôt pour vraiment se rendre compte.

Voilà, encore des doutes et beaucoup d'attente avant d'être sûrs de quoi que ce soit, mais je suis plus positive qu'il y a 15 jours !