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Auteur Fil de discussion: À mon Ange victime de mort subite du nourrisson à 1 mois  (Lu 13459 fois)
Titemaman91
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« le: 26 Août 2014 à 16:46:27 »

Bonjour,

Je viens de m'inscrire pour discuter avec des mamans de jumeaux meurtries, car vous êtes les seules qui pouvez ressentir les mêmes choses que moi.
Il y a des moments où j'ai l'impression de devenir folle.

Je vais déjà raconter mon histoire, et ensuite j'expliquerai ce qu'est devenu ma aujourd'hui.

Je suis tombée enceinte de mes jumeaux en février 2013, suite à un parcours PMA. Mon troisième et dernier parcours, ma troisième et dernière grossesse. Enfin c'est comme ça que c'était prévu. Dès le premier jour, j'ai su qu'ils étaient deux, je ne peux pas l'expliquer, je ressentais leur présence au plus profond de mon être. Quand j'ai eu confirmation de cette dernière double victoire, j'étais enchantée, quel cadeau merveilleux, des jumeaux, un bébé "surprise" qui ne serait jamais venu autrement (il nous est impossible de concevoir naturellement).

J'ai beaucoup stressé pendant ma grossesse, je craignais la MFIU, la RPM, la trop grande prématurité (mes 2 singletons n'ont pas dépassé 37SA), je trouvais ce bonheur trop beau pour être vrai. Mais plus j'avançais dans ma grossesse, puis je voyais se dessiner la victoire au bout, ça devenait réel, je sortais de "la zone de danger".
J'ai été hospitalisée quelques jours pour stabiliser mes contractions, et strictement alitée peu avant 31SA.
J'ai été suivie uniquement par ma sage femme habituelle en accompagnement global, et je devais initialement accoucher en plateau technique dans sa maternité. Seule condition : atteindre 36SA car sa maternité n'est pas en mesure de prendre en charge des prématurés. Par sécurité, elle m'a fait m'inscrire dans une maternité de niveau 3, afin d'avoir un point de chute.

Mais à 34SA + 2, j'ai perdu du bouchon muqueux, nous avons filé dans cette fameuse maternité, col totalement effacé. Je n'étais pas inquiète pour mes bébés, à 7 mois et demi, je n'imaginais pas que ça se passerait mal.
Après avoir négocié mon accouchement physiologique avec l'équipe sur place que je ne connaissais pas, contre une simple voie d'accès au cas où j2 basculerait. Ce ne fut pas le cas, et vu les circonstances, j'ai eu un bel accouchement, en VB et sans péri. Certes pas celui que j'imaginais, aucune intimité, et mes bébés sont partis de suite, pour les soins. On me les a ramené plusieurs dizaines de minutes après pour un bisou, on m'a dit les sexes, un garçon et une fille (c'était la surprise) et ils sont répartis, l'une en neonat et l'autre en unité kangourou, le temps que des places se libèrent le lendemain (j'ai accouché à 23h).
La séparation a été dure, ma fille a rejoint son frère en UK à 11h du matin, je ne les ai retrouvés qu'à 15h quand j'ai eu moi aussi une chambre en UK. Pourtant j'avais demandé depuis le matin à ce qu'on m'y accompagne (il fallait traverser tout l'hôpital, et en plus la neonat était à l'opposé de l'UK).

Mes petits ont été sondés quelques jours, je tirais mon lait et ils ont été suffisamment autonomes au sein au bout de 10 jours.
Ils sont restés scopés 2 semaines. Ma fille faisait des dénaturations, et mon fils des bradycardies. Mon dieu si j'avais du que c'était un facteur de risque de la mort subite du nourrisson, j'aurais peut-être investi dans du matériel de surveillance. Mais toute l'équipe me disait que c'était fréquent chez les prématurés, et en plus, il remontait toujours tout seul. Je ne me suis pas inquiétée du tout. Ils ont eu plein d'examens entre la prématurité et la gémellité, tout était normal.

Nous sommes sortis à 37 SA, ils avaient 19 jours.
J'étais aux anges, j'avais la famille dont je rêvais. 2 filles, 2 garçons, dont des jumeaux. Cet équilibre si parfait me terrorisait pourtant. Comme si j'avais eu un mauvais pressentiment. Je n'imaginais pas la MSN, mais plutôt un accident...

La veille de leur 1 mois, je me suis couchée, tout était normal, je les ai allaités à 1h45. Puis à 5h, je me suis réveillée, sans raison. J'ai caressé la tête de mon fils qui dormait près de nous, elle était fraîche, mais la tête est toujours chaude. J'ai crié, je l'ai touché, il n'était pas plus frais que quand on a froid, mais il ne respirait plus. Le samu est arrivé en quelques minutes, mais après 30 minutes de réanimation, il a bien fallu se rendre à l'évidence, c'était fini.
Nous sommes partis à l'hôpital où je suis restée 2 jours avec ma fille. J'ai du plus tard que le risque de MSN du jumeau survivant est accru en cas de MSN de l'autre. Chaque heure qui passait m'éloignait de la possibilité que ce ne soit qu'un vilain cauchemar.

Mon fils a été enterré 3 jours plus tard. J'étais dans un état second, j'ai même été surprise de voir arriver toute la famille qui habite à plus de 700km ce jour-là. Je me suis laissée porter.

C'était il y a presque 10 mois. Et autant de temps de souffrance sur laquelle je vais revenir dans un autre post.
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Mamange d'un de mes jumeaux, victime de MSN à 1 mois
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« Répondre #1 le: 26 Août 2014 à 17:07:07 »



 Je suis bien triste de t'accueillir ici Titemaman.. 
Tu es au bon endroit pour faire sortir ce que tu as sur le coeur..et s'échanger.

Comment s’appelait-il ton petit ?

  Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
 
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« Répondre #2 le: 26 Août 2014 à 18:12:22 »

Titemaman, quelle tristesse de lire ton récit. Je suis sincèrement désolée pour toi et toute la famille. En effet tu es au bon endroit pour t'exprimer et laisser aller ici tout ce que tu souhaites. Il y a toujours une oreille qui traîne pour écouter, réconforter.

J'envoie de tendres pensées à ton petit coeur et vous souhaite à tous beaucoup de courage.
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« Répondre #3 le: 26 Août 2014 à 18:24:02 »

Ironie du sort, mon petit garçon portait le prénom d'un Ange.

Depuis qu'il n'est plus là, je suis malheureuse. Plus le temps passe, et plus je m'enfonce.
Les gens sont idiots, ils s'imaginent que parce que j'ai un autre bébé à pouponner, c'est moins difficile. Il n'y a que les mamans de jumeaux qui savent que c'est pire, car en plus de deuil de cet enfant, il faut faire le deuil de la relation si particulière que partagent les jumeaux.
D'autres encore pensent que "ça aurait pu être pire, ça aurait pu être un des grands", la douleur n'est pas proportionnelle à l'âge de l'enfant disparu.
Heureusement il y a aussi des gens qui comprennent que ça ajoute un deuil supplémentaire que les parents de singletons décédés n'ont pas.

Ravoir un enfant m'aiderait, ravoir des jumeaux m'apaiserait, c'est bien différent. Avec la PMA, cet espoir n'est pas utopique. Bien sûr, je ne cherche pas à remplacer mon bébé, juste à trouver un sens à sa mort. Et ne pas être malheureuse et pleine de regrets tout le restant de ma vie.
Mais si seulement c'était aussi simple. Pour Monsieur, c'est exclut. Déjà qu'il avait mal pris l'annonce des jumeaux... Il a mis 2 jours à se projeter avec deux bébés. Mais au début, il a même demandé si le gyneco ne pouvait pas "en enlever un"... Quelle horreur, quand j'y pense.
Avez-vous (eu) ce désir vous aussi ?

Je pense à lui constamment, je n'ai pas une minute de répit. La nuit, j'ai de longues insomnies pendant lesquelles je ressasse. Je pleure tous les jours, je traverse des moments vraiment durs. Chaque fois qu'on va quelque part, on rencontre des jumeaux, chaque fois, ça me fait si mal. Pourquoi c'est pas nous. C'est pas juste. Mais mon mari ne voit rien de ma souffrance et ma détresse. Et puis quand il voit que je suis triste, il n'a aucun geste de réconfort envers moi, et puis il croit que ça passera tout seul. Il ne parle jamais de notre fils en dehors de l'aspect administratif.

Je suis encore en congé parental, je dois reprendre dans un mois, comme c'était initialement prévu avec les jumeaux, sauf que je dois reprendre à 80% au lieu de 60%.
À la maison, j'essaie d'occuper mes mains, ce qui n'est pas incompatible avec mon cerveau encombré. Mais je suis incapable d'avoir des activités intellectuelles. Même regarder un film ou lire un livre, je n´y arrive pas.
Je ne suis jamais à 100% avec mes autres enfants. Je n´ai aucune patience avec eux, ça ne me ressemble tellement pas.
Je ne suis pas prête pour cette reprise, je suis encore plus déprimée. Mais mon mari ne veut pas que je le prolonge, pour des raisons financières (pourtant on s'en sortait finalement. C'est sûr que c'est plus important que ma santé mentale), et puis il doit s'imaginer que ça me fera du bien, mais il vit sur une autre planète, il ne sait pas à quel point c'était dur déjà pendant la PMA. Ma maman me dit de me faire arrêter pour dépression. Je ne trouve pas ça honnête mais j'avoue que j'y pense de plus en plus.

Notre relation est devenue conflictuelle, je n'arrive pas à me confier à lui, et il ne fait rien pour m'y aider. On est agressifs l'un envers l'autre. Moi c'est parce que je me sens incomprise, et qu'il est la barrière à mon apaisement. J'ai peur qu'en plus de cette terrible disparition, on s'inflige un divorce. Je ne veux pas ça, mais si je dois choisir, je ne choisirai pas d'être malheureuse toute ma vie pour lui.

Il y a des moments où je me demande si je ne suis pas en train de devenir folle. Je me raccroche à tout.
Les pensées magiques du type "si je fais ça avant ça, j'aurai des jumeaux".
Si je passe au feu avant qu'il ne passe au orange...
Si j'immobilise la voiture avant que le feu ne passe au vert...
Si j'atteins tel endroit avant que la voiture n'atteigne tel autre endroit..
Si je fais ça avant telle heure...
Des choses complètement débiles.
Je vais aussi sur les sites de tarots gratuits.

Je me demande tout le temps si un jour, on pourra remonter le temps, enfin des choses complètement irrationnelles.
Une partie de moi est morte avec mon fils, je me sens amputée d'une partie de moi-même.
Chaque fois que je regarde ma fille, je l'imagine à côté, il devrait être du même gabarit et au même développement maintenant. Chaque fois qu'on va quelque part, chaque fois qu'on "fête" (parce que moi je n'ai pas le cœur à la fête) un événement, il y a ce vide cruel, si lourd à porter.

Je suis malheureuse et je ne sais pas comment reconstruire ma vie. Pour moi c'est impossible sans au moins un bébé dont la naissance est la "conséquence" de la mort de son frère. Un bonheur issu d'un malheur, qui fasse en sorte que je n'aie plus constamment envie de remonter le temps pour lui sauver la vie. Et plus tard, si cet enfant-là devient "quelqu'un", je comprendrai peut-être pourquoi mon fils a préféré s'effacer, pour permettre sa naissance.
Mais pour ça, j'ai peur de sacrifier l'amour de ma vie. Pourtant c'est avec lui que je voudrais me reconstruire.

À mon petit Gabinou.
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« Répondre #4 le: 26 Août 2014 à 18:36:43 »

Je vous remercie de vos réponses, je m'excuse pour toutes ces fautes.
Mon fils s'appelait Gabriel.
Je voudrais bien vous mettre une photo mais je ne sais pas comment faire.
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« Répondre #5 le: 26 Août 2014 à 18:49:25 »

Nous n'étions pas encore sortis de l'hôpital à l'époque de cette phot, il devait avoir 2 semaines.


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« Répondre #6 le: 26 Août 2014 à 18:56:13 »

J'imagine que ton fils a le même prénom que mon fils qui nous a quitté a un mois et un jour de vie ..... Pleurs  

As-tu un soutien psy? Avez-vous penser a consulter qqn en couple?  

Tu sais, chacun peut réagir différemment face a la mort d'un enfant, même si l'on formait fort longtemps en couple.. Peut-être ton mari est aussi en très grande souffrance et peut-être pour lui c'est impossible de penser a avoir un autre bébé par peur de le perdre?

On est tous novice face a une telle drame...et on fait ce que l'on peut...  Et parfois on fait mal a l'un a l'autre sans savoir ni vouloir..

Je ne sais pas si cela peut être utile, il y a une association Naître et Vivre,,. qui travaille pour la prévention de la mort subite de nourrisson et pour soutenir les parents endeuillés. Je crois me souvenir qu'il y a un groupe parole qui se tient toutes les semaines a Paris.


...pour la reprise, si tu ne sens pas prête, ne te force pas. Je pense qu'il n'est pas exagéré d'aller voir ton médecin pour un arrêt... Tes écrits font ressortir une grande souffrance et désarroi que tu éprouves actuellement... J'en suis désolée ma belle...


Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou

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« Répondre #7 le: 26 Août 2014 à 18:56:49 »

Oh qu'il est beau ce petit Gabriel.

Je me sens un peu désarmée face à ta souffrance, je ne sais pas quoi te répondre mais je suis contente de voir que tu arrives à si bien exprimée tes pensées. Je trouve ton message très clair et très bien organisé et je pense que ca traduit un peu ce qui se passe dans ton esprit alors je trouve ça plutôt positif. Tu n'es pas folle, tu es malheureuse. C'est normal de se raccrocher à tout, même de manière irrationnelle, quand on se sent proche du désespoir.
Ce ne serait peut être pas si exagéré que ça, de te faire arrêter pour dépression, à voir avec le médecin mais si tu as besoin de plus de temps c'est tout à fait compréhensible. D'un autre côté, peut être que de reprendre une vie active donnerait un peu l'impulsion pour tenter de reprendre une vie "normale" (avec d'énormes guillemets, bien sûr qu'après ça, la vie ne semblera plus jamais normale).
Pour répondre à ta question, ma situation est totalement différente, mais j'ai eu beaucoup de mal à faire le deuil de la gémellité aussi. Au tout début , je revoulais des jumeaux! Je n'imaginais pas une grossesse singleton. Puis finalement, maintenant je suis enceinte et j'espère qu'il n'y en a qu'un. Mais pour la simple raison que mon obstétricienne m'a dit que j'aurai des risques de récidive à revivre avec une grossesse gémellaire. Bref, cas complètement différent mais juste pour te dire que je pense qu'on a toutes eu cette envie, ce besoin d'avoir des jumeaux pour se sentir accomplie après un drame pareil. Et encore, je n'oserai pas me comparer à ce que tu as vécu...

Je pense bien fort à vous tous et j'envoie tout plein de baisers papillons à ton beau Gabriel.
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« Répondre #8 le: 26 Août 2014 à 19:46:09 »

Je t'envoie tout plein de bonnes pensées. c'est un drame terrible que tu as vécu et vis encore. C'est encore tellement récent, ça ne me semble pas aberrant du tout que tu sois encore si mal.
La manière de vivre les drames de la vie est propre à chacun.
De ce que tu nous décris de ta profonde tristesse, je ne vois pas qui pourrait t'accuser d'en profiter si tu te faisais arrêter pour dépression ! Si tu ne te sens pas assez solide pour reprendre le travail, n'insiste pas, c'est que tu as besoin de temps pour t'y préparer. Pour le moment, tu dois te retrouver, retrouver le lien avec ton mari. On ne peut pas, sous peine d'épuisement, courir plusieurs lièvres à la fois. Pense à toi et tes enfants et ton mari ne pourront pas t'en vouloir: si maman va mieux, les enfants aussi vont mieux.
Et, comme les filles le disent, essaie de te faire aider. Je devrais dire de vous faire aider car, sous cet aspect rude, ton mari cache sans doute une profonde tristesse mais ne peut l'exprimer.
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« Répondre #9 le: 26 Août 2014 à 20:27:48 »

Je vous remercie toutes pour vos mots.

Lorsqu'il est décédé, à l'hôpital, nous avons vu une psychologue, à 3 reprises, les 2 premiers jours et 15 jours après, lors des résultats de l'autopsie. À ce moment là, je ne savais pas quoi dire, j'étais encore sous le choc. Je n'en voyais pas l'utilité. Je me rends compte que ce n'est pas au début que c'est le plus utile. Ils nous ont donné un dépliant sur Naître et Vivre, je me souviens encore de cette phrase "la mort subite c'est 350 cas par an", j'avais répété à voix haute "350, et pourquoi nous". Ils ne savent pas ce qu'a eu Gabriel. Au début, ils nous ont alarmé par rapport à sa sœur, sur une éventuelle méningite foudroyante, ce qui était horrible car si ça arrivait à ma fille, nous n'y pourrions rien pour la sauver. Finalement ils ont envisagé une apnée ou une bradycardie pendant un sommeil profond. Je respectais les conditions de sécurité, mais ça ne fait pas tout.

Mon mari parfois se trahit, il regarde sa fille et dit qu'il en manque un, mais il dit aussi que la vie continue. J'ai l'impression s'unir pense qu'après 10 mois, je devrais aller mieux, pourtant le deuil, on s'enfonce progressivement.
J'ai vraiment du mal à le cerner, est-ce juste une façade forte ou bien il ne souffre pas autant que moi ?

Avant d'être enceinte, j'étais au bord du burn out, je faisais 4h de trajet par jour pour faire quelque chose que j'en pouvais plus de faire. Je ne me sens pas prête à reprendre cette vie-là.

La thérapie de couple serait à envisager, je ne sais pas comment l'entraîner là-dedans, et j'ai aussi peur de précipiter notre chute.
Le fait de ne pas vouloir d'autre enfant, c'est surtout qu'il en voulait 2, il a fait le troisième pour me faire plaisir, et moi, je lui en ai fait 4... Donc au delà de la peur de revivre un autre drame, je pense qu'il n'en a simplement ni le désir ni le besoin, même pour moi. Il me dirait que je ne suis jamais contente, jamais comblée, pourtant comblée, je l'étais vraiment, j'avais construit ce que j'avais à construire.
Il croit que j'entretiens ma tristesse en parlant ou en lisant des choses sur le sujet. Il ne comprend pas ce besoin d'en parler.

Je rebondis sur ce que tu dis Elody49, pour moi perdre un enfant pendant la grossesse, à un terme un peu avancé, c'est une douleur qui aurait été tout aussi vive. Il n'y a pas de degrés de souffrance quand il s'agit de son (ses) enfant(s). J'aurais été ravagée si j'avais vécu ce que tu as vécu. Triste


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« Répondre #10 le: 26 Août 2014 à 20:33:35 »

Il y a des moments je me sens si fatiguée de lutter.
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« Répondre #11 le: 26 Août 2014 à 20:52:40 »

C'est clair que desfois à force de lire et de parler de drames, on peut donner l'impression de vouloir rester dans notre bulle, de ne vivre qu'à travers tout cela. Mais on a besoin de s'entourer de personnes qui peuvent comprendre.

Je ne sais quoi dire face à ton désarroi, j'aimerai tellement te donner un remède, une recette miracle pour aller mieux. Malheureusement ca n'existe pas et peut être as tu simplement besoin de plus de temps pour accepter et commencer à vivre avec la perte de ton petit bonhomme. C'est vrai que de voir un professionnel serait certainement une bonne idée, mais toi seule peut juger si c'est une bonne chose.

Continue à extérioriser et à mettre des mots sur ce que tu vis, ce que tu ressens. Sache que je n'aurai pas toujours (peut être jamais) les mots, mais que je serai présente pour te lire, t'écouter.

Je t'embrasse
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Mamange de Clara et Océane nées à 23+6 le 26.04.14.
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« Répondre #12 le: 26 Août 2014 à 21:03:08 »

Vous toutes dans cette partie du forum êtes concernées par le deuil et la gémellité, donc il n'y a parfois même pas besoin de tout exprimer pour se comprendre, rien que de savoir ça, déjà ça aide. Savoir qu'on n'est pas seule. Que ce qu'on ressent, même les choses irrationnelles, les autres les ressentent aussi. Ça permet de se sentir moins anormale...

Je sais que je ne serai pas jugée par les autres mamange d'un ou 2 jumeaux.
Exterioser, ça "défoule" même si j'aimerais aussi en être capable avec mon mari Triste

C'est très égoïste mais si j'avais l'espoir d'une autre grossesse, sans se fermer la porte d'une éventuelle grossesse gémellaire, et sans casse conjugale... ça m'aiderait à avancer. Là je me sens bloquée, je fais du sur place, ou je recule. J'ai besoin d'un renouveau pour réapprendre à vivre, et pour moi, ça passe obligatoirement par une nouvelle naissance...

Je vous remercie de vos mots, votre soutien, c'est précieux, je coupe pour ce soir.
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Alisonk
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« Répondre #13 le: 27 Août 2014 à 09:38:42 »

Toutes mes condoléances pour ton petit amour.

Comment va sa sœur ?

Je suis bien d'accord. Perdre un jumeau est beaucoup plus difficile que si c'était un singleton même si les gens à l'extérieur pensent tout le contraire.
Cela fait 14 mois aujourd'hui pile que j'ai perdu Ella. Et mon deuil de les voir grandir ensemble n'est toujours pas fait. Le sera t'il un jour ? Je ne pense pas. Impossible.

Penser à une autre grossesse n'est pas égoïste, tu te raccroches à quelque chose et c'est normal. Je te souhaite d'y arriver.
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Angels2013
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« Répondre #14 le: 27 Août 2014 à 14:42:54 »

je suis tellement désolé de t'accueillir ici...tu sauras trouver des oreilles attentives et te sentir comprise...
ton petit amour est magnifique :-*il veille désormais sur sa soeur
ton histoire est encore récente , en tout cas saches que toutes les questions que tu te pose et toutes tes craintes nous les avons nous aussi...
la vie est si difficile et si injuste
je te souhaite de trouver la force de surmonter cette étape avec ton mari à tes cotés
de tendres bisous à ton petit ange Bisou Bisou
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Maman de deux merveilleuses princesses nées à 26 SA et qui ont pris leur envol une semaine plus tard à cause du STT et de la grande prématurité
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