Jumeau diabétique insulino-dépendant
Chris_telle:
Bonjour à tous et toutes. :)
J'ouvre un fil pour exposer un peu notre situation et partager avec d'autres parents d'enfant malade car je me sens un peu seule au monde.
Je n'ai pas trouvé de fil identique donc je me lance.
À Noël dernier, après nous être beaucoup questionnés sur le comportement changeant de l'un de nos fils Mathéo,j'ai décidé de le conduire aux urgences.
Cela faisait 2 semaines qu'il buvait démesurément. Il urinait en conséquence. Il piquait de grosses colères mais à 17 mois les colères ne sont pas rares.
J'en ai parlé à mon entourage notamment mes beaux-parents qui gardent nos enfants régulièrement. Les gens me disaient qu'un enfant qui boit c'est plutôt bon signe.
Mais je trouvais étrange qu'après avoir bu 330ml de lait le matin, il hurle pour en avoir encore :-\ :-\
J'en ai parlé à une infirmière qui m'a parlé en douceur des symptômes du diabète....ce à quoi je pensais déjà vu que j'avais farfouillé sur Internet. ::)
Donc inquiétude, appels au pédiatre, pas de place. Appel au médecin: absent.
Direction les urgences et immédiatement le diagnostic fut posé.
Je me suis effondrée. Une vie avec ça m'apparaît vertigineux. C'est la peur et l'appréhension qui me submergent. Les médecins des urgences sans rien expliquer nous disent que "évidemment on hospitalise votre fils pour au moins 10 jours" :-X :'(
De plus, mon fils faisait une grosse mycose aux fesses du fait de la concentration de sucre énorme dans les urines.
Ils m'ont dit n'avoir jamais vu ça et que j'aurais dû mettre quelque chose (ou comment prendre les gens pour des imbéciles...) bien évidemment j'avais tout essayé pour le soigner mais comme c'était une mycose, ça ne marchait pas!!!!
Une fois hospitalisé, il a attrapé la gastro.
Le séjour (horrible dans cet hopital crasseux avec du personnel sensé soigner des enfants qui râle quand mon fils pleure >:( )
La gastro a engendré une perfusion et le refus de manger pendant presque 3 semaines....tout ça avec 9 tests de glycémie (dextro) par jour/nuit et 4 injections d'insuline avec des aiguilles énormes. :'(
C'était un cauchemar.
Depuis, et étant donné l'instabilité de son diabète, nous l'avons placé sous pompe à insuline, elle-même relié à un cathéter planté dans sa cuisse que l'on change tous les 2 jours.
Ses repas doivent être stricts et à heures fixes. Nous devons être extrêmement vigilants pour éviter les hypoglycémie, décider des doses d'insuline à lui injecter. Faire face aux convulsions en cas d'hypoglycémies nocturnes ou brutales.
Une terrible angoisse quotidienne.
Heureusement je ne travaille qu'à mi-temps jusqu'à septembre 2015, leur entrée à l'école. (Autre stress) :-\
Nous avons sans le vouloir délaissé un peu son jumeau mais il est largement plus indépendant depuis bébé.
Ils auront 2 ans le 21 juillet et sont tous les deux impliqués dans cette maladie. Raphaël s'angoisse beaucoup en regardant son frère se faire soigner alors je reproduis les gestes sur lui et ça le rassure.
J'ignore comment se passera l'avenir mais j'espère que la gémellité les aidera à avancer sereinement avec cette donnée supplémentaire.
Est-ce que dans le cas de la maladie d'un des jumeaux la fratrie se rapproche? Veillent-ils l'un sur l'autre? Parlez-vous ouvertement de tout avec vos petits pour lever des angoisses? Etes-vous suivis vous-mêmes?
(Je précise qu'il n'existe plus d'association de parents d'enfant diabétique dans le département et que le service qui nous suit est débordé et parfois contradictoire!)
Merci de m'avoir lue :)
DANDY18:
C'est une situation pas facile à gérer, mais comme toujours on fait ce qu'on peux :P
Nous n'avons jamais caché la maladie de son frère à Bastien malgré son jeune âge, 2 ans 1/2 à l'époque. En même temps comment aurions nous pu expliquer la séparation pendant si longtemps (+ de 5 mois); il n'a pas semblé en souffrir mais cela a laisser des traces : même s'il ne le montre pas on le sent angoissé lorsque nous retournons à l'hôpital avec Antonin. On lui explique que ce n'est que pour la journée et que nous allons revenir ;D
Pour Antonin, ce sont les médecins qui lui ont expliqué la maladie et le traitement avec une histoire de petits soldats.
Pour nous il est important de dire la vérité aux enfants, ça ne sert à rien de dissimuler, ils se rendent compte que quelque chose cloche.
Bastien est assez protecteur vis à vis de son frère, même s'il est le premier à lui taper dessus ;D Si on élève la voie sur Antonin, Bastien vient le défendre. :D
Personnellement, j'ai vu une psy dans le service où il était hospitalisé (passage obligatoire) je n'était pas trop pour mais je me suis dit que si les choses finissaient mal j'en aurai bien besoin. :(
Le plus dur à supporter pour moi : la séparation nous étions à 250 km et ne je pouvais pas laisser Antonin seul à l'hôpital (même si les médecins m'encourageaient à le faire) pour aller voir Bastien juste pour un week end. Ce fut une période très douloureuse :'(
Je ne connait pas le diabète plus que ça alors je ne peux pas t'aider plus.
Ils n'ont pas l'air cool avec les enfants à l'hôpital :-X C'est un service spécialisé pour les enfants ?
Tu peux peut être aller ailleurs ? Même s'il n'y as pas d'asso dans ton département tu peux peut être en trouver une assez proche ?
Bon courage la gestion de cette maladie n'est pas une mince affaire, c'est une tout une organisation mais en tant que maman de jumeaux l'organisation ça nous connait ;D
Chris_telle:
Merci DANDY pour ta réponse.
Ce doit être très dur quand il y a de longues séparations pour vous et eux.
Ça me rassure de savoir qu'ils ont un oeil protecteur. Je leur parle beaucoup et j'explique tout ce que je fais mais pas toujours à son frère qui se met en retrait :-[
L'hopital n'est pas spécialisé, nous étions dans une unité d'hospitalisation courte d'enfants entre 0 et18 ans,où tous les maux se mélangent et sans la partie des soins psy donc il y a des cas lourds en dessous.
Il n'y a qu'une diabétologue-endocrino dans la ville. On m'a conseillée de changer mais ça demande une grande logistique vu que je travaille, que mon mari est dans la restauration et absent en permanence, pas de famille ni amis dans la région pour nous aider...
L'asso la plus proche est à 1h de chez nous, mais les échanges sur Internet sont assez riches.
Par contre je n'ai pas croisé de parents d'enfants malades si jeune ni parents de jumeaux c'est pour cela que je me pose des questions plus spécifiques.
La gestion du quotidien commence à beaucoup me peser et je pleure beaucoup.
Lenagcn:
Un sacré paquet à poser, dis donc :-* :-* :-* :-*
Il y a quelques années, il y avait eu un reportage sur 1 jumeau ado insulino-dépendant, et son frère MZ exempt, sur le magazine de la santé.
Pour la patho de G. , j'avais trouvé un forum d'une richesse humaine incroyable. Les lieux d'opération étant peu nombreux, j'ai eu la chance de rencontrer quelques unes de ses membres "en vrai", et... cela a fait du bien!
Si le contact virtuel a été bon avec l'asso de diabétiques, je crois que ça vaut la peine de passer au réel (malgré les km :-\ ) :) .
Je sais qu'il existe des supports psy, pour les fratries confrontées au handicap. Ma nièce et ses parents en bénéficient , en lien avec la patho de son frère. Je ne sais pas comment y accéder de façon spécifique par contre: dans le cas de mon neveu, cela fait partie du package de base.
Je ne sais pas si la maladie rapproche la fratrie.
Par contre, je suis sûre au + profond de moi que C. nous a aidés à nous occuper de G.
Elle a été un bébé parfait.
Si si. Parfait.
(et ma nièce aussi, dans un autre contexte)
Lors de la 1ère réhospi de G. (2 mois) , elle a été grognon pour la 1ère fois. Nous lui avons expliqué... par hasard.
Pour la suite, nous ne laissions plus de place au hasard ;).
Côté protection, ahum... ::) C. profitait de sa supériorité physique pour chiper les jouets :P . Vis à vis des autres à l'école ou la crèche , un aspect protecteur de C. sur G. ne m'a jamais été remonté comme info. Que face à une situation donnée, elles fassent corps, certainement, mais "à égalité".
(G est née avec une malformation, avec risque de décompensation les 1ers mois, et traitement à heure fixe jusque 2,5 ans; elle a eu une chirurgie réparatrice à 7,5 ans )
:-*
Azerty:
Cette année j'avais en classe un enfant sous pompe à insuline. Tout s'est très bien passé , il était très mature en ce qui concerne ses soins ( mais pas trop au courant du pourquoi , pour lui c'était comme ça et puis c'est tout ) . À 5 ans il se piquait seul ( ouf car je n'aurais pas pu mais ça ne gênait pas mon atsem de le faire ) .
Sa maman ne travaillait pas et venait à l'école au moindre souci ( taux trop élevé) pour régler la pompe. ( du moins quand elle était chez elle car sinon elle n'avait pas de portable donc impossible à joindre) et le midi c'était un infirmier qui venait à la cantine.
Il était fils unique donc je ne peux pas te parler de l'impact de sa maladie sur la fratrie. Mais je suis sure que forcément ça en a. Mes enfants n'ont pas de maladie chronique mais quand l'un a eu des problèmes de santé , l'autre etait évidemment inquiet. Ma fille se souvient encore du passage de son frère à l'hôpital ( où elle n'est pas allée le voir donc c'est son absence qui l'a marquée) quand ils avaient 2 ans.
Sinon une cousine de ma cousine avait un frère jumeau lourdement handicapé. Elle est devenue médecin et a toujours mal vécu la chance qu'elle a eu par rapport à lui. Elle a beaucoup culpabilisée. Devenir médecin/chercheur était une façon de faire quelque chose pour lui et les autres malades.
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