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Auteur Fil de discussion: Cancer du côlon, ma belle-soeur est atteinte.  (Lu 9662 fois)
Maman-grenouille
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« Répondre #30 le: 21 Mai 2014 à 15:00:13 »

J'ai fait deux ans d'IFSI (je crois que tu connais  Clin d'oeil ) J'ai arrêté à cause de mes grossesses puis pas pu reprendre à cause d'une dyshidrose palmaire chronique très violente (cloques nombreuses, se regroupant, fissures des cloques et infection, lymphangite jusqu'à l'épaule et j'ai refusé l'hospi pour risque de septicémie car les jumeaux avaient 3 semaines et je ne voulais pas être loin d'eux). Je voulais bosser en néonat (je connais par ma cousine grande préma, née à 6 mois et demi de grossesse). J'étais vraiment passionnée et bon élément sur le terrain mais bon... J'ai eu quelques cas de cancer en cardiologie car les médocs donnaient des effets secondaires qui ont fait que les patients venaient se faire soigner dans ce service 
D'ailleurs j'ai connu le cathéter spécial pour les personnes qui ont souvent des tranfu (j'ai oublié le nom  ), ma bs doit se le faire poser dans les 3 prochains jours, j'ai oublié quand.

Ma bs m'a écrit des messages comme quoi elle veut vraiment se battre contre cette fichue maladie. Elle a la gnak. Elle a pris la baffe, elle l'a encaissé en bonne partie la semaine dernière, lundi elle allait mieux. J'espère qu'elle va continuer dans ce sens, on va tout faire pour !
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Garatefess


« Répondre #31 le: 21 Mai 2014 à 18:27:26 »

Un Port a Cath ou chambre implantable? Un Picc Line?
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« Répondre #32 le: 21 Mai 2014 à 18:32:47 »

C'est sa maman qui me l'a dit, elle m'a juste parlé d'un "cathé à poser". J'ai demandé si c'était la petite chambre implantée sous la peau pour éviter d'abîmer ses veines à chaque fois, elle m'a dit oui. Elle ne connaissait pas tout ça donc pas les mots exacts. Du coup je visualise à peu près par rapport à ce que j'ai vu (j'ai vu le PAC en cardio) mais c'est tout.
Il me semble donc qu'elle aura le pac, on lui pose jeudi. J'ai pas eu plus de détails
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« Répondre #33 le: 21 Mai 2014 à 22:59:56 »

Bonjour, ma mère a appris l'été passé qu'elle avait un cancer du côlon, inopérable, avec métastases dans les deux parties du foie. L'idée est de prolonger la vie.
Elle est plus âgée, donc la situation est sensiblement différente, ce qui fait que je ne sais pas si ce que j'écris est utile ou pertinent.
Elle n'a jamais eu à éviter mes enfants, bien qu'on y aille moins, car elle n'habite pas près de chez nous (donc nécessité d'y dormir) et a cumulé des complications et est fatiguée.
Je l'ai accompagnée à chaque rendez-vous où elle recevait des informations "importantes" - type de chimio, "qu'est-ce qu'on fait maintenant", scanner, IRM, etc (résultats autres que la prise de sang avant la chimio) - et je trouve pertinent de ne pas la laisser aller seule à ce type de rendez-vous, parce que les informations sont denses, précises et compliquées, et c'est pratique d'avoir quelqu'un "moins submergé émotionnellement" pour absorber et retenir les infos pour les lui rappeler ou lui faire un résumé. Enfin, je ne suis pas sure d'être le parfait "glaçon", mais je suis là, je fais de mon mieux et j'essaie de ne pas poser les questions auxquelles elle ne souhaite pas de réponse pour l'instant.
Elle n'a pas perdu ses cheveux, mais elle a une moins jolie chevelure. Sa chimio était (avant les complications) l'El*xatine, qu'elle a eu pendant 6 mois. Elle supporte bien les chimios, ne vomit pas, mais a considérablement perdu l’appétit. Depuis le début, elle a eu un pac, car ses veines "sautaient", donc vraiment compliqué à piquer. Plein, plein, plein de courage.
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« Répondre #34 le: 22 Mai 2014 à 12:15:15 »

Merci beaucoup bati !

Ma bs est la plus calme lors des annonces et explications du médecin. Si son mari pouvait, il irait aux rdv avec elle car il est calme aussi mais il est russe et ne comprend pas tout en français (même si dans sa langue il comprenait tout concernant son père il y a 3 ans) et son boulot ne lui permet pas d'être présent.

Ils ont juste dit à ma bs que ce qu'elle a au côlon n'est pas beau à voir. Ils ont dit qu'elle a pas mal de zones touchées (tout est écrit dans mon premier post) et ils n'ont rien annoncé de plus que la chimio qu'elle commence sous peu. Ils vont y aller étape par étape. Elle est très positive dans son combat. J'espère qu'elle sera opérable et que la chimio fera effet contre le cancer, quitte à ce qu'elle ait des cheveux moins beaux même si pour le moral c'est pas le mieux 

Elle avait rdv hier. Pas de nouvelles, j'ai juste reçu un sms de sa maman demandant si ma bs nous avait donné des nouvelles, j'ai dit non, pas de réponse... Ca m'inquiète, mon mari aussi. On a l'appréhension que ça soit signe d'une annonce négative pour on ne sait quoi hier. Mais aujourd'hui mon mari est occupé (il est dehors pour des démarches qui vont le mobiliser) et moi je n'ose pas appeler  Roulement des yeux Aujourd'hui elle pose son cathéter. Demain rdv avec l'anesthésiste.

J'espère que tu arrives à gérer cette période difficile bati  Bisou
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« Répondre #35 le: 22 Mai 2014 à 19:35:01 »

  En espérant qu'il n'y ait pas de nouvelles données négatives, qu'elle puisse entamer ce long combat le mieux possible.
Ta BM te semblait avoir eu des nouvelles, elle ?
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« Répondre #36 le: 22 Mai 2014 à 19:40:18 »

Merci Flo, j'allais justement poster !!!!

J'ai eu des nouvelles ça y est. Alors ma bm posait la question car en fait les rdv changent. Elle est agacée car du coup sa sœur (la tata) pose des jours pour accompagner sa nièce (ma bs) et finalement plus de rdv...
Je crois que c'est celui d'hier qui a sauté car en parallèle j'ai eu ma bs vers 13/14h, je lui avais envoyé un message de bisous pour sa pose de cathé et elle m'a juste dit qu'elle patientait dans une salle commune, lits séparés par un rideau simplement et que c'est bien un pac qu'elle doit avoir.

A 16h30 j'ai reçu un sms de ma bm, la pose du pac s'est bien passé, elle pouvait sortir à partir de 18h.
Ma bm me dit que les doc doivent vouloir les rendre folles car aucun n'a le même discours et les rdv changent au dernier moment (c'est la 3è fois en 15 jours je crois  Roulement des yeux ).
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« Répondre #37 le: 22 Mai 2014 à 19:41:18 »

Du coup plus qu'à attendre demain car c'est rdv avec l'anesthésiste et ma bs m'a dit que c'était peut-être la chimio aussi mais ma bm m'a dit que c'était lundi...  Huh?
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« Répondre #38 le: 23 Mai 2014 à 19:45:00 »

J'ai eu un message ce matin, la soirée a été douloureuse après la pose du PAC. Ce matin elle trouvait la douleur plus supportable.
Elle avait rdv avec l'anesthésiste aujourd'hui. Sa maman nous a envoyé un message ce soir pour nous souhaiter une bonne soirée et nous dire qu'elle nous appelle demain. On l'a senti moyen, j'ai envoyé un message à ma BS qui me répond que ça ne va pas, elle n'a pas le moral, veut se retrouver seule, que même son mari ne sait plus comment gérer la situation. Je lui ai juste renvoyer plein de soutien et qu'elle peut m'appeler quand elle veut.
Je ne sais pas ce qu'il s'est dit. J'espère que son moral va vite se rétablir pour qu'elle attaque la chimio de lundi du mieux possible.

On n'était pas proche, on s'est un peu pris le bec quand mon grand a eu quelques mois (histoire bidon  Roulement des yeux ) on ne s'est jamais cherché des poux pour autant, jamais de soucis entre nous, toujours chaleureuses l'une envers l'autre. Ma grossesse gémellaire puis sa grossesse à elle nous ont beaucoup rapprochées. Ca fait mal d'avoir des peurs à cause de cette fichue maladie et de ne pas être physiquement plus proches pour l'aider même si elle est bien entourée par sa maman et sa plus jeune tante surtout (ils sont très familles).

Bon nous ce soir ça sera pizzas hein, faut pas laisser le moral en berne, mon homme a changé de sujet illico en comparant les différentes enseignes de livraison de pizzas  Tire la langue
Il ne souhaite pas en parler tant qu'on n'en sait pas plus, j'imagine surtout qu'on a dû lui parler des risques de la chimio et que ça a fait un coup de massue  Enfin j'espère que ce n'est "que" ça  Roulement des yeux
Je vous tiens au courant.
Même si je ne suis pas lue de suite (chacune nos vies hein  Clin d'oeil ) ça fait du bien aussi de pouvoir en parler ici vu que mon mari c'est pas son truc (là encore chacun sa façon de réagir).

Bonne soirée  Bisou
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« Répondre #39 le: 23 Mai 2014 à 21:00:55 »

Je n'y connais pas grand-chose (pour ne pas dire rien) en maladies graves mais je pense que les fluctuations du moral sont normales. Je pense qu'il n'est pas aisé de rester positif et combatif, srtout quand on doit faire face au choc de l'annonce. Il faut qu'elle "digère" tout ça pour pouvoir se battre. Et puis quand on vient d'avoir un enfant, ça doit paraître encore plus incompréhensible.
Pour ton mari, même si ce n'est pas tout à  fait pareil, ça me fait penser à la belle-famille d'une de mes cousines. Son conjoint est tombé malade. Cancer. De ce que je sais, ma cousine a dû avoir de la force pour tous: son compagnon, ses BP, son BF, tous niaient le diagnostic. Il me semble que son compagnon et sa BM ont accepté le terme de cancer seulement quand il a été en toute fin de vie. Car, malheureusement pour lui, dans son cas c'était un cancer fulgurant et pour lequel il n'y a, à ce jour, pas de traitement.
Je crois donc qu'effectivement, les malades tout comme les proches ont tous des façons toutes personnelles d'appréhender le choc du diagnostic puis les différents traitements.
Dans le cas de ta BS, j'imagine que c'est d'autant plus compliqué qu'elle est jeune et que l'organe touché est assez inattendu pour une femme jeune ( je veux dire que l'on s'attend encore moins à un diagnostic de ce type dans son cas ).
Elle sait que tu es là pour elle même si la distance fait que cette présence n'est pas physiquement possible.

Quoi qu'il en soit, toi tu trouveras ici un lieu d'écoute où tu pourras poser tes inquiétudes et tes angoisses et ça c'est important !
Bon courage à vous tous et à ta BS en particulier !  Bisou
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« Répondre #40 le: 23 Mai 2014 à 21:23:59 »

C'est vrai que dans notre cas, la famille accepte la maladie mais personne ne dit son nom et aussi personne ne parle des risques, du temps, de la douleur. Je pense que c'est un sujet très douloureux et ils ont du mal à accepter.
Sa maman me dit qu'elle ne comprend pas, qu'elle a une maladie de vieux. Malheureusement, le cancer peut vraiment toucher tout le monde et il y a en plus des personnes à risques connus avec les antécédents.
Dans la famille de mon mari tout le monde fume. Je ne sais pas si ça change leurs habitudes. Mon homme n'est pas content car il est sûr que sa maman continue et il dit qu'elle devrait aider sa fille en arrêtant (d'autant que sa sœur est bien obligée pour se soigner au mieux). Il ne leur dit rien, il m'en parle à moi, quand il en parle. Mais au moins ça sort. Il n'apprécie pas non plus que ça maman dise être aussi fatiguée de toutes ces annonces, il comprend que ça soit dur mais pas qu'elle se plaigne plus que sa sœur  Je me dis heureusement qu'il m'en parle à moi et c'est tout  Ca ferait beaucoup de mal à sa maman  Pleurs

Du côté de ma famille  Quand j'ai annoncé le cancer, ils ont demandé si ça leur ferait plaisir qu'ils leur envoient un paquet de clope avec la pub du cancer  On m'a aussi dit qu'elle n'avait qu'à mieux se faire suivre, elle n'en serait pas là. J'ai aussi eu droit au fait que faut pas dramatiser, maintenant on se soigne du cancer mais sur un ton hyper négligé comme si on parlait d'une cloque  Roulement des yeux Autant dire que non seulement ça n'a pas aidé mais pire ça m'a mise en colère car je sais que c'est pas là que j'aurais un espace pour parler  Roulement des yeux

Enfin bon.

Flo c'est dingue pour le conjoint de ta cousine  Pleurs C'est fou ce que les peurs créent comme réactions.  Triste J'espère que ta cousine a réussi à surmonter tout ça  Bisou

En tout cas merci pour ma bs et pour votre soutien !  Bisou
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« Répondre #41 le: 24 Mai 2014 à 11:56:13 »

Ben dis donc, autant on peut comprendre la réaction de ta BM, autant du côté de ta famille c'est rude ! 
Pour ta BM, même si ce n'est pas elle qui est malade, elle est la maman et donc doit elle aussi enciasser tout ça. En général, toute la famille souffre de la maladie. Plus rien n'est pareil pour personne. Je crois que c'est aussi ça qui est dur pour les proches: accepter le fait qu'on souffre soi-même, pas de la même manière que le malade mais la souffrance est là, profonde. Il me semble que les proches doivent pouvoir trouver un lieu d'écoute pour la déposer, c'est sans doute le meilleur moyen d'aider la personne malade. Je sais que dans les services d'oncologie il y a la possibilité de rencontrer des psychologues pour les proches, encore faut-il arriver à franchir ce pas.
Plein de courage à tous.  Bisou
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« Répondre #42 le: 24 Mai 2014 à 12:01:56 »

Bonjour Maman-Grenouille,
Effectivement, nos journées sont bien remplies, mais je vous lis et là, j'ai un petit moment :0)
En relisant votre premier poste, je me demande si le cancer du côlon de votre bs est à l'origine de ses métastases. Les médecins peuvent déterminer si ce sont réellement des tumeurs, si elles sont malignes, si elles sont primaires, si non d'où elles proviennent. S'il s'agit de métastases provenant du cancer du côlon, c'est possible que celui-ci soit au stade le plus avancé, puisque c'est à ce moment-là qu'il part dans l'organisme par les voies sanguines ou lymphatiques.
Au moment du diagnostic, ma mère n'a voulu voir personne pendant deux semaines. Elle m'en a fait part, alors j'ai continué à l'appeler tous les jours, mais concernant ce cancer, je me limitais à l'écouter quand des allusions apparaissaient brièvement dans la conversation.
Au cours de ces mois à ses côtés, j'ai compris qu'il n'y a pas "le" cancer du côlon, "le" cancer du sein, etc, mais qu'il existe différents cancers du côlon, du sein, etc. et que leur agressivité est parfois impossible à cerner même par des oncologues spécialisés dans la tumeur concernée. En gros, il est difficile de savoir à l'avance et précisément à quoi le malade fera face.
L'annonce "du cancer" à l'entourage remue tellement d'émotions, que chacun nous les renvoie en fonction de leurs croyances, leur vécu, etc. En écoutant l'entourage, je me rend compte des maladresses que j'ai pu moi-même avoir. Je comprend qu'il ne s'agit pas forcément d'indifférence, de légèreté ou autre, mais cela me fait mal. J'ai l'impression de ne pas savoir me faire comprendre précisément et l'interprétation qui me revient parfois me décourage. C'est pour cela que je reste assez évasive ou silencieuse à ce sujet avec la plupart des gens. J'en parle aussi très peu avec mon mari.
Par contre, je vais à un groupe de parole dans un service d'oncologie; je m'y sens libre de m'exprimer sans langue de bois et sur tous les aspects du cancer. Nous avons la chance d'être un bon groupe, ce qui n'est pas forcément toujours le cas. Je me suis aussi entretenue toute seule une fois avec une psycho-oncologue.
Courage  Bisou
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« Répondre #43 le: 24 Mai 2014 à 18:27:19 »

Je rejoins complètement vos écrits.
Franchement Flo je ne sais pas si la famille de ma bs va savoir en parler à des personnes compétentes. Ils sont malheureusement du genre à ne rien dire sur rien pour les hommes et à tout raconter à tout le monde (voisins, facteur, pharmacienne, boulangère bref tout le monde) pour les femmes  Roulement des yeux Et autant je les ai vu avoir des anti dépresseur pour deux décès il y a 3 ans autant personne n'a été voir de psy ou autre pour évacuer. C'est leur façon de faire...

Pour le stade du cancer j'avoue que je suis assez partagée aussi. Les métastases c'est le stade 4 donc terminal comme on l'appelle. Mais j'ai les infos par la maman de mon mari et elle ne comprend pas toujours bien ce qu'on lui dit. Elle me dit qu'ils ont dit qu'il y a "quelque chose". Je renvoie un message en parlant de métastases, elle ne me corrige pas. J'imagine que c'est donc bien ça  Huh? Ils parlent de deux phases de 3 mois de chimio, ils ne parlent plus d'opérer. Comme l'a signalé P'tite Lilli, ça peut être pour d'abord réduire la tumeur. Mais il n'y a eu aucune explications concernant le cas de ma bs. Ils n'affirment qu'une chose : pas de métastases au foie. C'est à peu près la seule info dont on soit sûrs. On sait que l'une des hanche est touchée (métastase ou tumeur maligne secondaire puisque ça ressort au PET scan), ma bm m'a parlé des ganglions touchés mais je crois qu'il y a eu formation de ganglions  Huh? j'ai lu que le cancer colorectal développe des ganglions (sur différentes couches) au stade 2 et 3 (là aussi c'était un truc qui ressortait au PET scan donc forcément cancéreux) et puis les nodules suspects aux poumons, une dizaine, qui apparaissent aussi au PET scan... Les médecins de ma bs ont dit sur le coup qu'une simple inter suffirait, j'avais partagé mon sentiment avec ma généraliste qui rejoignait mes questionnements. Finalement c'est plus grave étant donné le changement de prise en charge mais rien n'est dit tel quel.

Moi aussi j'ai tellement la hantise d'être maladroite quand je parle  Roulement des yeux J'aime que les choses soient dites et je pose clairement les questions. Mais la maman de mon homme me répond qu'elle n'arrive pas à dire les mots, qu'elle n'a pas tout compris ou se rappelle mal. Je la comprends, je sais qu'elle doit se sentir dans un état second, mais on a discuté tout à l'heure avec mon mari, il ne veut rien savoir parce qu'il ne veut pas avoir des infos incorrectes, de l'espoir pour rien ou des peurs pour rien, il ne veut pas non plus être soulé avec ça. Il est persuadé que sa maman en a déjà parlé à tout les gens qu'elle croise alors que nous on a des infos un peu bâclées donc il n'est pas content car il se sent quand même concerné plus que les autres (il n'a pas tort sur ce point). Bref sa maman réagit en état un peu dans le gaz et lui en étant en colère. Et ma bs souhaite être seule ce qui est difficile puisque tout le monde s'inquiète  Roulement des yeux

En fait c'est un peu le bazar, il va falloir de la patience pour que tout le monde accepte déjà le cancer puis s'informe clairement sur le cas de ma bs qui semble avoir pris une claque hier mais on ne sait toujours rien...  Roulement des yeux Et je peux voir dire que c'est pas agréable comme attente mais on n'a pas trop le choix, on ne veut pas étouffer ma bs. Mais mon homme en veut un peu à sa maman quand même, d'autant que ça ravive de douloureux souvenir d'il y a 3 ans où sa famille a eu deux décès en 15 jours avec la naissance de notre fils pile au milieu, les sentiments contraires, les gens qui s'agressent verbalement pour évacuer la douleur etc. Là on va tenter d'éviter ça !!!
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« Répondre #44 le: 24 Mai 2014 à 21:12:56 »

Ma mère n'est pas de langue maternelle française et, bien qu'elle soit calme et posée et qu'elle comprenne parfaitement le français, l'émotion qui suit les mauvaises nouvelles rend parfois plus difficile la concentration et l'enregistrement de la suite des informations. Il m'arrive donc de téléphoner à l'interne ou à l'oncologue pour avoir des informations fiables. Ils sont toujours aimables et patients et l'information reçue n'est vraiment pas un luxe comparée à celle reçue de ma mère ou de l'entourage. Puis, je m'adapte à sa/leur réalité, mais rectifie certains points que les médecins lui ont expliqué, mais qu'elle a tellement interprété de travers que cela change énormément la vision de sa situation.
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