☆Chouss☆
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Octobrette 2010 : mes deux Amours ♥♥
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« Répondre #420 le: 16 Juin 2014 à 13:41:05 » |
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J'ai aussi pensé que c'était plutôt bon signe. Les médecins réagissent vite quand ils trouvent quelque chose.
Ils oublient quand même que les parents attendent des nouvelles avec impatience alors ce serait bien qu'ils informent rapidement quel que soit le résultat.
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Natacouette 92
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« Répondre #421 le: 16 Juin 2014 à 13:41:54 » |
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Rachel et Lisa sont nées le 1er mai 2008
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Alisonk
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« Répondre #422 le: 16 Juin 2014 à 14:07:32 » |
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Alison, comment va ta fille ? Je connais un peu le syndrome de West car je suis depuis pas mal de temps le parcours d'une petite qui en est atteinte... J'essaye de me rassurer avec tous vos messages et je vous en remercie  Rose va bien !! L'épilepsie ne devrait pas avoir d'incidence sur le parcours de Rose car le syndorme est dû à des lésions neurologiques et non à une malformation du cerveau (c'est dans ces cas là que le syndrome de west fait des ravages). En plus de cela l'épilepsie est parfaitement maîtrisée avec le médicament ! Elle ne tient pas assise, ne rampe pas, ne répète pas de syllabes pour le moment. A voir avec le temps ... |
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Maman de Rose, 1 an et Mamange d'Ella <3
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Mayon la Vamp
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Septembrette 2013
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« Répondre #423 le: 16 Juin 2014 à 14:11:54 » |
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Oui en effet la différence est grande, la petite que je suis a une lissencéphalie associée  L'infirmière m'a en effet indiqué qu'il pouvait y avoir des crises d'épilépsie sur les cicatrices de son hémorragie cérébrale. Elle a un an c'est ça ? J'imagine qu'elle est suivie au camps ? Ca ne doit pas être simple tous les jours  |
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Fière de mes championnes Nor@h et G@brielle nées le 4/07/2013 à 28+2 SA et survivantes d'un vrai parcours du combattant, allaitées jusqu'à 21 mois et demi passé  Mes petites plumes sont devenues de vraies petites filles Avec un bébé, on fait ce qu'on veut, avec deux, on fait ce qu'on peut |
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Alisonk
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« Répondre #424 le: 16 Juin 2014 à 14:25:32 » |
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Oui il y'a une différence entre les deux cas..
Pour le moment Rose a un retard dû à sa prématurité et ses lésions.
Elle a un "suivi" au camsp mais je fais tout par moi même et en libéral.
Elle a 12 mois en âge réel mais 9 mois en corrige. Elle a encore le temps pour tenir assise et ramper ..
Du coup son hémorragie cérébrale a créé des cicatrices appelées leucomalacies non ?
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Mayon la Vamp
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Septembrette 2013
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« Répondre #425 le: 16 Juin 2014 à 14:37:54 » |
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On ne m'a jamais parlé de leucomalacie... Je ne pourrai pas te dire, je n'ai pas eu plus d'infos... Nos filles ont 15 jours d'écart alors, elles vont sur leurs 12 mois le 4 juillet, et elles auront 9mois AC aussi, Ici aussi, elles ne rampent pas, ne tiennent pas assises du tout, N se retourne depuis maintenant presque 1 mois, G commence tout juste. Tu vois qui en libéral ? C'est ton pédiatre qui t'a orienté ? Ici j'ai l'impression qu'il ne se bouge pas...... J'ai peur qu'elle prenne plus de retard..... On a beau dire "elles ont le temps" ca n'empêche que la plupart le font à leur âge, et vu le parcours....  |
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Alisonk
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« Répondre #426 le: 16 Juin 2014 à 15:17:05 » |
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On ne m'a jamais parlé de leucomalacie... Je ne pourrai pas te dire, je n'ai pas eu plus d'infos... Nos filles ont 15 jours d'écart alors, elles vont sur leurs 12 mois le 4 juillet, et elles auront 9mois AC aussi, Ici aussi, elles ne rampent pas, ne tiennent pas assises du tout, N se retourne depuis maintenant presque 1 mois, G commence tout juste. Tu vois qui en libéral ? C'est ton pédiatre qui t'a orienté ? Ici j'ai l'impression qu'il ne se bouge pas...... J'ai peur qu'elle prenne plus de retard..... On a beau dire "elles ont le temps" ca n'empêche que la plupart le font à leur âge, et vu le parcours.... Oh bah ça me rassure aussi un petit peu.. On dit toujours que les enfants rampent à 9 mois, tiennent assis à 9 mois etc alors qu'en réalité ce n'est que 25% de la population qui arrive à faire ça si tôt ... Non j'ai du tout faire par moi même .. Par exemple, rose a 3 mois bavait beaucoup... Les médecins me disaient c'est les dents ... Mouais la preuve rose a eu sa première dent à 11 mois et demi. Bref, je ne les ai pas écouté et pris rendez vous avec 2 orthophonistes qui ont été catégoriques : disphagie sévère (gros trouble de la déglutition), elle n'avalait enfait JAMAIS sa salive. En plus de cela, Rose est né sans réflexe de succion. Pour les médecins "ça viendra" Si je n'avais rien fait Rose en serait toujours à baver des litres et des litres et ne réussirait toujours pas à téter.. Après 2 mois et demi de travail avec l'orthophoniste + exercices quotidiens à la maison Rose avale sa salive et ça, sans fausse route, et prend le biberon !!!! Et ça, malheureusement ce n'est qu'un exemple parmi tant d'autres ... |
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Bibichette22
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« Répondre #427 le: 16 Juin 2014 à 19:01:07 » |
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Si je peux vous rassurer, mes garçons ne faisaient rien que rester allonger sur le dos a 12 mois (9 mois AC). Au rdv du Camsp en juillet pour les 1 an, le doc nous a orienté vers un Kine en libéral. Les garçons avaient une motricité d un bb de 4-5 mois a cette époque la... Après 1 mois de Kine commencé en septembre, ils se retournaient seuls, puis ont commencé a ramper! Le 4 pattes est arrivé en décembre, et ils ont marché en mars, a 20 mois pile (17 mois AC) Pour eux, qui n ont pas eu de "séquelles", ils avaient juste besoin qu on les guide, qu on leur montre comment faire car leur cerveau s était concentré sur la survie plutôt que sur la motricité! Et ça me va bien  Aujourd'hui ils ont quasi rattrapé et on ne voit plus de différences physiques avec un enfant du même âge (ils aurons 2 ans le mois prochain!) Je pense qu il ne faut pas hésiter a changer de doc si on a un doute sur la prise en charge (c est ce que j ai fait et je ne regrette pas !) Je croise Mayon pour que ta puce n ai rien |
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Hugo et Romain nous ont rejoint le 14 juillet 2012, avec 3 mois d'avance.
Depuis 23 mois, c'est le bonheur !
Allaitement exclusif pendant 8 mois, puis mixte pendant 2 mois !
Les Bambino's mums : Linette et Pamuchette!
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Mayon la Vamp
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Septembrette 2013
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« Répondre #428 le: 16 Juin 2014 à 19:06:59 » |
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J'adore mon pédiatre... Mais soit je trouve qu'il prend les choses trop à la légère, soit il m'inquiète en le disant juste qu'il est super inquiet Je vais faire le point à la prochaine visite par rapport à cela... Ravie de te lire bibichette |
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Lucie la Vamp
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« Répondre #429 le: 16 Juin 2014 à 20:15:03 » |
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Je venais aux news, mais grrrrr...... Y en a pas  Gros bisous ma belle, je pense a vous 2 |
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Heureuse Maman de C💝& L💝depuis le 18/08/13.
Les coquines sont arrivées en express à 33 SA+2🐣🐥
Mes trinomettes adorées : Petite Fée ✨Valérie 🐋 et Julia 😔
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Mayon la Vamp
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« Répondre #430 le: 17 Juin 2014 à 12:25:24 » |
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Nouvelle relance à mon pédiatre, réponse rapide, il voit cela demain avec la neuropédiatre....
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« Répondre #431 le: 17 Juin 2014 à 12:44:29 » |
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Ça va ... Ils ne sont pas stressés (eux) ...  |
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Mayon la Vamp
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« Répondre #432 le: 17 Juin 2014 à 12:59:06 » |
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Ça va ... Ils ne sont pas stressés (eux) ... C'est exactement ça.... |
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virginie & co
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« Répondre #433 le: 17 Juin 2014 à 13:20:31 » |
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malgré tes relances, ils ne comprennent pas ton angoisse ??... et même sans les relances, ils auraient pu se douter ...
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Journalisée
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Virginie, maman de Nicol@s, petit homme charmant né en 2010 💓
Oph€lie et B@ptiste sont venus compléter le tableau en 2013 💞
Quadrinômettes Hezekielle, Perledelait et Lidwine
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¤ ISASA ¤
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« Répondre #434 le: 17 Juin 2014 à 20:51:06 » |
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Il y a un tel fossé entre eux et nous j ne sais pas s'ils réalisent ce que vivent les parents. Des fois je me dis que s'ils le vivaient ils réagiraient différemment professionnellement parlant Bref ça m'énerve Des ma petite Mayon |
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Maman d'une princesse, d'un trésor et mamange de deux poupées. Une fée nous a offert une jolie graine à Noël et voici notre miss Smile, notre cadeau, tout un Poème...
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