alimentation compliquée
milousf:
Je viens poster dans cette section afin d’avoir l’avis , voire le témoignage de certaines d’entre vous concernant les problèmes alimentaires d’une de mes pépettes.
L’histoire est un peu longue, j’espère que vous aurez la patience de la lire…
Alors mes pépettes sont nées il y a un an à 37 SA et 4 j au terme d’une grossesse assez cahotique (entre MAP et suivi RCIU…, stress permanent, enfin vous voyez certainement ce que je veux dire).
Violette faisait 2400 g à la naissance et Ninon 1850 g.
C’est au sujet de Ninon que j’écris…
Aucune étiologie n’a été retrouvée a son RCIU…
Elle a fait 2 j de neonat et on me l’a rendu en mater car elle s’alimentait bien, les dextros etaient bons…bref tout se passait bien.
Je précise que je ne les ai pas allaité, elle était nourrit avec un lait pré dès sa naissance.
En parallèle elle est née avec une malpo des 2 pieds, dont l’un a été platré pendant un mois, mais à ce niveau là tout va actuellement très bien.
Le premier mois s’est bien passé, a savoir qu’elle prenait de petites rations alimentaires, mais vite et bien, elle a alors pris 900 g en 1 mois…
Puis les choses ont commencé à se dégrader , elle a diminué la quantité de certains biberons, pleurait plus facilement après les biberons, a commencé à freiner sa prise de poids.
Bref ces troubles nous ont fait consulter plusieurs fois aux Urgences et ont conduit à une première hospit qui a mis en évidence un RGO , mise en place d’Inexium, comme pas bcp d’effet apres plusieurs jours début de laits sans proteine de lait de vache, et on nous a quasiment mis dehors de l’hopital sans aucune amélioration car tout avait été tenté…
Je précise que je suis SF et que je connais l’équipe pédiatrique qui a pris en charge ma pépette (cela a eu son importance par la suite…).
Apres un mois de galère et stagnation ponderale à 3400g pendant plus de 3 sem, ma Ninon a alors 2 mois et demi. Elle mange toujours aussi peu, l’alimentation est un enjeu et chaque bib un moment de stress…
A 2 mois et demi elle passe une demi journée dans un état hypotonique important…Donc retour aux Urgences , réhospit dans le même service…9 jours d’enfer , on a commencé des recherches de maladies métaboliques, nous a parlé de problemes neuro , on a gavé ma fille jusqu’à la faire vomir plusieurs fois par jour…Pour arriver à la conclusion que rien d’organique ne semblait prédominer donc que le problème venait d’un trouble de la relation mère fille qui engendrait une anorexie mentale de ma pépette.
On nous a donné les coordonnées d’une pedopsy …
En parallèle j’étais en relation avec un très bon pédiatre Lyonnais par l’intermédiaire d’une collègue , a qui j’ai raconté la courte mais intense vie de ma fille…Il a parlé d’emblèe d’une probable plicature gastrique, nous a vivement conseillé de sortir de l’hopital et nous a obtenu un rdv avec une de ses consoeurs gastroped sous 2 sem.
Nous sommes donc sortis de l’hopital avec ma pepette gavée a domicile malgré mes revendications ceci n’a duré que 3 nuits car elle s’est arraché sa SNG et je ne suis pas retournée a l’hopital pour la faire poser a nouveau)…
Bref à ce moment là nous étions au 36 eme dessous. Violette qui allait bien avait passé presque 1 mois loin de sa sœur et ses parents (elle était chez mes parents)…
Nous avons alors rencontré une gastro ped formidable, en 10 j le diagnostic de plicature gastrique était confirmé suit a un TOGD .
Cette plicature est en fait un estomac plié en deux, ce qui entraine un tres petit apétit chez ces enfants et une vidange gastrique lente a cause du pli.
Il n’y a rien a faire sinon attendre car la position verticale ameliore les choses.Seule la marche semble resoudre le probleme..
En attendant seulement lui proposer souvent , et dans notre cas , nous n’avons pas eu d’autre choix que d’insister +++pour la faire manger du fait de son RCIU pre existant ,sans non plus la forcer pour ne pas la braquer…
Entre temps je sui s quand meme allée avec Ninon au rdv pedopsy , pensant avoir un soutien et une ecoute, au moins quelques pistes pour ne pas faire de l’alimentation un calvaire…
Je suis tombée sur une pedopsy insultante et culpabilisante, qui m’a clairement fait comprendre que tout était ma faute (nous n’avions pas encore le diagno de posé à ce moment là…)
Je suis actuellement en assez mauvais terme avec les pediatres qui ont pris Ninon en charge initialement.
Bref les mois ont passé, nous étions rassurés car la plicature n’est pas grave en soi, mais l’alimentation est devenue un vrai challenge au quotidien pour que Ninon grossisse au moins un peu a son rythme…
Dans les periodes les pires je passais 2 h , 4 fois par jour rien que pour son alimentation…
Heureusement que Violette ne posait pas de gros problemes .
Alors elle a maintenu sa courbe à elle, nous avons été le plus patients possibles avec mon mari, mais certains jours avaient qqchose du calvaire !!!
A 7 mois elle s’est tenue assise et il y a eu une amelioration.
La divesification commencée à 4 mois s’est bien passée, a tel point que de 4 à 6 mois elle a refusé le bib (certainement lié aux douleurs de RGO qui est d’ailleurs consequence de la plicature).
Il y a eu des periodes d’acalmie, des periodes où elle reclamait meme à manger ….Et chaque fois quand les problemes reviennent c’est une autre claque.
A l’heure actuelle elle vient d’avoir 1 an, fait environ 7500g .
Je pense que la plicature est encore parfois le probleme mais de moins en moins.
Le plus gros problème aujourd’hui , je pense, c’est qu’elle s’est bien rendue compte que de faire durer le repas nous accaparait et la faisait exister.
Elle mange a peu pres de tout, mais dans des quantités très faibles selon les periodes.
Par contre chez la nounou elle mange tout ce que je lui prépare !!!
Bref , a l’heure actuelle je pense que le probleme organique a ouvert la voie à un probleme plus d’ordre psycho, le medecin generaliste n’est pas tres soucieux car elle suit sa courbe , meme si elle est bien en dessous des courbes de croissance.
Ninon ne marche pas encore,mais ne semble pas loin.
Elle a toujours été un bébé agréable et souriant, mais depuis 1 mois et demi elle fait de grosses colères à la moindre contrariété, repousse sa sœur , chouine à longueur de journée et bien sûr pres un été relativement serein au niveau alimentation , elle est de nouveau assez compliquée avec mon mari et moi, sans pour autant refuser toute alimentation…
Bref , je suis un peu fatiguée de cette année, j’aimerai pouvoir profiter un peu plus sereinement de mes petites, cesser de m’inquiéter pour Ninon, mais je n’y arrive pas…
Je précise que j'ai repris le travail il y a 3 mois, que de revenir sur les lieux m'a fait plus de mal que je le croyais, ca a ravivé des souvenirs tres pénibles...
Je n'ai pas digéré ses hospit, la facon dont nous avons été considérés, ce qui nous a été reproché en tant que parents, et l'ignorance complète des pédiatres depuis que j'ai repris (car ils se sentent assez merdeux il faut bien le dire...)
Alors si vous avez eu le courage de lire jusqu’au bout, peut être aurez vous des conseils à me donner , des expériences de maman…
Bref , merci d’avance.
Lenagcn:
Quelle épopée! :-[ :-*
De ma très courte expérience de bébé refusant de se nourrir ... (ça a été réglé vite, grâce à une pédiatre hors du commun :-* )
Comment tu sens ta fille? Estimes-tu qu'elle est en mesure de se passer d'un repas "pour une fois"? Si tu as besoin de faire valider cette position par un doc, n'hésite pas.
La ped' de G. , alors que celle-ci me faisait tourner chèvre à chaque repas sans qu'il n'y avait plus de raison médicale à cela m'a dit:
"Elle a la force de se nourrir. Elle ne veut pas?
Tant pis, elle mangera mieux au prochain repas. Bon courage, ça peut durer 2 mois."
(cela sous-entend pas de substitution type 2 desserts au lieu d'un plat + 1 dessert)
Je n'attendais que son feu vert!
2 mois, bon... je nous ai souhaité bon courage ( :P ) et j'ai cessé de me mettre en 4 pour que mlle daigne se nourrir. Je lui ai expliqué les nouvelles règles.
A la suite d'un repas désastreux, elle est allée au lit pour sa sieste. Mais déjà, je ne m'étais pas épuisée sur le sujet.
Ma fille est certainement trèèèès intelligente ::) : le lendemain, c'était réglé. Mais je crois sans peine que cela peut durer longtemps.
Elle n'avait toujours pas un appétit énorme, mais les repas étaient "normaux", pas de cinéma, pas de durée extravagante.
Et d'avoir eu un repas sans énervement, elle avait un bénéfice 2aire: une maman plus dispo avant (plus d'appréhension à l'idée de la nourrir) et après (satisfaction d'un repas agréable).
Pour te lancer dans cette démarche, il te faut être profondément convaincue que c'est la bonne option pour toi et pour ta fille.
Je ne sais pas quelles autres options sont possibles, la 1ère tentée ayant été la bonne pour G.
:-*
☆Chouss☆:
Ma fille n'a jamais eu de problème particulier (pathologie).
Elle est née à 37 SA+6 avec 2,505 kg et 46,5 cm
Elle n'a jamais eu grand appétit et a rapidement compris l'enjeu que je plaçais dans la nourriture.
On est rentrées dans une phase difficile où les repas sont devenus un enfer (pour moi ...).
Jusqu'au jour où j'ai lâché du lest ... Le sujet n'ayant plus d'emprise, les repas sont devenus plus sereins.
jumeaux 2007 et leur soeurette ;-):
Citation de: milousf le 18 Novembre 2013 à 15:13:53
Elle mange a peu pres de tout, mais dans des quantités très faibles selon les periodes.
depuis 1 mois et demi elle fait de grosses colères à la moindre contrariété, repousse sa sœur , chouine à longueur de journée et bien sûr pres un été relativement serein au niveau alimentation , elle est de nouveau assez compliquée avec mon mari et moi, sans pour autant refuser toute alimentation…
J'ai lu ton autre fil avant celui-ci...
De ce que tu dis, si elle chouine à longueur de journée tout en étant "compliquée" pour se nourrir, perso me fait + penser à la cause "somatique" qu'à la cause "psychologique". Il faut bien sûr rester le plus neutre possible en la nourrissant. Mais si quoi qu'on lui propose les quantités mangées sont faibles, et qu'en prime elle chouine un peu tout le temps, il faut penser d'abord à un "mal-être" digestif.
Y a-t-il un traitement contre le reflux ?
Il peut aussi y avoir une allergie "en prime".
G bébé a d'abord été un bébé "chouineur". Puis de plus en plus "chouineur". Puis pleurant dès qu'il n'était plus à la verticale (donc dans les bras / en écharpe ça allait, dès qu'on le posait il pleurait)... comme ça allait en empirant (même la nuit il fallait qu'il soit à la verticale :-X ), que les traitements RGO n'avaient aucun effet, le médecin nous a envoyé chez l'allergologue, ne trouvant pas dans des délais raisonnables j'ai finalement trouvé une gastro-pédiatre qui connaissait les allergies alimentaires, et nous a demandé de faire une éviction stricte de toute trace de lait animal et soja. "magique", on pouvait le poser sans problème... En grandissant, on a pu réintroduire, puis on a dû de nouveau supprimer le lait, et on est en phase "définir le seuil de tolérance" (trouvé : 0 "chèvre", 2 portions "vache"). Actuellement, le seul signe de son allergie est un manque d'appétit quand il a plus que son seuil de tolérance ou s'il a du fromage de chèvre.
H a pu décrire les douleurs du RGO. Ca ressemble à une trachéite. Sauf que ce n'est pas une trachéite. Elle a pu montrer où elle avait mal. Parce qu'il y a eu des périodes où elle n'avait pas de traitement alors qu'elle en aurait eu besoin. Parce que les médecins étaient des "nuls" qui ne pensaient pas au RGO chez une petite fille qui avaient eu un RGO en étant bébé.
En attendant de trouver un moyen pour qu'elle mange plus, augmente l'apport calorique de ce qu'elle mange sans augmenter le volume. Quand G était bébé et mangeait trèèèèèèèèèès peu, je lui faisais des purées dosées "exprès pour lui". Quand il avait 7/8 mois voire un peu plus, il mangeait au plus 100 g de purée le midi (non compensé par les bib). Donc je lui faisais ses purées : j'avais cuit viandes, légumes, féculents pour tout le monde, je prélevais sa dose de viande, j'ajoutais puis mixais féculents / légumes / bouillon pour obtenir le bon poids et la consistance qui lui conviendraient, + 1 cuillère à SOUPE d'huile. Au goûter, je devais ajouter des céréales infantiles à sa compote. Le soir, il avait aussi viande et huile dans son repas, pour compenser les quantités insuffisantes de substitut de lait. (Conseils donnés par diététicienne spécialisée, à la demande de la gastro-péd).
G a atteint ses 9 kg vers... 15 mois ? après un an c'est sûr. Aucun RCIU. A la naissance, pas loin de 3 kg. Normal quoi, même plutôt beau bébé "pour un jumeau" (même si plus petit que son frère). A 1 mois il faisait presque le même poids que son frère. Vers 8-10-12 mois, 2 kg d'écart.
milousf:
Merci pour vos réponses.
Alors Lenagen, depuis 1 Mois environ, j ai cessé de lui courir après dans l appart avec le yahourt ou la compote pour qq bouchées de plus...ça c est sur , ca l amusait bien, mais moi ça m épuisait et on rentrait de plus en plus en plus dans un jeu compliqué.
A présent les repas c'est dans la chaise, 45 min a 1 heure maxi, je ne donne pas plus d un aliment pour compenser un autre...
Et sauter des repas!!! Si tu savais combien elle en a sauté déjà!!!! Et tu crois qu elle aura plus faim au repas suivant, mais non!!!
L alimentation est une question de survie pour Ninon...elle mange avec appétit le début du repas, puis elle bloque net et après meme si elle aime plus moyen de faire rentrer plus!!!
Chouss , lâcher du lest, on a essayé avec mon mari en se disant qu elle devait bien sentir notre tension quand on lui donnait a manger et donc la différence avec sa sœur...mais cela ne change rien, et au boit de quelques jours la pression remonte car elle a quand même un retard de croissance important.
Jumeaux 2007 pour répondre a ta question elle a toujours de l inexium 5 mg mati et 5 mg soir....nos différentes tentatives de diminutions se sont soldées par des échecs jusque-là donc on continue....
Pour ce qui est de l'éviction, de 2 a 6 mois elle a eu une éviction complète de prot de LV , elle était sous mod riz....mais le problème était le même....et puis j ai réintroduit progressivement sur avis gastro ped et ça n a rein changé.
Ce qui le pose question c est que chez la nounou elle mange de tout et visiblement sans difficulté...
Pour ce qui est d augmenter l apport calorique de ses portons, je fais tout moi même et je fais a peu prêt comme toi. Je rajoute du lait en poudre dans ses purées , de l huile ( elle avait même de l huile dans ses bib savant diversification) , 1 kiri dans sa purée du soir...bref , je plombe un peu, mais comme nous l'avait dit la gastro, le problème c est que plus c est calorique plus c est long a digérer...alors déjà qu elle ne digère pas vite....
Actuellement elle a 2 kg d écart avec sa sœur aussi .
J avoue que je m inquiète un peu pour l'avenir....
Nous n avons pas revu la harts ped car dans le cadre de sa plicature , il n y a rien de plus a faire...nous avons atteint l objectif qu elle nous avait " posé" ce et a dire qu a un an, et juste avant la marche elle maintienne sa courbe a elle et qu il n y ait pas de cassure....bon , mais quel trouble avons nous engendré ? La marche va t elle vraiment améliorer son problème? J en doute car même si elle ne marche pas elle est toujours debout ou assise ( donc verticale ) et on ne voit pas vraiment de vrai mieux.
Le Generaliste est gentil et a l écoute , mais il a bien saisit que je connaissais le sujet mieux que lui et que je faisais ce que j émouvais comme je pouvais , alors il n'a pas plus d idée été vite de me fixer des objectifs...
Je me dis parfois que je m inquiete pour rien car elle mange toujours un peu et de bon appétit, mais quand elle ne veut plus, elle ne veut plus....et ce et moi qui le dit elle n a pas mangé assez....elle , elle a assez, assez pour avoir de l énergie en tous cas, mais pas pour entrer dans ces fichues courbes de croissance!!!
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