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Auteur Fil de discussion: réduction de triplés bi-tri, choix terrible  (Lu 12706 fois)
hop
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« Répondre #60 le: 04 Novembre 2013 à 09:50:26 »

Merci pour vos mots, On m'a expliqué pour l'instant que l'objectif était de sauver mes deux mais que c'etait du 50/50 , je ne sais meme plus combien de chance j'ai d'en garder un en bonne santé , jai rdv tout a l'heure pour une ech , j'en saurai plus et nous allons rediscuter plus avant , jeudi dernier , on m'a pris comme ça hors circuit trés vite , il m'a bien expliqué mais des choses ont du m'échapper.
m'enfin c’était pas folichon.
Ma gynéco ( et aussi le doc qui m'a fait le diag) on été tres insistant sur le fait qu'il ne faut pas qu'on se décourage et qu'on va tous se battre. que s'est important de ne pas se décourager . Suis prête. Confiante non , mais prête a se, découdre et a croire en eux.
Lili j'ai été voir sur ton post , tu vis des choses incroyablement dures , je me dit en te lisant qu'il ne peut il y avoir qu'une issue heureuse
MERDE c’est pas possible autrement!
Je suis aussi très effrayée par les séquelles , la je crois que j'ai du mal a gérer , mais ça va venir. 

biz
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« Répondre #61 le: 04 Novembre 2013 à 10:43:37 »

Tiens nous au courant suite à ton écho.
Pleins de bonnes pensées pour toi, tes bébés et toute ta famille.
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Laety 89
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Maman et Marraine :-)


« Répondre #62 le: 04 Novembre 2013 à 14:33:59 »

ondes ++++++++++++++++++++++++

on attend les nouvelles de l'écho du jour

 Bisou Bisou
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Un peu bohème...


« Répondre #63 le: 04 Novembre 2013 à 16:00:33 »

Du soutien, du soutien, du soutien Bisou Bisou Bisou. Encore !

Et n'hésite surtout pas à venir décharger ici.

A +
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lili59560
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« Répondre #64 le: 04 Novembre 2013 à 19:03:15 »

C'est normal, Hop, d'avoir du mal à gérer. Le STT, c'est tellement imprévisible. Le tout c'est de faire un pas à la fois et voir. Chaque jours de gagner c'est une victoire. A chaque écho, tu seras heureuse de voir 2 vessies. Je n'ai jamais pensée arrivée à 30sa (j'ai encore 2 jours à attendre pour arriver à 30sa). Mon but au départ c'était que mes bébés arrivent à 25sa et 500g. C'est tout. Par contre, en général, l'entourage (autre que le mari et papa) ne comprennent pas ce qu'on vit ni ce qu'on ressent. Donc surtout pense à toi.
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grossesse mono bi - 2 garçons - né à 34+1sa le 5 décembre 2013 - Hugo 2040g et Adrien 2100g
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« Répondre #65 le: 05 Novembre 2013 à 09:52:30 »

bonjour à toutes , merci encore pour le soutien  Sourire
Alors "bonne nouvelle" mais quand meme , le stade 1 n'a pas évolué , on nous a donc parlé d'attendre sous surveillance , d'opérer ou de participer au protocole de "randomisation" , en gros une étude qui pourrai permettre a l'heure actuelle de donner un conseil fiable dans les indications d'intervention du stade 1 , donc en gros un logiciel prend la decision a la place des medecins patients ...
Nous avons decidé d'attendre sous surveillance , dur de déclencher une intervention quand tout va "bien "  et je veux pouvoir m'éloigner un maximum de la reduction pour éloigner les gestes intrusifs sur les poches.
et puis apres un microscopique secret espoir de voir le stade 1 rester stade 1 , voir meme de se résorber ( j'y crois pas mais je sais que ça peut arriver)
L'unité STT de necker est en effet extrêmement bien étudié et les gens se sont presenté a moi en disanst ici c'est tout petit , vous aurez a faire a toujours les memes personnes etc ... trés rassurant, j'ai (enfin) eut un rdv avec une sage femme pour s'occupper un peu de moi en fait car depuis le debut de la grossesse je n'ai pas eut un seul entretien pour me peser ou me prendre la tension mesurer mon ventre etc... j'ai l'impression un peu d'avoir posé mes valises qq part et du coup je suis presque rassurée
cettte sensation de ne pas pouvoir faire plus de toute manière !
voilà prochaine écho vendredi , puis mardi , puis toute les semaines... j'ai mes rdv jusqu'en decembre .
On a decidé avec mon mari de continuer  comme si ... comme si nous étions sur que tout va bien se passer , du moins comme si nous allions accueillir nos bb , bientôt.
Le jour du diag STT mon mari vendait ma voiture en parallèle... c'est con mais je me suis dit ...oups on s'est emballé , on a été trop vite !!
et puis Zut , on s'enfonce dans la breche , on achete une plus grande , on parle de nos bebes et advienne que pourra. j'en ai marre de me cacher , de pas parler de ma grossesse , de pas investir , c'est trop dur ( surtout avec 8 kilos en plus) de nier l'évidence !
bref , je dois être dans un bon moment  Tire la langue

Lili , je scrute la vessie comme une folle aussi , elle est bien la , petite évidement mais elle est bien la donc bon . , j'avoue que que je vise plus les 29 SA que les 25 , mais j'ai peut etre pas toute les infos.
30 SA demain pour toi , bravo...tu as l'air d'une Lionne qu'en tu parles de tout ca ( je sais pas je le ressent comme ça )
bref , a suivre donc !
Des biz a toutes
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« Répondre #66 le: 05 Novembre 2013 à 16:32:38 »

Hop --> Tu feras comme moi aussi, tu es très courageuse aussi car malgré tout on continue à espérer, à croire. J'ai toujours gardé en tête qu'il y avait un risque mais j'ai jamais réussi à penser que l'un des 2 pouvait partir.
Tu as raison d'essayer de voir positive et tant mieux que c'est stable, ça permet de t'éloigner de la 1ère intervention. Le tout c'est d'éviter les contractions après l'intervention. Donc beaucoup de repos, rien porter, rien faire et attendre que les jours passent. c'est le plus dur. Attendre, sans pouvoir rien faire pour eux.
A 25sa, c'est déjà un pallier qui est génial car avant ils ne sont pas considérés comme viable et les médecins ne pourront rien faire pour les sauver. Après, il y a 60% de chance de survie. Quand on m'a annoncé le STT de stade 2, j'avais en tête, si on fait rien, ils sont mort. Donc j'ai dit, on fait le tout pour le tout, on fait le laser. C'était le seul moyen à ce moment là pour sauver peut être les 2 bébés. Je les tentais. Pour le moment, ça m'a bien réussi. Mais je savais que si je contractais, c'était fini. Je les perdais. Donc pour moi, le fait d'arriver à 25sa, c'était certes 60% de survie mais ça m'a permis d'augmenter l'espoir de pouvoir les tenir tout les 2 et qu'ils soient sauver. Puis les semaines sont passés, je ne croyais pas arriver à 28sa. J'y suis arrivée. Mais ce qui est important c'est de faire des petits objectifs, ça permet de garder l'espoir et avoir des moments de joie quand on y arrive.
Par contre, souvent l'entourage n'est pas d'un grand secours car ils ne comprennent pas ce qu'on vit. Il voit pas la gravité. Il faut vraiment devenir égoïste. Quand je dis qu'on me déclenche à 34sa, les gens ne se rendent même pas compte que les bébés seront encore prématuré et que malgré que le coeur et les poumons sont finis, ils sont très faible et que la prématurité représente des risques pour les bébés.
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« Répondre #67 le: 05 Novembre 2013 à 17:33:16 »

Bonjour,

Je me joins à vous pour chercher du soutien et témoignages.
Après 5ans de pma et a la 5eme fiv la première echo de jeudi dernier nous annonces des triples, chacun leur poche.
Depuis jeudi j'avoue que je vis très mal cette situation.
Ce matin le pf nous parle de réduction ermbryonnaire qu'il nous conseille.
D'un coté je ne nous vois pas du tout avec 3 psychologiquement, financier et consacrer du temps à chacun et de l'autre je n'ai pas envie de tout perdre en risquant l'intervention.
Mon mari veut absolument garder les 3, selon lui 2 ou 3 ne fait pas de grande différence, depuis le ton monte vite tout le temps.
Je culpabilise énormément car je n'arrive pas à prendre de décision.
Le centre pma ainsi que l'hopital est a 50km de la maison donc j'ai essayé de voir avec le centre périnatal à coté de chez moi si nous pourrions voir un psy de chez eux pour nous aider.
Je dois rappeler demain matin.
Merci d'avance
 
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« Répondre #68 le: 05 Novembre 2013 à 23:10:55 »

Hop, de bonnes ondes ++++++++++++++++++ pour continuer à y croire et à positiver Bisou Bisou

Jess, bonne initiative de vouloir faire le point avec le psy, ça te permettra peut être plus facilement de peser le pour et le contre de chacune des possibilités...après, il est vrai que ce qui compte, ce sera votre choix à vous 2, en espérant que vous arriviez vite à plus de sérénité...
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« Répondre #69 le: 06 Novembre 2013 à 08:23:36 »

HOP : Super et pleins de bonnes pensées pour toi et ta famille !
Merci de donner des news en tous cas.

JESS: Excellente idée de voir un psy pour en parler. Il vous aidera certainement ton mari et toi à harmoniser vos ressentis.
Vous allez parvenir à prendre votre décision, qui sera la bonne puisque ce sera la votre.
Je te joins si tu ne l'as pas déjà lu un fil qui peut t'intéresser à l'intérieur d'autres liens.
http://forum.jumeaux-et-plus.fr/index.php/topic,51111.0
Pleins de bonnes pensées pour vous.

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« Répondre #70 le: 09 Novembre 2013 à 09:44:04 »

Bonjour à toutes ,

Jess , c,est un choix tellement compliqué la réduction alors effectivement il faut arriver absolument. A faire front ensemble , j'espère que la psy vous aidera à parvenir à un dialogue tout les deux , c'est important .je te souhaite plein de courage .

De mon côté hier l'écho a été encore une fois positive car le stt est toujours stade 1 , la citerne la plus petite a même augmenté . De plus on a eut des petites photos , pour une fois le doc a pris le temps de nous montrer nos bb , leur profils , leurs mains etc...très longtemps que nous avions pas aimé une écho ...j'ai même pu repartir avec des clichés !
La psy y était pour qq choses , je crois que c'est elle qui a demandé ça car nous en avons parle lors de notre entretien de "bienvenue " dans le service .
Il voulait même espacer de 10 jours la prochaine écho hier mais la j'ai dit heuuuuuu , et du coup il ma dit ok ok on se voit mardi comme prévu ;0)
Ouf

Voilà , lili j'espère que les nouvelles sont bonnes , je vais les chercher pour que tu n'ai pas à tout raconter 36 fois !
Bisous à toutes
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« Répondre #71 le: 09 Novembre 2013 à 21:34:23 »

Hop, les nouvelles sont bonnes, c'est Cool
Et on t'attend chez les avrilettes, si le coeur t'en dit Clin d'oeil Bisou
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« Répondre #72 le: 10 Novembre 2013 à 12:58:41 »

tant mieux que c'est stable. Pour le STT, c'est tellement une m%rde ce syndrome. Je le connais que trop bien. Par contre, si tu sens ton ventre grossir très rapidement (quelques jours) et que ca fait mal, que ca tire fort au niveau de ton ventre, va consulter directement, n'attend pas. Le STT c'est un syndrome très dangereux pour les bébés et quand il évolue ca va vite. Surtout si ton ventre se tend, n'hésite pas à consulter.
Et pour celle qui penserait que j'exagère, je dis cela car ca peut sauver ses bébés de savoir à quoi elle doit faire attention.
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« Répondre #73 le: 15 Novembre 2013 à 17:51:42 »

Salut ,
Lili je ne pense pas que tu exagères , on m'a prévenu de ce genre de symptôme , et je guette tout le temps ( toutes les heures ) sauf que moi tout les soirs mon ventre tiré comme si il allait exploser , j'étouffe , bref j'ai tout les symptômes et en fait rien , le surveille mon tour de ventre qui pour moi sera le seul truc fiable et je croise les doigts jusqu'à la prochaine écho  Roulement des yeux
J'espère que tu vas bien , biz
Lacty , oui je vais bien finir par y aller chez les avrillettes , je me sens en "stand by" , j'ose rien , bref ;0)



Biz a toutes
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« Répondre #74 le: 15 Novembre 2013 à 21:54:56 »

hop --> ca va bien. j'ai pas eu l'irm jeudi donc ca va me permettre d'avoir une semaine de plus, car j'ai des contractions de plus en plus forte et je suis presque sur que l'irm va me déclencher le travail. Après je suis déjà très contente d'en être arriver là.
Quand j'expliquais les symptômes du STT parfois les filles qui ne connaissent pas ce fiche syndrome, disait n'abuse pas, elles pensaient que j'exagérais la gravité. C'est normal que tu surveilles, essaye de rester la plus sereine possible. (C'est pas facile) Tu te sentiras en "stand by" jusque la fin car malheureusement on ne peut jamais être sur de rien.
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