Pour enzo,
Olili:
bonjour à toutes, plusieurs fois je suis passée dans ce coin du forum, plusieurs fois j'en suis repartie en larmes. je n'ai pas réussi à laisser des messages mais je peux vous dire que j'ai été très touchée par toutes les histoires que j'ai lues.je ne sais pas si je passerai souvent ici car j'ai l'impression que cela me fait plus de mal que de bien mais au cas ou je veux laisser une trace de mon histoire, et puis peut être partager plus tard avec d'autres mamans qui ont vécu la même chose.
une histoire dont j'aimerai tellement changer la fin mais c'est impossible. J'ai raconté pas mal de choses sur le fil des juillettes 2013 donc je vais essayer de resumer.
j'ai 25 ans, chéri 28 , en septembre on decide à lancer bb en route.
novembre on apprend que j'attend des jumeaux pour le mois de juillet, c'est le choc au début puis très heureux
fin décembre petite malformation sur un des bb, on a très peur mais il s'avère que ce n'est pas grand chose juste une petite intervention au nombril à la naissance. mais avant de savoir tout ça on passe par de nombreuses semaines d'angoisse; on fait même une amniocentese pour verifier qu'il n'y a pas de problèmes génétiques.
l'attente est très longue, mais à 4 mois et demi de grossesse on sait que tout va bien. enfin je peux me projeter.
le cap des 25 sa passe je suis heureuse je commence à destresser on va y arriver
26, 27 , 28.... et là paf premiere MAP. je passe les jours d'hospitalisation assez eprouvants, une semaine d'hospi et ils me laissent sortir. je suis heureuse on a eu chaud, mais 2 jours après en allant me coucher je sens que je perds du liquide.
c'est du liquide amniotique la poche des eaux est fissurée, je reste hospitalisée. 24h après les contractions commencent on n'arrive plus à les arrêter. on me fait une césa d'urgence car les bb ont des petits poids.
le 23 avril à 29 + 6 ilan ilan pousse son 1er cri à 19h41 , 1kg335, suivi de son frère Enzo à 19h43 1kg.
je vis bien l'accouchement je suis quand même heureuse j'ai tenu presque 15 jours depuis la 1ère MAP, les bb vont bien et après une grossesse trop eprouvante je suis soulagée.
les bb vont bien, et malgré la séparation, malgré les 3-4h de route par jour pour aller les voir je suis heureuse. tellement heureuse d'être maman, tellement fière d'avoir des jumeaux.
les bb se débrouillent super bien, pas une seule fois je ne m'inquiete pour eux, ilan sort de réa au bout de 2 jours et Enzo 10. au bout d'un mois on demande un transfert plus pres de chez nous.
le transfert ne se fait pas car enzo fait une hernie ombilicale , rien de grave petite intervention.
cela fait dejà 1 mois et demi qu'ils sont nés, ilan est déjà en lit et enzo bientôt va sortir de sa couveuse je rêve de ce jour. Le soir de l'intervention j'appelle tout va bien.
le lendemain je reçois un coup de fil de l'hopital et là notre vie bascule. Enzo fait une enterocolite ulceronecrosante. une tres grosse complication intestinale, je prend peur car j'ai deja entendu parler de la maladie.
arrivés a l'hopital les medecins nous reçoivent dans leur bureau.
elle nous explique la maladie . et lâche des mots qui resonnent encore dans ma tête " le pronostic vital de votre fils est engagé pendant 3 jours" là je m'effondre en pleurs , la veille il allait bien le lendemain on m'annonce ça c'est le choc. sonn intestin est hyperdistendu a percé dans son ventre il a une infection generalisée. Il faut l'opérer. pendant l'entretien l'état d'enzo s'est aggravé ils vont l'opérer en urgence, je le vois passer dans le couloir mais trop choquée je ne m'en rappelle plus.
l'intervention se passe bien il remonte dans une chambre en réa. c'est l'horreur pour moi de le voir retourner las bas sa place vide dans la chambre de son frère ça me fend le coeur.
on ne le reconnais plus il est gonflé de partout il ne respire plus seul à le maximum d'aides respiratoires ses poumons ne se soulèvent meme plus c'est une machine qui fait vibrer son thorax.
des jours d'angoisse à esperer qu'il tienne le coup et il tient bon . il passe le cap des 3 jours son etat s'améliore.
bêtement j'y recrois je me dis que le pire est derière nous.
et puis les jours passent et plus de progres , l'infection reaugmente , je vois que les medecins sont indecis ils parlent de le réopérer.je commence à angoisser, je sens que quelquechose ne va pas, je n'arrive même plus à lui parler.
pendant ce temps là son frère progresse à merveille il se rapproche de la sortie d'ailleurs on ne comprend pas pourquoi celle ci est toujours reportée on comprendra plus tard. une après midi une dizaine de jours apres le debut des problèmes je suis avec ilan dans sa chambre et chéri revient de la chambre d'Enzo en me disant qu'il n'a pas de bonnes nouvelles.je commence à me sentir mal , il me dit le médecin a parlé d'une échographie du cerveau elle veut nous voir.
là je comprends, mais je ne veux pas y croire ce n'est pas possible. rebelotte on nous reprend dans un bureau.
elle nous dit qu'enzo ne va pas bien pour resumer c'est la cata au niveau de son infection et de ses intestins, mais bon moi j'ai de l'espoir ses paramètres vitaux sont bons encore ! et puis elle nous explique que lors d'une grosse infection des toxines sont liberees dans tout le corps et peuvent toucher le cerveau qui est fragile chez le prématuré.
Enzo a passé des examens et des grosses tâches sont apparues sur son cerveau, il a de grosses lésions cérébrales......
de grosses lesions cerebrales c'est ce que j'ai entendu de pire de toute ma vie , 15 jours avant mon bb allait bien et là son petit cerveau est foutu c'est l'horreur. le médecin nous dit qu'il vaut mieux arreter les soins, que même si on guerissait ses intestins par miracle ce serait de l'acharnement thérapeutique vu l'état de des lésions.
On ne s'oppose pas à leur decision, maitenant il faut attendre qu'il parte. je prie au fond de moi que ce soit le + rapide possible car c'est trop dur. les medecins d'ilan proposent de nous le garder pour qu'on s'occuppe des derniers jours d'enzo et on accepte.
le lendemain soir je prend enzo dans les bras pendant 5heures. son coeur commence à lacher, les alarmes hurlent et puis finalement il repart. je n'en peux plus je suis épuisée on decide de rentrer se coucher car on a aucune idee de combien de temps ça peut durer.
le lendemain matin l'hopital m'appelle son coeur est en train de lâcher. on part tout de suite mais je me doute que c'est trop tard on a 2h de route.
quand on arrive je vais pour mettre mon sac dans le vestiaire de la néonat,, l'infirmière d'enzo arrive et me dit que ce n'est pas la peine , il est parti juste après l'appel dans ses bras, elle pleure avec moi et puis nous emmene dans une salle de recueillement.
vision d'horreur moi qui rêvait de voir mon enzo sortir de sa couveuse je suis servie. il est là dans un berceau de maternité, tout beau, tout mort... voir son bebe mort ça devrait être interdit la vie est vraiment degueulasse parfois.
le choc passé j'arrive à lui parler à l'embrasser à lui dire au revoir. je lui mets un pyjma, son premier pyjama....le pyjama que je lui avais prévu à sa naissance, et ironie il lui va parfaitement bien. les proches viennent le voir et puis on s'en va. je n'ai pas le courage d'aller voir ilan ce jour là, pas le courage de lui dire que son frère est mort, qu'à seulement 2 mois il a perdu son frère jumeau...on décide de se laisser une journee pour s'occuper des obsèques et puis on ira le chercher. une journée pour souffler et puis pour le ramener à la maison en étant le plus joyeux possible enfin en essayant, parce que je ne veux pas gacher son retour à la maison, jour qui aurait du être le + beau jour de notre vie. Il faut que je sois forte pour lui, mais la journée qui suit n'est que successions de coups de poignard dans le coeur. préparer les obsèques d'un bb, choisir son cercueil, envoyer les actes de décès, prevenir la famille , rentrer et voir un lit en moins dans la chambre de bb... l'enterrement quelques jour + tard trop dur ça ne devrait pas être permis. les cartes de condoléance, les gens qui ne savent pas qui laissent des messages joyeux sur repondeur " comment vont les bébés? "
et puis au milieu de ce chaos un souffle de vie , ilan qui m'a aidé à passer les moments les + durs.pour lui je me suis battue , pour lui j'ai décidé de ne pas me laisser abattre parce qu'il n'a pas mérité ça. je m'étonne moi même de reussir à avancer aussi bien. je profite de tous les premiers moments avec lui , c'était nos premiers bébés donc il m'apporte beaucoup. la famille et les amis nous ont beaucoup rendu visite ça m'a beaucoup aidé.
Olili:
voilà pour l'histoire, enzo est parti le 27 juin a seulement 2 mois, et ilan est rentré à la maison le 29. l'aventure des jumeaux est teminée, je suis si triste d'avoir vécu toutes ces angoisses pour rien, pour qu'au final enzo ne s'en sorte pas au moment ou on se croyait hors de danger ou on y croyait enfin.....je me demande souvent pourquoi la vie m'a donné des jumeaux si c'est pour m'en reprendre un après que de souffrances inutiles !!
je suis en colère de devoir vivre avec ça toute ma vie, de penser à enzo quand je vois ilan ( c'était des vrais jumeaux), de passer les futurs anniversaires avec de la tristesse ? d'avoir mon bb qui a perdu son frère...
mais j'ai seulement 25 ans , je refuse de me laisser aller et de voir ma vie gâchée , alors j'essaie pour ilan et pour la mémoire d'enzo d'être le plus heureuse possible et de ne pas gacher ses premiers jours. Parce que je voudrai oublier et revenir en arrière au temps ou on etait si heureux à 4 mais c'est impossible il faut vivre avec. dans des situations comme celles ci on a que deux possibilités, rester au fond du trou ou s'en sortir et avancer et j'ai choisi la 2ème. être malheureuse toute ma vie ou vivre avec en essayant d'être heureuse j'ai aussi choisi...
gros bisous à toute les mammanges
muguette:
Ton récit est bouleversant :'( :'( :'( beaucoup de courage pour surmonter ce deuil :-* :-* :-*
Laeti&co:
Et voilà je pleure de nouveau :'( :'( :'(
Ton histoire est très dure et touchante. C'est normal que tu ais voulu y croire tu avais foi en ton bonhomme. C'est notre rôle de maman de croire en eux.
Ton histoire date de moins d'un mois et tu arrives à en parler avec des mots justes et surtout comme tu dis tu es jeune il faut profiter de ton loulou. Même si je comprends très bien ta colère sur le pourquoi la vie nous offre des jumeaux pour en reprendre un?? Je t'avoue qu'il n'y a pas de réponses mais je pense que c'est pour nous rendre encore plus forte. Malheureusement la mort fait parti de la vie. Le temps apaise la douleur avec des dates qui font très mal.
Je suis encore plus triste pour toi de ne pas avoir pu l'accompagner jusqu'au bout jusqu'à son dernier souffle. Pour ma part j'ai pu le vivre même si c'était très dur et malgré que ça m'a fendu le coeur j'étais fière de lui et de moi. Car je l'avais contre moi et je lui ai donné tout l'amour que j'avais pour lui pour qu'il l'emmène avec lui pour l'éternité.
Comme tu dis aucune maman ne devrait vivre ça c'est horrible comme image :'(
Gros bisous à toi et j'espère vraiment que nous aurons l'occasion d'échanger très prochainement.
Mageo 38:
Olili, je suis bien triste de voir une nouvelle mamanges posté sur ce fil et en même temps, j'espère que tu trouveras ici un peu de soutien, comme j'ai pu avoir au décès de mes triplés. La vie est parfois vraiment trop injuste, mais ton petit trésor sais tout l'amour que tu as pour lui, et cela pour l'éternité.
Même si tu es une battante, pour toi et pour Ilan, autorise toi aussi à allez mal par moment, ce n'est pas un signe de faiblesse, mais juste vivre les émotions qui passent en toi. Les hauts et les bas sont partis de notre quotidien, avec des hauts de plus en plus hauts...
Je t'embrasse et envoie pleins de baisers au paradis de nos anges
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