Merci les filles pour vos petits mots !
Bon le bilan cardiaque n'est pas terminé mais je vous donne déjà les premières nouvelles.
Nous avons été reçus par le chef de service, pédiatre spécialisé en cardiologie, pas tout jeune du tout donc beaucoup d'expérience. Il a été très patient, a pris le temps de tout bien nous expliquer et surtout le temps dont on avait besoin.
Echo cardiaque ; RAS, petit cœur parfait
electrocardiogramme : RAS
Il a examiné Thomas dans son ensemble, pas que son cœur. Il l'a beaucoup observé, surtout son comportement et son développement psycho-moteur.
Tout en faisant les examens je voyais qu'il analysait chacun de ses gestes, chacune de ses attitudes.
Il nous a posé énormément de questions.
Sa conclusion est que Thomas fait le spasme du sanglot de forme blanche.
Parallèlement à ce spasme du sanglot, il a une hyperactivité vagale (le nerf qui ralentit le cœur est trop actif).
Ce sont deux pathologies distinctes mais en même temps associées, car il peut faire une syncope due à son hyperactivité vagale (le cœur ralentit trop suite à un stress ou une émotion), et il peut faire un spasme du sanglot déclenchant l'hyperactivité vagale.
Donc c'est un double problème.
Dans son cas, ses malaises vagaux vont jusqu'à la syncope car le cœur ralentit tellement qu'il s'arrête, d'où la perte de connaissance. Il nous a expliqué le mécanisme : chute de la tension artérielle ==> arrêt du cœur ==> cerveau non oxygéné ==> perte de connaissance.
" est ce qu'il y a des séquelles sur le cerveau si les malaises se répètent?" ==> les études ont montré que les enfants sujets à ces malaises ont le même développement psycho-moteur que les autres enfants, donc non
" est ce que ça se soigne?" ==> non
" combien de temps cela va durer?" ==> pour le spasme du sanglot jusqu'à 6 ans à peu près
Pour l'hyperactivité vagale, surement un problème à vie, l'enfant en grandissant apprendra à sentir venir sa crise et à se mettre en position de protection
" quels sont les risques?" ==> il y en a deux principaux : la noyade et les traumatismes suite à une chute
Donc pas de piscine dans le cadre scolaire, uniquement en présence d'un parent en extra-scolaire.
Il nous expliquait que les chutes sont souvent très graves chez ces enfants (dents cassés, fracture du crane, fracture du nez.... ouais je sais c'est super flippant...)
" est ce lié a la mort subite du nourrisson" ==> et oui cette question là me travaille depuis sa premiere syncope... Il a été super honnête, contrairement à tous les autres médecins qu'on a vus qui évitent ce sujet "tabou". Oui l'hyperactivité vagale est une des causes de la mort subite du nourrisson. Il nous a rassuré car Thomas a un an, c'est surtout dans les premiers mois de vie que les syncopes peuvent aboutir à la MSN....
Il nous a appris à effectuer un massage cardiaque chez un enfant de moins de 8 ans. Pour lui on n'en aura pas besoin car le cœur repart de lui même mais il juge que tout parent devrait savoir le faire et que cela peut nous servir si le malaise dure un peu trop longtemps (apparemment le massage cardiaque est très efficace à cet age).
Bon j'avoue que ce n'est pas rassurant quand on nous apprend le massage cardiaque car on se dit "mais pourquoi il nous montre ça alors qu'il vient de nous dire que le cœur repart de lui meme...!!!.
Ensuite il nous a parlé de l'éducation, on ne doit pas faire de différence entre Thomas et Adam, etre aussi sévères avec Thomas même si on a peur qu'il fasse une syncope..
Il a ensuite fait une conclusion sur son développement : très bon développement pour son âge, il nous l'a décrit comme une enfant "explosif émotionnellement", c'est a dire que c'est un enfant plein de vie, qui rit aux éclats ou qui pleure au point de faire un malaise, qu'il a une hypersensibilité qu'il n'arrive pas à controler. On a été bluffés par son analyse car c'est tout a fait ça.. il pleure quand on gronde Axel, il pleure s'il voit quelqu'un pleurer.. un grand sensible tout fragile..
Il nous a dit que c'était normal qu'on vive la chose aussi mal, que c'était très dur pour des parents, que c'est une pathologie qui est très contraignante et qui parfois exclut l'enfant de la société (crèche ou assistante maternelle qui refuse de garder l'enfant, institutrice qui refuse de faire des activités sportives avec l'enfant, etc...). Il nous expliquait que la peur que les gens ressentaient par rapport à ces syncopes exluaient l'enfant... Donc c'est a nous de faire un travail d'acceptation pour ne pas transmettre notre stress à notre entourage et à l'entourage de l'enfant.
Il a précisé que l'hyperactivité vagale était fréquente chez les prématurés (et oui même s'ils sont nés à 36SA et que pour nous, parents de jumeaux, ca nous semble super ce terme, il nous a rappelé que ce n'est pas anodin de naitre avant terme et qu'on avait un peu tendance à l'oublier^^).
Donc en gros on est ressortis soulagés qu'il n'y ait pas de problème cardiaque mais on se dit quand meme qu'on n'a pas fini de stresser et de vivre des périodes angoissantes..
En ce moment il a son holter (pendant 24h), on aura les résultats dans quelques jours.
Puis on refera un bilan dans 6 mois.
Fédération Jumeaux et Plus
