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Auteur Fil de discussion: les brins de muguets 2010 font leur entrée chez les grands !!!  (Lu 188003 fois)
anne2coeur
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« Répondre #2850 le: 02 Novembre 2014 à 20:26:43 »

Bonsoir les filles,

Je voulais vous dire la nouvelle qui nous a assommé il y a 2 jours, J est malentendante c'est confirmé.
On avait des doutes je vous l'avais dit, mais on espérait bien sûr se tromper. Un examen PEA a confirmé qu'elle avait bien une déficience auditive qui explique sans doute son retard de langage.
C'est une surdité moyenne : elle n'entend pas en-dessous de 30 dB de l'oreille droite, et pas en dessous de 50 dB de l'oreille gauche. La conversation courante est à 40dB pour vous donner un repère.
Elle devra donc être appareillée.
On se dépêche maintenant pour qu'elle soit appareillée au plus vite, c'est très important de le faire au plus tôt pour qu'elle récupère vite son retard. J'ai RDV avec la pédiatre mercredi pour convenir du parcours à suivre pour ça.
J'espère qu'elle sera appareillée avant ses 2 ans.

Voilà les dernières nouvelles... Ah oui, et puis ça y est on a réussi à avoir une place dans la crèche où étaient allés les garçons. On est super content, c'est une très bonne structure. Elle y va à compter de demain. On espère que ça va la stimuler et la tirer vers le haut au niveau moteur où elle est un peu en retard aussi puisqu'elle ne marche pas encore (elle va avoir 19 mois dans 4 jours). Mais bon elle n'en est pas loin je pense et je pense qu'elle marchera d'ici Noël.

Les garçons vont bien.
Les colères démesurées de Q semblent aller un peu mieux. Et A murit beaucoup en grandissant, il a des "petites réflexions de grands", et des beaux dessins de "petits"  Par contre à l'école il ne semble pas rassasié. Il est avide d'apprendre à écrire et à lire. Il écrit toutes les lettres, les chiffres, et compte bien. Il s'amuse à lire les gros chiffres de mon compteur de voiture quand je conduis...
ça m'épate car il retient tout, sans qu'on lui apprenne rien de particulier.

Il m'a amusé la semaine dernière, il voulait écrire le prénom de son père. Alors je lui épèle LAURENT, et il écrit aussi Papa. Et après il me dit maintenant je vais écrire Maman et LAURENCE !  Alors je lui dit c'est qui Laurence ? Il me répond : Ben c'est toi !    Il était tout perdu, et ne savait plus mon prénom  Roulement des yeux;

Bon faut toujours que j'écrive des romans  Roulement des yeux. Allez j'arrête.

Je vous fais des bises  Bisou Bisou
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Maman comblée de 3 petits cœurs : Q et A nés le 15 avril 2010 à 35 SA (2.570 kg et 2.450 kg), et J qui a pointé le bout de son nez le 5 avril 2013 à 36 SA + 6 (2.865 kg)
Que du Bonheur ! Je vous aime mes trésors !!
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Muguette 2010


« Répondre #2851 le: 02 Novembre 2014 à 20:47:09 »

Anne pas simple d'apprendre la surdité de son enfant  la fille de mon patron est malendentante sévère (appareillée à l âge de 14 mois), c est une magnifique jeune fille de 11 ans qui suit une scolarité normale avec un suivi dans une association spécialisée tous les mercredis orthophoniste toutes les semaines. Elle lit sur les lèvres et a un appareil qui amplifie les sons (pour l école où les profs doivent utiliser un micro et pour pouvoir écouter la télévision) . Si jamais tu veux plus de précision sur les associations existantes et les prises en charge, n hésite pas à me demander, mon patron en parle très facilement et aime aider les autres parents  Bisou
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anne2coeur
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« Répondre #2852 le: 02 Novembre 2014 à 20:51:49 »

Merci Muguette, c'est vrai qu'on se sent démuni quand la nouvelle tombe et on ne sait pas bien vers qui se tourner.

Si tu peux avoir des infos d'associations pouvant nous informer et nous aider, ça m'intéresse bien sûr  Bisou Bisou Bisou Merci  Sourire
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« Répondre #2853 le: 02 Novembre 2014 à 21:06:44 »

Ok je lui demande demain  Clin d'oeil et tu verras une fois appreillée cela ira deéjà beaucoup mieux. Apres le plus dur dans un premier temps c est d accepter la différence de son enfant et ce qui est lourd c est egalement la prise en charge du handicap et tous les rendez vous médicaux (si sab passe par là elle en sait quelquechose  Bisou)
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Muguette 2010


« Répondre #2854 le: 02 Novembre 2014 à 21:09:30 »

Et pleins de  Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
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« Répondre #2855 le: 02 Novembre 2014 à 22:33:10 »

oh Anne, ca me fait mal de lire ca.
Ca nous tombe dessus d'un coup et on se sent bien seul...
Moi il m'a fallu plusieurs mois pour digerer, j'ai peté un bon cable (avec d'autres soucis perso par dessus).

La 1ere chose, c'est d'autre soudé, ton mari et toi, c'est super important. Chéri et moi, on a été très soudé. Mais il a rejeté l'idée d'handicap, pendant longtemps. J'ai du tout gerer (RDV, angoisse...). j'en ai vraiment eu marre pendant un moment. Un jour ca a peté. On s'aime mais on a failli se separer pendant quelques jours en juin (oui j'en ai pas parlé  ) . Et puis il a compris, il a commencé a s'investir. Il ne pouvait pas dire ces mots "ma fille est handicapée". Aujourd'hui tout va beaucoup mieux la dessus.

Ensuite, il faut pouvoir gerer les RDV, les angoisses de l'avenir, les attentes...

Et puis un jour, les choses commencent a prendre place, on "s'habitue" a cette nouvelle vie.  C'est long, c'est difficile... Le deuil de l'enfant "normal". J'ai beaucoup envié les autres mamans...

Ta fille va surement avoir une prise en charge à 100%. Avec celle ci, tu pourras monter un dossier à la mdph pour déclarer son handicap. Ca ouvre le droit à des droits (super phrase  ) et a une eventuelle allocation. Elle m'a permi de prendre un 80%. Sinon, par la suite, je compte lui verser sur son compte.

Bref, entoure toi bien (famille, amis, medecins). Les gens nefastes (il y en a quand on parle handicap), il faut les laisser tomber. Preserve toi et parle si ca ne va pas. Ne reste pas dans ta bulle, ouvre toi.

Et puis tu va etre etonné par la faculté de nos enfants a s'adapter à tout.

(pour la marche, A a marché à 22 mois, I à 23 mois. Les medecins spécialistes m'ont dit qu'ils considerent qu'il commence a y avoir un retard à partir de 24 mois. L'age normal pour la marche, c'est 18 mois, avant cette age, l'enfant est consideré comme précose.)

gros  Bisou
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« Répondre #2856 le: 03 Novembre 2014 à 09:43:51 »

Anne  Bisou Bisou Bisou
je suis attristée par ce qui arrive à ta J...
sab a bien résumé ce que je voulais dire aussi, je n'ai rien de plus à ajouter sinon que je t'envoie des ondes +++ à ta puce et à ta famille et du courage pour aller de l'avant!
n'hésites pas à venir vider ton sac par ici si ça te fait du bien!
 Bisou
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2010, deux merveilleuses petites filles apportent du soleil dans ma vie : J et A nées le 19 avril à 35 SA (allaitées jusqu'à leurs 19 mois)
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« Répondre #2857 le: 03 Novembre 2014 à 17:51:34 »

Anne je t envoie un mp avec les coordonnées de l association de référence sur ton secteur.  Bisou
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« Répondre #2858 le: 03 Novembre 2014 à 23:02:33 »

Merci les filles pour votre soutien  Bisou . Je crois dans la force que nous donnons déjà tous à Juliette pour vivre "normalement" et allons maintenant lui donner les moyens d'y arriver.
J'ai confiance, et me battrai comme toi Sab pour ma fille  Bisou

Je m'attends à des moments difficiles à passer mais je suis prête à les affronter contre vents et marées et suis paradoxalement plutot sereine. Je réalise combien c'est déjà une "chance" qu'elle soit "simplement" une sourde moyenne, et pas une sourde profonde ou lourde.
Elle nous entend déjà. Mal peut être mais ce n'est pas comme si elle partait vraiment de zéro...
C'est déjà une petite fille merveilleuse et très éveillée. J'ai confiance en elle.

On verra, de toute façon je ne veux pas me prendre trop la tête avec ça avant que les évènements ne se présentent. On verra au jour le jour, et on trouvera les solutions aux problèmes.

Je vous tiendrai au courant.

Comme dit souvent une de mes collègues, allez Force et Courage !!!

Bonne Nuit les filles  Bisou Bisou Bisou Bisou
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« Répondre #2859 le: 03 Novembre 2014 à 23:03:52 »

Merci Muguette pour le MP  Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
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Muguette 2010


« Répondre #2860 le: 04 Novembre 2014 à 06:39:16 »

De rien Anne  Souriant Bisou Bisou
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« Répondre #2861 le: 04 Novembre 2014 à 20:43:28 »

Anne je viens de lire ton message.
Je suis désolée pour ta petite Juliette, apprendre un handicap ou un maladie est tours difficile mais on trouve toujours la force de déplacer les montagne quand ils agit de nos enfants .

Une question me vient, ça n a pas été détecte à la maternité avec le test qu il font (je sais us le nom) ?
C est évolutif? Ça peut revenir normal ?
Courage  Bisou Bisou Bisou
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« Répondre #2862 le: 05 Novembre 2014 à 08:42:27 »

il pleut, il pleut bergère... 

comment allez vous ?

Bon ici il pleut. Je ne travaille pas cette semaine, c'est ma semaine à 80%.
Ca fait vraiment du bien de pouvoir emmener les filles a l'école, je ne peux jamais le faire.
Et elles sont ravies de ne pas ce lever à 5h30  Tire la langue Tire la langue Tire la langue

I s'adapte bien a l'attelle, mais je ne trouve aucune paire de chaussures qui va, c'est desesperant.
Sinon, aucun RDV médical avant janvier, ca fait bizarre (a part le kiné bien sur).

Je crois qu'A a une carie . Du coup RDV chez le dentiste le 25/11. J'appréhende... A hurle rien qu'avec une consultation... alors un plombage 

Et vous ?

Anne, comment ca va ?
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« Répondre #2863 le: 05 Novembre 2014 à 08:51:16 »

Je me doute bien que tu ne trouves pas de chaussures.... Ça va pas être simple  Roulement des yeux
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« Répondre #2864 le: 05 Novembre 2014 à 13:06:16 »

Pluie ici aussi mais pas de dégâts  Clin d'oeil
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