Bonjour

habituellement je parle sur le lien: des petites pousses pour octobre

mais mes petites pousses sont nés le 02 juillet à 26 SA+ 5 jours donc je me permets de venir discuter également sur ce lien.
Tom lui va bien, il a un masque pour respirer mais il s'en sort plutôt bien malgré quelques bradycardies
Noé lui a plus de difficultés, il est intubé et son canal artériel ne sait pas refermé donc ça ne l'aide pas. Il a reçu 2 cures de traitement qui n'ont pas fonctionné. De plus il a un saignement au cerveau (sous l'épandimère) mais apparemment ce n'est pas très grave et il n'aura pas de séquelles. Enfin il fait une dysplasie broncho-pulmonaire....beaucoup de mots compliqués, je suis un peu perdue

si certaines peuvent me donner des conseils et des infos supplémentaire sur tous ces termes....

Bravo à ton petit bonhomme, Petite Pimousse !  


Sofinico, bienvenue à tes petits bouts un peu pressés et bienvenue aussi sur ce fil....
Des mamans vont certainement t'apporter leur témoignage et en attendant, je t'envoie plein de courage pour cette période si difficile.

 

sofinico mon fils a une dysplasie aussi mais de la valve aortique , en faite une dysplasie c'est une malformation

il faut surtout faire attention aux infections a sa sortie , eviter les grandes surfaces bref les nids a microbes , au moindre encombrement il faut faire appel a un kiné respiratoire (se renseigner dans votre quartier , a la pharmacie ou chez le medecin desfois ils ont  de bonnes adresses)

plus tard le pneumopediatre que vous verrez lui fera surement faire un traitement de fond

les miens sont asthmatiques ils ont eu un traitement de fond on viens d'arreter les aerosols .. depuis mars ils ont refait que 2 bronchiolites mais il y a pas eu besoin de kiné respi 

Bienvenue Sofinico! Mes bébés sont nés à 30sa mais ma fille qui avait un retard de croissance a connu les difficultés dont tu parles: intestins non formés, intubation, hémorragie cérébrale, broncho dysplasie... . On en connait des termes à force

Pour l'intubation, au bout de quelques jours les médécins essaient de voir si le bébé arrive à respirer mieux, sans trop de désaturation. Pour Ehyma ça a pris 10 jours et elle est passée directement au Cpap, pas de masque.

L'hémorragie cérébrale est graduée. Il me semble que HIV 1 ou 2 ce n'est pas grave. Mes 2 bébés ont eu HIV1. Aux stades supérieurs ça deviendrait un peu plus compliqué pour les séquelles.

Ehyma a eu donc la Cpap mais il était impossible de lui enlever l'oxygène, elle désaturait tout de suite à cause de sa dysplasie. Nous sommes donc sortis de néonat avec notre bouteille d'oxygène qu'elle a gardée jusqu'à ses 6 mois, d'abord toute la journée et ensuite que la nuit.
Et contrairement à ce qu'on craignait, c'est Ruben qui a été le plus fragile en hiver. Il a eu une bronchiolite et plusieurs fois le rhume et Ehyma, elle n'a eu à chaque fois que le nez qui coule.
Mais c'est sûr, il faudra les protéger un peu plus (grandes surfaces, marchés...mais ils te le diront à l'hosto)

Tout ce que je peux te dire c'est que ces bébés sont des champions! Et chaque tuyau qui partira et chaque sourire qu'ils feront te dira à quel point ils veulent vivre. Et je pense que ce sont les bébés si faibles et si petits qui nous rendent forts. Parce que tout ce que nous pouvons faire en tant que parents, c'est les soutenir et être là pour eux. Je te souhaite beaucoup de force et de courage et que tes bébés sortent le plus rapidement possible.

Plein d'onde +++ pour tes bébés et toi aussi. Plein de courage et si tu as besoin de discuter en live suis pas très loin de toi géographiquement.
Mes titis sont nés a 29+5j et ils s'en sont super bien sorti malgré une hémorragie cérébrale et des arrèt cardiaque (2fois de suite) pour Laurick Cpap à 4j de vie car il a pas supporter le tranfert d'hopital. Lucile elle a eu Cpap dès le départ car elle étéait très mal à l'arrivée.
Mais comme toutes les autres mamans te l'on dit : pas de sorties en supermarché nin au froid pendant la saison d'hiver !!! Evite les visites a domicile de trop de gens c'est porteur de crobe et pas bon pour les bébés !!
 
Et surtout soit forte pour eux, ils ont besoin de toi et de ta force de vie. Donne leur la force d'etre encore + fort chaque jour !!

sofinico mes bébés sont nés a 28SA+4, Nathan a eu les meme problemes, notemment celui de canal arteriel persistant, il s'est fait operer a un mois. Ensuite il a eu une cure de corticoides et a été extubé a un mois et demi, il est ensuite resté sous cpap plusieurs semaines et ensuite des lunettes a oxygene. ca ne fait qu'un mois et demi qu'il ets totalement autonome sur le plan respiratoire. Toutes ces étapes sont longues mais nos loulous ont des ressources incroyables

bon courage et plein d'ondes positives

Elles sont médecins pour t'affirmer ce genre de chose et te faire du mal au moral .........................................
Fais ce que te dis ta marraine ; laisse tomber, elles savent pas de quoi elles parlent !!!