bonsoir les filles,
me revoilà... finalement je reviens poster car j'ai l'impression de plus vous stresser de loin!
Je suis sortie de l'hôpital ce matin et rentrée chez moi cet après-midi. L'opération a eu lieu vendredi soir après plusieurs péripéties et 3 entrées au bloc!
La première fois, à 9h comme prévu, alors que j'étais installée et anesthésiée (en local), un problème de matériel les a fait tout annuler et retarder pour l'après-midi. La deuxième fois à 16h30, j'ai paniqué parce que ce n'était pas le chirurgien que je connaissais qui allait opérer... Vu ce qui c'était passé le matin, ils ont accepté de décaler l'opération d'encore 2h pour que mon chirurgien soit présent! ouf!
L'opération s'est bien passée malgré un quasi malaise évité de justesse grâce à mon chirurgien trop top qui a accouru pour me faire de l'auto-hypnose! L'équipe était formidable. En plus du fait de ces décalages, j'ai eu une chance incroyable : un invité surprise... Je en sais pas si vous vous rappelez que la gynécologue qui me suit est très compétente mais juste très désagréable et froide comme un glaçon? Quand j'ai su que je devrais être suivie au CHU jusqu'à la fin de ma grossesse, j'avais essayé de changer et de voir le deuxième spécialiste des grossesses mono-bi du CHU, mais je n'avais pas pu sans comprendre vraiment pourquoi. Je m'étais résignée mais je subissais les rendez-vous hebdomadaires avec cette femme qui n'avait aucune empathie. Le pire c'est jeudi dernier... quand elle m'a annoncé le STT, elle était super froide et ne m'a pas du tout soutenue ni encouragée alors que j'étais effondrée et surtout seule vu que mon amoureux n'était pas là...
Mais vendredi, fait du hasard, le deuxième spécialiste du CHU de ma ville était à N*ck*r pour l'opération d'une de ses patientes qui avait lieu juste après la mienne! quand il a su que j'étais une patiente de sa consoeur, il a demandé à être présent pour mon intervention. Du coup, je lui ai expliqué mon souci relationnel avec sa consoeur et il a accepté de me suivre!!! Je suis allée au CHU directement en descendant du train tout à l'heure pour modifier tous mes rendez-vous! je suis vraiment contente car même si ça ne change rien sur le plan médical, humainement ça va tout changer!
Sinon les échos de ces 2 derniers jours étaient positives. La grande va bien et la petite va mieux... sa vessie est réapparue au bout de 24h. Ses dopplers sont corrects, comme avant le STT. ET elle a à nouveau du liquide amniotique (elle n'en avait plus du tout jeudi). Par contre le STT a creusé son écart de croissance. La discordance est de 38%, c'est énorme... la petite fait 325g et la grande 540g à 22 sa. Il faut voir comment la petite évolue ces prochaines semaines... rien n'est joué. Le chirurgien est passé ce matin pour faire un bilan avant ma sortie et il m'a reboostée, redonné confiance. Rien n'est gagné mais on a des chances et il ne faut pas baisser les bras. Je me rends compte que la gynéco qui me suivait ces dernières semaines m'avait complètement démoralisée, heureusement que je change de médecin. Il ne faut pas avoir de faux espoirs c'est sûr, mais comme dit le chirurgien de N*ck*r, pour l'instant elles sont 2, la petite nous prouve qu'elle s'accroche, alors il faut laisser faire la nature, être patient et se dire qu'aujourd'hui rien ne nous empêche d'y croire.
Paradoxalement, cet épisode me rend plus sereine. Je sais bien que tout peut à nouveau s'écrouler demain mais je suis au présent avec mes filles, et pour l'instant c'est ce qui compte car le reste on ne peut pas le prévoir (c'est d'ailleurs la philosophie qu'on adopte Anne So et moi!)
PEPE : je pense qu'il faut que tu prennes du recul par rapport à ce que te dis ta SF. Je ne comprends pas comment elle peut affirmer que le retard de croissance ne vient pas de l'implantation vélamenteuse du cordon? Lors de mes premières consultations à N*ck*r, ils avaient été catégoriques sur le fait qu'il n'y avait pas de STT et que c'était la mauvaise insertion du cordon qui provoquait le RCIU de J2. Ils ont directement écarté le STT car J1 allait très bien, avait le bon niveau de liquide, vidait sa vessie, avait de bons dopplers. Pour eux la grossesse pouvait continuer tranquilement jusqu'à terme s'il n'y avait pas de complication STT et si la petite ne cassait pas sa courbe. Et jusqu'à jeudi dernier il n'y avait toujours aucun signe de STT. Finalement je cumule, mais ça ne veut pas dire que tu cumuleras toi aussi! J'ai vu plusieurs témoignages de RCIU isolé sur des mono bi qui n'avaient aucun lien avec le STT (Aurel 91 par exemple, qui vient d'accoucher à 35 sa).
Et pour le STT qui ne se traite pas, je pense qu'elle ne peut pas s'avancer là-dessus. C'est considéré comme une maladie rare le STT. Il y a peu de médecins formés et capables de le traiter. Il n'y a qu'un médecin spécialisé après une écho de repérage qui peut te dire si c'est opérable ou pas. Dans mon cas le placenta était antérieur et donc plus compliqué à opérer, mais ils l'ont fait et ça s'est finalement bien passé. Le seul truc c'est qu'après 26 sa ils n'opèrent plus donc effectivement un STT qui apparaît après 26 sa ne peut être traité. Mais il ne faut pas s'inquiéter de tout ce qui pourrait arriver sinon on ne s'en sort pas... Pour l'instant les médecins sont confiants pour tes bébés alors écoute les, n'écoute rien d'autre.
J'ai vu de beaux bidons! je n'irai pas jusqu'à 37 sa mais j'espère sincèrement voir mon ventre à 34 sa avec 2 beaux bébés en bonne santé qui gigotent dedans!
des
à toutes! Merci beaucoup pour votre soutien et vos ondes +++ !
Plein d'ondes ++++ et de bisous à mes copines de galère qui sont encore à l'hosto. Bon courage les filles et on garde espoir pour donner de la force à nos bébés.
Fédération Jumeaux et Plus
