L78
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« le: 18 Avril 2008 à 12:39:54 » |
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Toujours afin de trouver si notre juju n'a pas un souci quelque part, ma femme a entendu parler du syndrome KISS. En y regardant de plus près, ça ressemble fortement à ce qu'elle a (posture en virgule, tête toujours du même côté, bras souvent en l'air etc.). Il semblerait qu'une radio des cervicales et une manip spéciale permettent de résoudre le problème. Est-ce que quelqu'un connait ce syndrome et peut m'en dire plus ? Vers quel spécialiste faut-il se tourner pour avoir une radio des cervicales ? Un kiné spécialisé ?
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« Dernière édition: 18 Avril 2008 à 13:03:46 par L78 »
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Papa de deux jumelles nées le 09/11/07
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Val (J.Y.R.P.)
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« Répondre #1 le: 18 Avril 2008 à 13:36:49 » |
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connait pas
mais interréssée par la piste de recherche du fait que nos enfants suivent malheureusement un parcours semblables
pour nous, R a fait un scanne cranne pour le cerveau et pour les cervical pour éliminer une craniosténiose et pour voir en m^me temps d'où venait le torticoli.
Résultat : ras le torticoli est musculaire
Nous avions consulté un pédiatre à l'hopital (une jeune ouverte au dialogue) qui a accepté de prescrire ce scanne. Le médecin traitant avait refusé n'en voyant pas l'utilité.
En "échange", j'ai toujours fait copies du suivi de lyon pour ce jeune pédiatre qui m'a tél perso pour m'en remercier.
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L78
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« Répondre #2 le: 18 Avril 2008 à 13:43:11 » |
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On va voir avec notre pédiatre s'il peut nous prescrire un scanner des cervicales.
Sinon, on a RDV dans 2 mois avec un neurologue pour écarter tout problème neuro. Entre temps, on verra si ça s'améliore et si elle retrouve un peu de tonicité au niveau du tronc car elle est quand même bien en retard sur sa s?ur, elle parait "molle".
La notre n'a à priori pas de torticoli (elle tourne bien la tête des deux côtés) mais son crâne étant fortement asymétrique, nous ne savons pas si c'est ça qui la gêne ou si ça cache autre chose.
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Papa de deux jumelles nées le 09/11/07
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Herbener Sabine
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« Répondre #3 le: 19 Avril 2008 à 01:39:47 » |
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Traitement : Les quelques informations trouvées du côté de la Belgique indiquent plutôt des osthéopathes. Pour un traitement de "thérapie manuelle" ( ça nous fait une belle jambe... Pfff)( traduit d'une autre langue ?? ) ça semble être une ou 2 manipulations ,pénibles à regarder , qui débloqueraient les vertèbres de la nuque ( +/- , c'est du texte qui semble avoir été traduit par un programme automatique...Y'a même un chapître qui a été zappé par la traduction)... l'amélioration est souvent notable dans les 3 semaines qui suivent.On ne recommance jamais avant 6 semaines minimum, et un peu plus de 80 % des jeunes enfants sont totalement soulagés en 1 séance. ( expérience allemande, début des années 2000 ) Il y a une maman qui indique qu'elle n'a pas trouvé de personne formée à ce traitement en France. On lui a suggéré ( en nov.2007) de demaner auprès des organismes qui regroupent les osthéopathes. Par contre et ça c'est " Bad News", il 4 catégories d'enfants qui sont surreprésentés dans la population atteinte par KISS . Une de ces catégories, c'est jumeaux/multiples Tous les liens que j'ai trouvé ,avec .fr quelque part dans l'adresse , en langue française, qui ne sont pas des forums de parents, dirigent sur des pages qui ne sont plus actives... C'est maigre
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Sabine encore et toujours - la chorionicité des jujux, un suivi de grossesse correct, vaincre le syndrome transfuseur transfusé - mes chevaux de bataille Merci à la Fédération pour le travail ! Jumelle,transfuseur de S.T.T.
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L78
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« Répondre #4 le: 22 Avril 2008 à 12:27:10 » |
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C'est ce que j'avais vu. Et c'est comme le casque, personne ne connait en France !
On va déjà essayer de faire une radio des cervicales même si après les nombreuses séances de kiné et ostéo qu'elle a eu, elle tient plutôt droite (sauf quand elle dort, elle prend une position très bizarre), ils ont corrigé cette posture on dirait mais est-ce que les cervicales sont bien en place ?
On aimerait éviter une scoliose ou un truc comme ça plus tard même si je sens que ça va nous tomber dessus !
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Papa de deux jumelles nées le 09/11/07
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dalma
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« Répondre #5 le: 22 Avril 2008 à 22:58:39 » |
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Je me rappelle avoir lu un article là-dessus dans la publication de l'asso allemande dont je fais partie. J'essaierai de retrouver. En Allemagne, il y a des équipes de "Frühförderung" qui se traduit pas qqch comme "stimulation précoce". Je crois qu'elles sont pluri-disciplinaires et sont prévues pour les prématurés et autres bébés qui ont des raisons d'avoir un retard de développement. Nous avions vu un kiné pour 2 de nos enfants, je crois que j'en ai déjà parlé sur un autre post mais il avait l'air de se demander ce qu'il faisait chez nous car nos enfants n'avaient pas de pb si grave que ceux qu'ils voyaient habituellement. Je regarde KISS en allemand et je te traduirai ce que je trouve dès que j'ai un peu de temps. Bon courage, en tout cas.
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Dalma Mes 4 enfants sont nés le 7/09/05
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dalma
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« Répondre #6 le: 22 Avril 2008 à 23:15:35 » |
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Je suppose que c'est l'article dont Sabine a parlé mais au cas où (c'est un site allemand mais en français sauf un paragraphe qui n'est que la version allemande du paragraphe du dessus) : http://www.manmed.de/seiten/themen/manual/kinder/kiss-syndrom/kiss-kinder-fr.htmlEncore un lien : http://forum.osteopathe.com/kiss-syndrom-vt1207.htmlLa traduction de KISS : "Kopfgelenk Induzierte Symmetrie Störungen" qui veut dire mot pour mot "dérangement de la symétrie induite par l'articulation de la tête". En recherchant "KISS Syndrom", on trouve des dizaines de sites mais tous en allemand. Il doit bien y avoir un spécialiste en France qui s'y intéresse. Dis moi si tu as besoin d'une info supplémentaire sur un détail en particulier. Je regarderai et te traduirai les passages correspondants.
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Dalma Mes 4 enfants sont nés le 7/09/05
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L78
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« Répondre #7 le: 23 Avril 2008 à 11:46:19 » |
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Merci ! Dans les forums, ils disent qu'il n'y a personne en France, faut aller en Belgique ou ailleurs.
On attend un peu de voir car pour le moment, on a déjà le casque pour sa plagio en préparation et un RDV neuro. On verra ce que ça donne déjà et si d'ici là elle fait des progrès.
S'il n'y a pas de progrès d'ici 2/3 mois, on fera toutes les pistes possible dont le scanner des cervicales pour le KISS (mais vu les séances de kiné et ostéo qu'elle a eu, ça devrait être OK ?)
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Papa de deux jumelles nées le 09/11/07
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Val (J.Y.R.P.)
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« Répondre #8 le: 23 Avril 2008 à 15:42:54 » |
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penses à demander une radio du bassin aussi R est né avec une asymétrie du bassin (écho à 1 mois et 4 mois) qui s'est résorbée (contrôle la semaine dernière pour ses 2 ans) donc chez nous, il y a que la plagio qui reste et un torticoli vible (très léger) et un retard de langage qui touche son co-jumeau bon courage, le parcours semble long mais tu verra le bout du tunnel et profites un max de tes jumelles
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L78
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« Répondre #9 le: 23 Avril 2008 à 17:35:24 » |
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penses à demander une radio du bassin aussi On a déjà fait les radios des hanches, c'est différent ? A priori, plus de souci à ce niveau là, elle a porté pendant plusieurs mois une culotte d'abduction + kiné.
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Journalisée
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Papa de deux jumelles nées le 09/11/07
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Val (J.Y.R.P.)
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« Répondre #10 le: 23 Avril 2008 à 18:07:19 » |
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c'est la m^me chose quand le bébé est "petit" (- 4 mois) il fait une echo au lieu d'une radio
avez vous écarté le rique d'une craniosténose ?
(je dis ça car il n' y a pas de torticoli)
il faut faire une radio (scanne) pour le "cerveau" Le medecin voit si le cerveau peut se" développer correctemetn dans la boite craniene". Si le cerveau ne peut , il fuat opérer et les choses rentrent dans l'ordre : pas de conséquences sur le cerveau et l'enfant rattrape le retard. Sur paris , il y a un professeur qui le fait.
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Journalisée
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Herbener Sabine
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« Répondre #11 le: 24 Avril 2008 à 23:25:06 » |
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Pour le bassin: il semblerait qu'il existe aussi des asymétries induite par les vertèbres du bas du dos. Il y a le mot "atlas" là dedans , ça a fait l'objet de quelques articles de presse il y a 3-4 ans environ ,me semble,puis comme une mode , plus rien! Par contre l'échographies des hanches des petits enfants ,c''est pour éviter une maladie handicapante : la luxation...( me souviens plus de la suite ) Pour moi , assymétrie du bassin et luxation de hanche(s) sont 2 choses différentes. J'ai tout faux ?
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Sabine encore et toujours - la chorionicité des jujux, un suivi de grossesse correct, vaincre le syndrome transfuseur transfusé - mes chevaux de bataille Merci à la Fédération pour le travail ! Jumelle,transfuseur de S.T.T.
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Garatefess
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« Répondre #12 le: 24 Avril 2008 à 23:26:24 » |
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Luxation congénitale de la hanche
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JE SUIS MOI Un garçon 17 ans et deux garçons 13 ans
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L78
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« Répondre #13 le: 25 Avril 2008 à 09:07:54 » |
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avez vous écarté le rique d'une craniosténose ?
D'après les avis que l'on a eu, elle n'a qu'un problème esthétique et ça n'a pas d'incidence sur son développement...On se pose quand même la question à cause des petits problèmes qu'elle a depuis le début et du retard sur la position assise par ex. Elle a aussi un angiome important sur le cou. On va voir un neurologue, donc je pense que lui pourra nous dire plus précisément s'il y a quelque chose, on verra bien après et si d'ici là elle a évolué au niveau moteur. Pour la hanche/bassin, maintenant elle tient droite mais elle a tendance à se mettre en virgule pour dormir par exemple, elle prend une position très spéciale, sans ça, elle n'arrive pas à dormir. Mais il est possible que l'asymétrie importante du crane l'oblige à se mettre comme ça
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« Dernière édition: 25 Avril 2008 à 09:12:42 par L78 »
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Papa de deux jumelles nées le 09/11/07
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Val (J.Y.R.P.)
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« Répondre #14 le: 25 Avril 2008 à 10:55:36 » |
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je suis un peu perdu aussi avec tout ça l'écho faite à ses 1 et 4 mois c'était pour une éventuelle luxation des hanches (je crois)et la dernière pour le bassin et les jambes car il traine une jambe et un pied tourne. Le médecin voulait juste être sur qu'il n'y ai pas de problème autre.
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