Bonjour!
J'ai lu rapidement les pages en retard.
Jujuleo, je suis triste pour Raphaël, le pauvre, c'est long ce plâtre
J'espère qu'ils lui enlèveront avant.
Il va avoir un peu de rééducation?
Nanouk, désolée pour les varicelles, 3 d'un coup c'est chaud.
C'est bien que vous puissiez profiter du soleil, ça fait du bien de les laisser jouer dehors.
Céline, ça guérit les microbes?
Je croise pour qu'Elioth ne l'attrape pas.
Eliza, ca va mieux la tourista?
Tu as trouvé comment laver ton mur?
Bon rétablissement.
Emilie, profitez bien de la mer.
Ouragan ça va mieux les crises des garçons? A table ils mangent mieux?
Ici on a posé la pompe de Mathéo lundi 3.
CE fut donc une semaine d'hopital, matin et après-midi là-bas.
C'est tellement galère qu'aucun jour ne se ressemble. Même si on croit avoir trouvé les bons dosages, PAF ça déconne, donc on remodifie...encore et encore...
On a fait un tour aux urgences dimanche avec hypo et signes neurologiques inquiétants.
Une nuit ce fut les convulsions pour les mêmes raisons. Très flippant.
Heureusement on le contrôle toutes les 2h à 3h jour et nuit donc on voit rapidement.
Sans compter les cathéters qui se coudent et ne délivrent plus l"insuline et PAF 5grammes dans le sang, on arrête tout, on pique puis on surveille avant de pouvoir remettre un nouveau cathéter....
C'est donc, contrairement à ce que pensent les gens, une maladie qui ne le laissera jamais tranquille. Toujours aux aguets, jamais le droit de se laisser aller. On note, on contrôle, on angoisse au moindre signe de microbes, on ne peut pas sortir comme on veut (déjà qu'avec 2 c'était rare mais là c'est pire).
Je ne parle même pas des nuits qui n'en sont plus.
Raphaël qui nous sort des tas de dents et ne mange presque plus solide.
Mathéo lui ne veut que maman et il pique de ces colères, on n'en vient pas à bout.
Bien sûr, la pompe doit permettre (enfin pas encore) un peu plus de souplesse sur les quantités de nourriture et les horaires des repas, mais on ne vivra jamais avec l'esprit tranquille....
Je n'ose même plus penser à l'entrée à l'école.
La pompe demande une telle maîtrise.....
Sur ce, je vous laisse, je tenterai de repasser bientôt.
Profitez du beau temps et gros bisous aux petits malades.